Tophaar en Alopecia Areta

[anoniem69]

Onze dochter Deveny kreeg op haar 9de last van kleine kale plekjes.
Alles begon eigelijk bij der menstruatie. (idd. Daar had ze al last van)
Na een bezoek aan de huisarts en de melding dat het door stress kwam.
En totaal niks met die menstruatie te maken had.
Gaf hij ons een prikkelende zalf mee en die moesten we dagelijks op de plekjes aanbrengen.
Dit om de hoofdhuid te stimuleren en dan zou het weer goed komen.
En inderdaad na een paar weken de plekjes gingen weg.
Toen na een half jaar heerste er hoofdluis op school.
En moesten wij haar behandelen tegen hoofdluis.
Na onze verbazing waren er kale plekjes terug.
Wij dachten al zou dit een allergie op dat spul kunnen zijn.
Weer terug naar de huisarts en weer dat zalfje mee.
Dit leek weer te helpen de plekjes werden kleiner.
Alleen deze keer gingen ze niet helemaal weg, er bleven wat kleine plekjes achter.
Wat nu? Die plekjes werden snel groter en er kwamen er meer bij!
Toen moest ze al met speldjes der haar vast zetten om zo de kale plekjes te verbergen.
Na enkele maanden waren ze nog niet weg en wij vroegen de huisarts ons door te verwijzen naar de Dermatoloog.
Ook hier kregen we een soortgelijke zalf mee en werd ons verteld dat het een ziekte was.
Alopecia Areta en daar moesten we het mee doen.
Een echte oorzaak of oplossing was er niet volgens de specialisten.
Na informatie bleek dit vooral bij zwangere vrouwen voor te komen en bij oudere mannen.
Dus wij dachten misschien ligt het aan de hormonen.
Na wat surfen op internet kwam ik op verschillende sites waar ze lichttherapie aanraden.
Nog wat meer surfen en daar vonden we haarinstituut Olpoda in Raamsdonkveer.
Na een afspraak gemaakt te hebben konden we binnen zeer korte tijd langskomen.
Clazien verwelkomde ons en haalde een paar haren uit der hoofd
Dit werd onderzocht en daar bleek een probleem met de haarzakjes te zijn.
Ook op der hoofdhuid zat veel vet(dit was onder een speciale camera zichtbaar)
Daar zag je gewoon dat de haren uit der hoofd kwamen en dan onder het vet bedolven om een paar mm verder door het vet er weer uit te komen.
Dat was het probleem vertelde ze.
Daar kregen we speciale shampoo mee en een gel.
En moesten we elke week even langs komen om onze dochter onder een speciale lamp te zetten.
Na een periode van 4 maanden was het wel even schrikken want het werd veel erger.
Maar ons werd verteld in het begin vallen door de behandeling de zieke haren uit en dan begint de groei opnieuw.
We durfden het haar niet eens meer te kammen.
Zoveel haren vielen er uit, en het doucheputje schrokken we ook elke week van.
Maar eindelijk! We zagen hele witte haren (ook dit was vreemd bij een donkere haarkleur het leek wel een oud vrouwtje)
Gelukkig ze vertelden dat dit nieuwe haren zonder pigment waren.
En inderdaad na weer eens 3 maanden was het bijna weer helemaal goed.
Hier en daar nog witte haren en hele kleine plekjes.
Ook werd ons aangeraden naar een kinderpsycholoog in het Ziekenhuis te gaan om te kijken waar de stress vandaan kwam.
Na een paar maanden daar weer heen geweest werd ons verteld dat er helemaal niets mis was, dat ze verder gezond was.
Wij stopten dus met de lichttherapie en de kinderpsycholoog.
6 maanden was er niks aan de hand het haar werd al weer erg lang zelfs.
Nieuw schooljaar begon en daar kwamen de plekjes weer terug.
Alleen nog groter dan de vorige keer.
Wij gelijk weer terug naar lichttherapie en dachten dit zal wel zo weer over zijn.Alleen na 6 maanden nog geen verbetering het werd maar erger.
Na overleg zou ze dagelijks onder die speciale lamp moeten.
Dus kregen wij zo'n dure lamp met geel licht in bruikleen mee naar huis.
Elke week wel op controle en daar kreeg ze dan een rode lamp.
Deze zou iets dieper in de wortels gaan.
We konden het met speldjes niet meer verbergen er moest al een haarband bijkomen zelfs der wimpers begonnen uit te vallen.
Regelmatig ziek zijn en erg depressief kwam er ook bij kijken.
Ook dit weer maanden geduurd zelfs dat mijn dochter er een hekel aan kreeg om elke x onder de lamp te gaan(dit duurde wel 45min per dag)
De haarband moest nog breder worden hij werd al gauw 6cm breed.
Inmiddels was ze al 12 jaar oud.
We hadden een lekkere vakantie geboekt naar Turkije.
In die vakantie lekker dagelijks zwemmen in het zwembad.
Maar dat koste wel 1000 haren per dag.
Aan het eind van die vakantie had ze alleen nog maar een paar iele plukjes lang dun haar en der wenkbrauwen waren ook uit gevallen.
En het nieuwe schooljaar kwam eraan, hoe moesten we dit oplossen.
Dat was wel de middelbare school.
We besloten om een tijdelijke pruik te nemen.
Dit was toch wel heel raar.
Na een spoed besluit (omdat ze de volgende week weer naar school moest)
Werd bij Olpoda een synthetische pruik gekocht.
We dachten immers dat het niet lang zou duren.
Maar na enige tijd kwam er nog geen verbetering in.
Door behoorlijke pesterijen op school ging het snel achteruit met mijn dochter.
Sporten en zwemmen wilde ze niet meer.
Altijd onzeker of der pruik nog goed zat etc.
Na diverse malen contact met school wat immers niet hielp.
Werd ze van een populair meisje met vele vriendinnen een eenling.
En ook der cijfers gingen hierdoor onder modaal.
Dit deed ons besluiten om ze naar een andere school te laten gaan.
Alleen omdat dit half in het schooljaar was werd dit afgeraden.
Ze heeft het uiteindelijk vol gehouden.
Ook hete het nu Alopecia Areta Totalis dus helemaal geen haar meer.
Zelfs geen wimpers wenkbrauwen en zelfs de neusharen zijn weg.
Daardoor heeft ze ook geen gezichtsuitdrukking meer.
Het volgende nieuwe schooljaar andere school en dit ging gelukkig beter.
Na weer wat surfen op internet en door praten met de huisarts.
Wilden we haar bloed laten onderzoeken.
Daar kwam uit dat ze hooikoorts had.
Nog meer surfen en daar kwam ik op een site uit over vitamine b12 tekort.
Een afwijking in het immuunsysteem.
He, die symptomen kwamen we heel bekend voor.
Hop weer naar de huisarts, en die veegde dit gelijk van tafel.
Dat had er niets mee te maken zei hij.
Na enige weken twijfels een andere huisarts en de Dermatoloog ingeschakeld
Kreeg ze alsnog een onderzoek.
Daar bleek uit dat haar b12 inderdaad te laag was deze was.
En ook dat ze allergisch voor huisstofmijt, wespen en graspollen is.
Dit verklaart ook weer der regelmatig ziekteverzuim.
Eerste advies was vitamine b12 en multivitamine slikken.
Ik vertelde dat haar lichaam dat juist niet opnam en die stichting b12
Adviseert om injecties te nemen
Na veel heen en weer gestuurd te zijn kregen we eindelijk toestemming om dit te doen.
PFFF ik kreeg weer een goed gevoel zou dit het dan zijn.
Ook weer terug naar de kinderpsycholoog om te kijken of het van stress komt.
Op school werd een spreekbeurt over Alopecia Areta gehouden door Olpoda.
Dit was de goede manier om het de klas te vertellen.
Maar die lelijke pruik was er nog steeds.
En zonder haarband ging ze nergens meer heen.
Dit om de haarlijn en pruik zoveel mogelijk te verbergen.
Thuis deed ze de pruik zo snel mogelijk af.
En daar onder de plukjes haren hadden we al af laten knippen om dat dit geen gezicht meer was.
Zelfs nu na die b12 injecties ondertussen 12 stuks gehad geen verbetering.
Nu 4 jaar verder en nog steeds geen oorzaak of oplossing
Hebben we er nu echt een slecht gevoel bij.
Totaal nergens haar meer.
Nu heeft ze permanente wenkbrauwen laten tatoeëren.
Zodat ze weer iets uitdrukking heeft.
Weer surfen op Internet en lezen van diverse forums.
Kwam ik een pruik op maat tegen bij Tophaar in Veldhoven
Die leek ons wel een betere oplossing, dan zou ze eindelijk weer een kleinere haarband kunnen nemen.
Na een telefoontje konden we na enige tijd komen.
Het kon niet snel genoeg gaan.
Bij het eerste bezoek met Salvatore en Chantal waar we goed ontvangen werden en veel tijd kregen.
Ondanks dat we 30 minuten te laat waren.
Demonstratie van diverse voorbeelden van de haarstukken en de uitleg over een volledig haarstuk op maat.
Waren we al zeer geïnteresseerd.
Met speciale tape kan die gewoon een week op blijven.
Dus gewoon weer douchen, slapen, sporten enz…
Ze zou bijna niet eens meer weten dat ze een haarstuk droeg.
Dat was de druppel.
We Besloten dus om de boel maar te gaan camoufleren met een volledig haarstuk van echt haar.
Nadat Salvador de mal en contra mal gemaakt had moesten we 12 weken wachten.
Dit waren erg lange weken.
Maar uiteindelijk was het zover.
Het was het wachten zeker waard.
Daar waren de haarstukken. (ja we hadden er 2 genomen)
Om ze elke 2 weken om te ruilen en te laten controleren.
Wat zien die er natuurlijk en mooi uit.
En door dat Chantal de haarwerken met een leuke pony geknipt heeft.
Is hij zo goed als onzichtbaar.
Alleen maar positieve reacties van de omgeving.
We zien onze dochter weer leven en lachen.
Ze draagt nu zelfs der haarband niet meer.
Omdat hij erg goed vast zit is ze ook weer aan het sporten.
Ze is ook niet meer bang dat hij afvalt zo goed zit hij vast.
Ook is ze zelfs een niveau omhoog gezet op school.
Omdat ze erg hoge cijfers haalde.
Bedankt TOPHAAR het is niet der eigen haar wat je terug gaf.
(We hopen dat ze dit ooit nog terug krijgt natuurlijk.)
En dat er een oorzaak of oplossing bekend word.
Maar in ieder geval heeft ze wel weer der zelfvertrouwen terug.
En wij onze kleine meid terug.
Hier kunnen we verder mee.

Bedankt, namens de blije ouders Edwin en Désireé

[Salvamia]

Ik zag net jullie posting.

Tja ben er een beetje stil van maar ik wil graag jullie bedanken voor het vertrouwen in ons.

Mvg,

Sal en Chantal

[Georgie]

Wat een triest verhaal voor jullie dochter, maar wat een geluk bij ongeluk dat het in ieder geval toch allemaal weer leefbaar geworden is door de mooie pruik van Salva.
Dat mag ook zeker een keer gezegd worden!

[marianneke]

Hallo Edwin en Desiree,

Ik weet precies wat jullie dochter meemaakt! Het lijkt veel op mijn levensverhaal... Bij mij is het ook begonnen op jonge leeftijd (8 jaar).
Begin februari staat mijn verhaal in het tijdschrift vriendin (ik geloof in nr 5), lees dat maar eens.
Sinds een aantal jaren bestel ik ook met volle tevredenheid mijn haarwerken bij Salvatore (tophaar).

Groetjes Marianne

[millie]

ik heb net op de site van tophaar gekeken,en echt wat een een prachtige haarwerken zeg!ik werd er helemaal blij van!