alopecia areata

[petra-78]

Hallo allemaal,

Ik ben nog maar net lid geworden..Mijn naam is petra en ben 30 jaar.
Ik wil even mijn verhaal kwijt. Op 1 april heb ik mn eerste kale plek ondekt. het was gelijk een hele grote(2x een 2 euro munt). binnen 2 a 3 dagen had ik al een tweede plek. Na dat ik bij de huisarts was geweest, ben ik door verwezen naar een dermatoloog. deze bevestigde dat het om alopecia areata ging. direct zijn ze begonnen met injecties geven op mn kale plekken. maar binnen 1 week had ik er weer 3 plekken bij. hierdoor ben ik echt even ingestort en wist me gewoon even geen raad. Hierdoor ben ik toch weer terug gegaan naar mn huisarts, deze verwees me nogmaals door naar een andere dermatoloog (deze is gespecialieerd in haarziekte, auto-immuunziektes etc). Deze gaf me vitamine B6 en een creme/gel genaamd diprolene 0,5 mg. deze creme/gel moest ik elke avond insmeren. maar na 10 dagen heb ik een enorme allergische reactie gekregen en moet ik hier meer stoppen. inmiddels heb ik al zeker 12 kale plekken op mn hoofd. en valt mn haar ook met grote regelmaat uit. Ik voel me hierdoor erg rot (om het maar netjes te houden). nu moet ik weer wachten tot 11 mei, want dan kan ik pas weer terecht.
Verder ben ik redelijk gezegend met een flinke bos haar, maar voor mijn gevoel ben ik al meer dan de helft kwijt en dat nog geen eens in 1 maand tijd...
mijn vraag aan iedereen hoe is het bij jullie verlopen en hoe ziet het er nu bij jullie uit? wat gebruiken jullie etc.. moet ik ook bloed laten prikken?? ik heb namelijk het idee, dat ik steeds van alles vergeet te vragen aan mijn behandelend arts??
En zijn er ook mensen die weleens gebruik hebben gemaakt van NIOXIN (meer info op www.ioxin.nl)
Baal gewoon ontzettend en ben echt benieuwd naar andere verhalen!! ik heb al wel wat gelezen op dit forum, maar het valt me op dat het veelal heftige verhalen zijn, dus ik hoop ook dat er wat verhalen zijn met een positieve afloop..
alvast bedankt

[Anjaenjoop]

Hallo Petra,

Bij onze zoon Jelle (10 jaar oud) begon het met een heel klein plekje achter op zijn hoofd net onder zijn kruin (slecht te bedekken met andere haren dus) maar al heel snel werd dit een plek van 8x11 cm. Hierna is er een baan gekomen vanaf de kale plek naar zijn voorhoofd van 2cm breed (hele brede scheiding) nu begint deze baan aan de voorkant steeds breder te worden (af en toe staat het een paar dagen stil en dan hoop je dat het nu echt klaar is maar helaas) Bij Jelle is wel bloed geprikt, wel op 10 verschillende dingen (vitamine,ijzer, werking schildklier etc) maar niets uit gekomen. Hij krijgt nu een voedingssupplement om de haargroei te stimuleren en hormoonzalf die dat ook moet doen. Er komen inmiddels wel al haren terug, maar we hebben zelf het idee dat het minder dik 'gezaaid' is dan zijn oorspronkelijke bos. Hij had een heerlijke kop met haar maar daar blijft niet veel van over op deze manier. Als het vandaag weer groter geworden is gaan we de tondeuse eroverheen halen......Dan alles maar kort, maar het is nu haast niet meer te bedekken met de overige haren en het kapsel ziet er niet zo fraai meer uit. Bij jongens is dat nog goed te doen, maar als meisje/vrouw zou ik er ook niet zo aan moeten denken hoor. Als ik alle verhalen lees is het wel duidelijk dat bij iedereen het verloop anders is en dat niemand je kan vertellen hoe het bij jou gaat verlopen. Veel sterkte ermee.

Anja

[petra-78]

Hoi Anja,

Bedankt voor je reactie. Wat ontzettend vervelend dat jelle dit ook al mee moet maken. En inderdaad het gaat allemaal heel erg snel. Wel vind ik het fijn om te horen dat hij wel iets wat haar heeft terug gekregen. Maar ik kan me ook goed voorstellen, dat jullie zoiets hebben van we halen alles eraf als het zo door gaat. ik ben me momenteel ook al aan het orienteren op het net voor eventueel haarstukken. Maar ik wacht nog even 11 mei af, om te kijken wat mijn arts er van zegt.
Ik wens jullie heel veel sterkte want het lijkt me ook echt verschrikkelijk als je je kind zo ziet en dat je er zelf niks aan kan doen. Ik zal jullie op de hoogte houden van mijn situatie.

Liefs Petra

[sue31]

Beste Petra,

Ik leef zo met je mee, ik weet precies wat je meemaakt….

In september 2006 heb ik voor het eerst een kaal plekje ontdekt, daarna ging het vrij rap: nog geen 3 maanden later had ik mijn eerste pruik. Na een aantal DCP behandelingen (corticosteroïden werkten bij mij niet) leek mijn haar terug te komen, medio 2007 had in ongeveer 60% van mijn haar terug. Dat gaf mij hoop…

Het duurde helaas niet lang: in september 2007 begon het opnieuw uit te vallen. Deze keer kwam de klap extra hard aan, ik wist immers wat het kon betekenen. Daardoor was ik ook ingestort, heb aan alle kanten hulp gezocht. Ik ben in meerdere ziekenhuizen in Nederland onderzocht, ook in ex-Joegoslavië waar ik oorspronkelijk vandaan kom hebben mij ouders een aantal top artsen weten te vinden om mij verder te onderzoeken, maar de conclusie was dat ik verder kerngezond ben. En er was geen wondermiddel tegen AA.

Toen ben ik een ander weg ingeslagen, ik wilde mijn toestand accepteren. En met hulp van een psycholoog is het gelukt, na een aantal behandelingen stond ik er, sterker dan ooit. En ik ging beseffen dat ik, ondanks de AA en pruik, een gezegend mens was, ik was gezond, had een vriend die er altijd voor me was, familie, vrienden, een leuke baan….

En toen gebeurde het׃ mijn haar begon terug te komen, het gaat zo goed dat ik waarschijnlijk eind deze maand naar kapper kan. En ik hoop dat het deze keer blijvend is.

Nou, het is een hele lange reactie geworden, ik hoop dat je wat aan hebt.

Succes!

Groetjes,
Sue

[petra-78]

Hoi sue,

Bedankt voor je reactie.. en je medeleven.

Wat is het toch een rot ziekte he. Vooral als het eerst terug komt en dan later weer net zo hard uitvalt. Maar vind het echt super om te lezen dat je het hebt kunnen accepteren en dat je naar al het andere moois in je leven bent gaan kijken. Ik probeer dit ook zo goed mogelijk te doen, maar ik moet zeggen dat het niet altijd even makkelijk gaat.

Maar ik vind het echt super dat je haar nu gewoon weer terug is!!! en dat je binnenkort naar de kapper kan voor een super leuk model. Heb nog wel even een vraagje, gebruikt je nu nog iets van medicatie of slik je iets van vitamines, gebruik je ook bijvoorbeeld speciale shampoos etc?

Nogmaals bedankt voor dit positieve bericht!!! dat doet een mens echt goed. Ik hoop dat het allemaal zo blijft en dat je lekker mag en kan genieten van je haar.
Liefs Petra

[jacolien82]

Hoi Petra,

Wat schrikken zeg dat je nu ineens Alopecia hebt, voor mij is het nu 2 en een half jaar geleden dat het is ondekt. Helaas ben ik al mijn lichaamshaar verloren en na anderhalf jaar begon het te groeien. 2 maanden geleden kon ik zonder pruik. Wat was ik blij, maar helaas van korte duur want nu valt het weer flink uit. Het zal niet lang meer duren of ik moet weer aan de haarwerk. Nooit verwacht dat ik maar zo kort zonder haarwerk kon genieten. Maar goed, je moet verder he. Hopelijk is het bij jou gestopt met de haaruitval??! Het vervelende is dat het bij iedereen anders verloopt....
Ikzelf heb bloedtesten ondergaan etc. maar ze konden niets vinden. Wel heb ik echt het idee dat het een hormoonkwestie is. (mijn uitval is gekomen allebei na een zwangerschap) En eigenlijk vind ik dat ze daarmee echt moeten verder zoeken naar een medicijn. Helaas is er nog niets gevonden wat echt langdurig werkt.
Volgende week naar de dermatoloog...hopelijk kan hij wat meer vertellen...

[fraku1]

Oorspronkelijk geplaatst door petra-78

Hallo allemaal,

Ik ben nog maar net lid geworden..Mijn naam is petra en ben 30 jaar.
Ik wil even mijn verhaal kwijt. Op 1 april heb ik mn eerste kale plek ondekt. het was gelijk een hele grote(2x een 2 euro munt). binnen 2 a 3 dagen had ik al een tweede plek. Na dat ik bij de huisarts was geweest, ben ik door verwezen naar een dermatoloog. deze bevestigde dat het om alopecia areata ging. direct zijn ze begonnen met injecties geven op mn kale plekken. maar binnen 1 week had ik er weer 3 plekken bij. hierdoor ben ik echt even ingestort en wist me gewoon even geen raad. Hierdoor ben ik toch weer terug gegaan naar mn huisarts, deze verwees me nogmaals door naar een andere dermatoloog (deze is gespecialieerd in haarziekte, auto-immuunziektes etc). Deze gaf me vitamine B6 en een creme/gel genaamd diprolene 0,5 mg. deze creme/gel moest ik elke avond insmeren. maar na 10 dagen heb ik een enorme allergische reactie gekregen en moet ik hier meer stoppen. inmiddels heb ik al zeker 12 kale plekken op mn hoofd. en valt mn haar ook met grote regelmaat uit. Ik voel me hierdoor erg rot (om het maar netjes te houden). nu moet ik weer wachten tot 11 mei, want dan kan ik pas weer terecht.
Verder ben ik redelijk gezegend met een flinke bos haar, maar voor mijn gevoel ben ik al meer dan de helft kwijt en dat nog geen eens in 1 maand tijd...
mijn vraag aan iedereen hoe is het bij jullie verlopen en hoe ziet het er nu bij jullie uit? wat gebruiken jullie etc.. moet ik ook bloed laten prikken?? ik heb namelijk het idee, dat ik steeds van alles vergeet te vragen aan mijn behandelend arts??
En zijn er ook mensen die weleens gebruik hebben gemaakt van NIOXIN (meer info op www.ioxin.nl)
Baal gewoon ontzettend en ben echt benieuwd naar andere verhalen!! ik heb al wel wat gelezen op dit forum, maar het valt me op dat het veelal heftige verhalen zijn, dus ik hoop ook dat er wat verhalen zijn met een positieve afloop..
alvast bedankt

hallo ik heb je verhaal gelezen en van de andere mensen ik heb het ook gehad en heb een middeltje gebruikt en het is over gegaan.

Zie deze aparte discussie over dit middel

[petra-78]

Hoi jacolien,

bedankt voor je reactie!!! inmiddels krijg ik op wat kleine plekjes wat haren terug. Ben er super blij mee. Mijn haaruitval is een tijdje rustig geweest, maar de laatste week valt het toch weer meer uit. maar ik blijf gewoon positief. ik probeer ook vaak te denken dat er wel meer is dan een bos met haar, maar soms blijft het nog lastig. Maar ik geef de moed niet op

Maar je hoort wel vaker dat je met zwangerschappen meer haar verliest, maar helemaal kaal worden? je zou zeggen dat er meer aan de hand is. Ik hoop echt dat je dermatoloog misschien meer voor je kan betekenen. En dat ze snel wat voor je vinden.
Groetjes Petra

[sterke madam]

hoi

ik ben blij dat ik zo in contact kom met lotgenootjes.
ik heb dit van mijn 12de en ik word er nu 29. dus al meer dan de helft van mijn leven. ik heb het niet gemakkelijk gehad en ik merk dat ik verandert ben. het stuurt mijn leven. ik ben sociaal maar sta niet graag in de belangstelling, mag niet opvallen. voel me minder, ben zo jaloers op die wel haar hebben. iedereen heeft wel iets waar ze zich voor schaamt.
ben mezelf niet. thuis met mijn gezin ben ik anders maar dat is omdat ik me goed voel en mijn partner kijkt niet meer op. vind men kale koppie mooier dan die pruik. die vind me speciaal.
ik ben jaloers op al die aandacht die meisjes krijgen en als het me overkomt dan lach ik het weg. negeer het.
ik moet het nog steeds verwerken. praten erover is moeilijk
ik weet dat dit mijn leven lang zal zijn.
heb me erbij neer gelegt maar toch. ik heb 1 keer mijn haar volledig terug gehad.
supper was dat maar je ben bang, wanneer valt het weer uit.
een jaar lang heeft het geduurt. zwart dik haar met krullen terug en vroeger bruin stijl haar.
raar was dat!
hebben jullie overal haarverlies of juist die hoofdkaalheid.
ik heb het voordeel dat ik niet moet waxen aan de benen.
wenkbrauwen komen en gaan maar dat heb ik laten tatoeeren en dat is gemakkelijk.
je gezicht zonder is niets. uitstraling mis je dan.
wimpers ben ik ook kwijt geweest maar gelukkig terug gekregen.

heb zovele dingen geprobeert maar telkens ontgoocheling en frustraties.
tijd en geld ingestoken.
heb nu een goede kapper en dat doet me mijn zelfvertrouwen verbeteren.
ik merk dat in je eigen omgeving meer lotgenootjes zijn. in mijn dorp zijn er al 4.
ik heb steeds het gevoel dat ze me bekijken omdat ze het merken.
is niet maar kan er niets aan doen.
de verhalen die je hoort, kanker, aandacht vragen door zelf je haar uit te trekken,...
wat met die zwangerschap en haarverlies, ik had die periode meer haar.
ik heb teveel mannelijke hormonen en door die verandering was er verbetering.
ook zeggen ze dat vermoeidheidssyndroom en problemen met schildklier met alopecia samenhangen.
iemand die daar mee heeft te maken?
wil het even vragen omdat bij mij de schildklier te hard werkt.
viel op korte tijd veel af. 2 kledingsmaten zelfs
en at veel!
leuk jullie te kennen en je ervaringen te horen

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door sterke madam

...problemen met schildklier met alopecia samenhangen.
iemand die daar mee heeft te maken?
wil het even vragen omdat bij mij de schildklier te hard werkt.
viel op korte tijd veel af. 2 kledingsmaten zelfs
en at veel!
leuk jullie te kennen en je ervaringen te horen

Heb je medicijnen gekregen voor de schildklier?
Mijn zusje had hetzelfde: viel vele kilo's af, terwijl ze veel at, en kreeg kale plekken.
Ze had een slechte huisarts die 't niet serieus nam, waardoor ze nu praktisch geen schildklier meer heeft en levenslang medicijnen moet blijven slikken.