Supportgroep

[speculaas]

Hallo allemaal,

Ik heb trichofagie en weet dit sinds een jaar of 10. Jaren geleden las ik ook al op deze site, en zo af en toe kwam ik hier weer terug, zoals ook nu. Ik heb soms meer en soms minder last van de tf. Bij mij gaat het soms een tijd vrij goed en dan langzaam zakt het weer af en verlies ik steeds meer de controle tot het tot een soort uitbarsting komt waarin ik heel ver ga, en me zo slecht voel dat ik weer gemotiveerd raak om het minder/niet te doen, tot het weer begint.

Ik bekeek een paar filmpjes over ttm op youtube (aangrijpend vond ik deze: http://www.youtube.com/watch?v=ZJR8iWz1cyo) en kwam zo onder andere het advies tegen om open te zijn over je aandoening en om je aan te sluiten bij een support of therapie groep. Het viel me hier bij Haarweb op dat er geen apart onderdeel ttm-behandeling/therapie is... is dat niet vreemd of opmerkelijk?

Ik ben eigenlijk op zoek naar een manier om samen met anderen steun te hebben en een soort structuur van bijvoorbeeld eens in de week bijeen komen (of, wat ook zou kunnen, eens in de week een gezamenlijke chat oid? of een wekelijkse uitwisseling van emails naar elkaar om te updaten hoe de week is gegaan en hoe je van plan bent de volgende week goed door te komen!). Misschien heeft voor sommigen van jullie haarwebforum deze functie. Maar ik vraag me dus af:

Zijn er zulke groepjes te vinden in het land en zo ja waar?
Is anders iemand geinteresseerd om samen zo'n emailsysteem op te zetten?

Ik baal verschrikkelijk van dit probleem en ik wil er gewoon voor werken en vechten om het beter te maken. Net zo lang tot ik alle triggersituaties ken en begrijp en kan voorkomen. Zoek hulp daarbij.

Speculaas....

[Green thea]

Ik ben van de partij!

[miejefke]

Dag speculaas,

Op dit forum zijn tal van ttm'ers uit Belgie en Nederland. Herhaalde malen is er door verschillende leden geprobeerd om bijeenkomsten te organiseren. Het lukt helaas in Belgie niet zo goed om mensen bij elkaar te krijgen (aan je naam heb ik het vermoeden dat je ook in Belgie woont (?). Drukke agenda's, en vooral schroom en terughoudendheid spelen een grote rol.
Volgende zomer probeer ik het eens opnieuw, een dagje aan de kust namelijk Bredene. Bolleke (forum-lid) en ik hebben elkaar daar al geregeld gezien, men kan er heerlijk wandelen in de duinen en daarna een frietje gaan eten ( de uitbaatster kent Bolleke en heeft ook Bolleke's ttm boek gelezen ).
Op dit forum kan je regelmatig posten en antwoorden krijgen, dat vraagt minder inspanning en is anoniem, je hebt dus zeker meer kans op respons.
Veel goede moed in je strijd tegen ttm en tot later.

Miejefke

[speculaas]

Hallo Miejefke,

Bedankt voor je antwoord. Ja een eenmalige bijeenkomst dat is niet echt wat mij zou helpen. ik wil echt concreet en praktisch aan de slag. Het verbaast me echt dat er voor zover ik heb kunnen vinden vanuit de gezondheidszorg in Nederland (ik ben Nederlandse trouwens) geen einkel initiatief is voor een soort therapie voor deze aandoening. Hooguit als er een onderzoek wordt gedaan naar medicatie of een behandeling. Maar goed deze aandoening is (nog steeds) relatief onbekend geloof ik!

Inmiddels heb ik zelf een emailgroep aangemaakt.

Ik zal ook een aankondiging hier op haarweb neerzetten.

Ik hoop dat het gaat werken!

Bedankt en jij ook succes,

groeten Speculaas


Dag speculaas,

Op dit forum zijn tal van ttm'ers uit Belgie en Nederland. Herhaalde malen is er door verschillende leden geprobeerd om bijeenkomsten te organiseren. Het lukt helaas in Belgie niet zo goed om mensen bij elkaar te krijgen (aan je naam heb ik het vermoeden dat je ook in Belgie woont (?). Drukke agenda's, en vooral schroom en terughoudendheid spelen een grote rol.
Volgende zomer probeer ik het eens opnieuw, een dagje aan de kust namelijk Bredene. Bolleke (forum-lid) en ik hebben elkaar daar al geregeld gezien, men kan er heerlijk wandelen in de duinen en daarna een frietje gaan eten ( de uitbaatster kent Bolleke en heeft ook Bolleke's ttm boek gelezen ).
Op dit forum kan je regelmatig posten en antwoorden krijgen, dat vraagt minder inspanning en is anoniem, je hebt dus zeker meer kans op respons.
Veel goede moed in je strijd tegen ttm en tot later.

[speculaas]

Beste Green Thea,

Als je gemotiveerd bent en als dit je wat lijkt, ben je hier van harte welkom!

http://groups.google.com/group/tricho2

Ik ben tot nu toe het enige lid maar het maakt niets uit hoe klein we beginnen

groeten speculaas

[Webmaster]

Hoi Speculaas,

Ik wil je bedanken voor dit uitstekende en waardevolle initiatief! Zoals Miejefke al aangeeft zijn er in het verleden meerdere pogingen ondernomen om lotgenoten met TTM bij elkaar te krijgen, zij het via bijeenkomsten of zelfs het opzetten van een patiëntenvereniging. Vooral ook dit laatste blijkt -helaas- een welhaast onmogelijke opgave, o.a. om de redenen die Miejefke noemt.

Allemaal heel begrijpelijk, maar ook soms best frustrerend om te moeten constateren dat er maar bijzonder weinig constructieve initiatieven van de grond komen op die manier. Er kan nog zoveel bereikt worden op het gebied van voorlichting/lotgenotencontact/therapieën op het gebied van trichotillomanie/trichofagie, maar er lijkt (bijna) niemand het voortouw te willen nemen.

Sinds de start van HaarWeb (2001) gaat dit al zo en hoewel de ervaringen van de afgelopen jaren -helaas- anders doen vermoeden, hoop ik van harte dat we de komende 10 jaar (eindelijk) eens wat meer constructiefs kunnen zien in de wereld van TTM (op en buiten HaarWeb).

Oorspronkelijk geplaatst door speculaas

Het viel me hier bij Haarweb op dat er geen apart onderdeel ttm-behandeling/therapie is... is dat niet vreemd of opmerkelijk?

Wat bedoel je precies met geen apart onderdeel? Als je iets mist op HaarWeb, dan horen wij het juist graag, zodat wij kunnen kijken hoe wij HaarWeb kunnen verbeteren zodat het voldoet aan de wensen/behoeften van onze lotgenoten.

Misschien heeft voor sommigen van jullie haarwebforum deze functie.
Is anders iemand geinteresseerd om samen zo'n emailsysteem op te zetten?

Zoals Miejefke al aangaf:

Oorspronkelijk geplaatst door miejefke

Op dit forum kan je regelmatig posten en antwoorden krijgen, dat vraagt minder inspanning en is anoniem, je hebt dus zeker meer kans op respons.

... met dat in het achterhoofd dat HaarWeb al door de nodige TTM-ers gebruikt wordt voor hetgeen jij zoekt (zie o.a. deze discussie: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=18683), zou het dan wellicht een idee zijn om te kijken of wij met een besloten TTM-forum (dus alleen toegankelijk voor die mensen die zich daarvoor aanmelden) jou kunnen ondersteunen in je initiatief?

(Er zitten -op diverse levels- de nodige voordelen aan om dat soort discussies op HaarWeb te voeren/te houden. Het enige 'nadeel' is dat het dan niet via email gaat, maar goed de meeste mensen zullen dat niet als nadelig ervaren. Wat zijn jouw gedachten hierover?)

[Fleurrr]

Ikzelf zou ook eerder meedoen aan een besloten forum dan een groep via mail. Dit is alleszins een zeer goed initiatief dat vele lotgenoten zou kunnen helpen, ook mij! Hopelijk wordt dit verder uitgewerkt.

Succes aan allen

[speculaas]

Beste Webmaster,

Door omstandigheden is het niet eerder gelukt om te reageren. Ten eerste bedankt voor de reactie. Met apart onderdeel bedoelde ik een apart subforum (ik weet niet hoe je zoiets noemt)(zoals inspiratie, of boeken/artikelen) maar dan een dat over behandeling en therapie gaat.

Inmiddels loopt de groep, heb een soort systeem bedacht van wekelijkse doelen en updates. Bij mij lijkt dat echt resultaat te geven. Er heeft zich maar een persoon aangemeld. Op zich klinkt het niet als een verkeerd idee om het hier te gaan doen in een besloten forum. Hoe werkt dat precies? Je krijgt het forum te zien op de hoofdpagina? Kunt je ervoor aanmelden en als je dat gedaan hebt meedoen? Wie modereert dit?

Ik zou het echt leuk vinden als er meer mensen mee willen doen. Zoals Fleurrr .

Groetjes,
Speculaas

PS: ik ga over een week een weekje weg maar wellicht kunnen we het daarna opzetten/overzetten?

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door speculaas

Met apart onderdeel bedoelde ik een apart subforum (ik weet niet hoe je zoiets noemt)(zoals inspiratie, of boeken/artikelen) maar dan een dat over behandeling en therapie gaat.

Ah, ja we hebben er voor gekozen om geen apart forum 'TTM-Behandelingen' te maken, aangezien de meeste TTM-lotgenoten bij het introduceren van henzelf en/of via de 'algemene' discussies over TTM al praten over therapieën/behandelingen. Dat was geloof ik onze redenatie .

Maar als er een meerwaarde/behoefte mocht zijn in/aan het introduceren van een openbaar 'TTM-Behandelingen' forum, dan horen wij dat graag. Vooralsnog zou een besloten forum ook een aanvullende functie kunnen vervullen?

Inmiddels loopt de groep, heb een soort systeem bedacht van wekelijkse doelen en updates. Bij mij lijkt dat echt resultaat te geven. Er heeft zich maar een persoon aangemeld.

. Het heeft ook tijd nodig , maar ik ben benieuwd of het (of het nu via email is of via een forum) überhaupt aanslaat. Natuurlijk, er is maar één manier om daar achter te komen...

Op zich klinkt het niet als een verkeerd idee om het hier te gaan doen in een besloten forum. Hoe werkt dat precies? Je krijgt het forum te zien op de hoofdpagina? Kunt je ervoor aanmelden en als je dat gedaan hebt meedoen? Wie modereert dit?

Goede vragen! Je bedoelt met modereren: wie de aanmeldingen (dus niet de discussies) modereert? Voor de discussies hebben wij onze vaste TTM Moderators en om ervoor te zorgen dat alleen vertrouwde 'gezichten' c.q. lotgenoten toegang verkrijgen tot het besloten forum, zouden wij een aanmeld-topic kunnen starten, waarin mensen zich op kunnen geven. Wij (ikzelf in dit geval) geven ze dan vervolgens toegang tot het forum.

Het forum zal dan niet zichtbaar zijn op de hoofdpagina voor die mensen die geen toegang hebben. De vraagt blijft: wat is de meerwaarde van een besloten forum t.o.v. het publieke TTM-Algemeen forum wat er al is? Iemand die bij mij wat licht kan laten binnenstralen?

[speculaas]

Beste Webmaster,

Bedankt voor de uitleg, ik begrijp het. Het idee van een besloten forum kwam van jouzelf Wat ik zou kunnen bedenken aan het beslotene is alleen dat het wat minder vrijblijvend is en je dus echt commiteert aan het meedoen, wekelijks posten hoe het je in die week is vergaan en wat nieuwe doelen zijn (structuur helpt vaak bij het vooruitkomen). Natuurlijk kan het ook open. Lijkt mij. Ik zal er nog over denken.

Groeten van speculaas

[sweet26]

ik zit op een ggz waar je behandeld zou moeten worden voor je aandoening maar bij mij doen ze maar BAR weinig ! x_x

[SabrinaVDH]

Oorspronkelijk geplaatst door speculaas

Hallo allemaal,

Ik heb trichofagie en weet dit sinds een jaar of 10. Jaren geleden las ik ook al op deze site, en zo af en toe kwam ik hier weer terug, zoals ook nu. Ik heb soms meer en soms minder last van de tf. Bij mij gaat het soms een tijd vrij goed en dan langzaam zakt het weer af en verlies ik steeds meer de controle tot het tot een soort uitbarsting komt waarin ik heel ver ga, en me zo slecht voel dat ik weer gemotiveerd raak om het minder/niet te doen, tot het weer begint.

Ik bekeek een paar filmpjes over ttm op youtube (aangrijpend vond ik deze: http://www.youtube.com/watch?v=ZJR8iWz1cyo) en kwam zo onder andere het advies tegen om open te zijn over je aandoening en om je aan te sluiten bij een support of therapie groep. Het viel me hier bij Haarweb op dat er geen apart onderdeel ttm-behandeling/therapie is... is dat niet vreemd of opmerkelijk?

Ik ben eigenlijk op zoek naar een manier om samen met anderen steun te hebben en een soort structuur van bijvoorbeeld eens in de week bijeen komen (of, wat ook zou kunnen, eens in de week een gezamenlijke chat oid? of een wekelijkse uitwisseling van emails naar elkaar om te updaten hoe de week is gegaan en hoe je van plan bent de volgende week goed door te komen!). Misschien heeft voor sommigen van jullie haarwebforum deze functie. Maar ik vraag me dus af:

Zijn er zulke groepjes te vinden in het land en zo ja waar?
Is anders iemand geinteresseerd om samen zo'n emailsysteem op te zetten?

Ik baal verschrikkelijk van dit probleem en ik wil er gewoon voor werken en vechten om het beter te maken. Net zo lang tot ik alle triggersituaties ken en begrijp en kan voorkomen. Zoek hulp daarbij.

Speculaas....

ik zou graag aan zo een groep willen meewerken ik ben belg.. maar ik denk dat limburgers wel wat opener daar over zijn

[speculaas]

Het groepje loopt inmiddels!

Wie zich wil aanmelden kan dat doen op http://groups.google.com/group/tricho2

Je hebt er een gmail account voor nodig, als je dat niet hebt is het zo aangemaakt.

Groeten, Speculaas

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door speculaas

Het groepje loopt inmiddels!

Wie zich wil aanmelden kan dat doen op http://groups.google.com/group/tricho2

Je hebt er een gmail account voor nodig, als je dat niet hebt is het zo aangemaakt.

Groeten, Speculaas

Hoi Speculaas,

Had je nog nagedacht over de mogelijkheden/voordelen om dit op HaarWeb te doen? Voor HaarWeb is geen gmail account nodig... sterker nog: wij bieden al alle mogelijkheden om met elkaar de discussiëren.