Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Androgenetica > Haarproblemen bij vrouwen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 6 juli 2023, 20:29   #1
Vive
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 juli 2023
Berichten: 1
Geslacht:
Ervaringen lotgenoten FFA

Hallo,

Ik ben op zoek naar lotgenoten met de haarziekte FFA. Het is begin dit jaar bij mij gediagnosticeerd ivm verlies van wenkbrauwenhaar en ook mijn haargrens is iets naar achter op geschoven bij mijn voorhoofd.Ik heb het al wel een jaar of 10 maar omdat het langzaam progressief is nu pas naar een dermatoloog verwezen. Nu is mij van alles geadviseerd om te gaan gebruiken van topicorte, Elidel en Protopic crème maar ook plaquenil en Dutasteride pillen of kenacort injecties. Ik zie echt door de bomen het bos niet meer wat wijsheid is om mee te beginnen en ben ook wat bang voor alle bijwerkingen. Zou graag van lotgenoten horen wat hun ervaringen zijn wat betreft medicatie en verloop van deze rotziekte. Hoop dat iemand reageert. Liefs Vive
Vive is offline   Met citaat reageren
Oud 21 juli 2023, 15:52   #2
Bommie
HaarWeb lid
 
Bommie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 26 mei 2023
Locatie: in Gelderland
Berichten: 2
Geslacht:
Ffa

Hallo Vive,


Ik lees dat jij al 10 jaar met verlies van jouw haar leeft en bij jou ook FFA is geconstateerd. Zelf heb ik ook FFA maar ik heb toen besloten om een haarstukje te nemen en dat bevalt mij prima, zo hoef je je ook geen zorgen te maken of medicijnen wel zullen werken. Ik weet niet of dit iets voor jou is hoor, maar misschien is het het proberen waard en ik heb een haarstukje van synthetisch haar wat mij prima bevalt, het is niet goedkoop maar het wel waard. Zou dit voor jou misschien een optie zijn? Ik hoop het van harte voor jou.



Hartelijke groeten,


Bommie
Bommie is offline   Met citaat reageren
Oud 22 oktober 2023, 16:18   #3
Jea
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 20 oktober 2023
Berichten: 2
Geslacht:
Hallo Vive

Vorig jaar is bij ook FFA gediagnosticeerd, maar dit speelde al jaren. Ik dacht in eerste instantie dat de kale plekjes bij de slapen van doorgemaakte Corona kwam , volgens mijn collega had haar moeder dit ook door doorgemaakte Corona begin 2020, toen waren er nog geen vaccinaties. Ik meen zelf dat het door Corona is gekomen en verergerd door de vaccinaties én Booster.
De grenslijn is nu ongeveer 4 cm. weggetrokken, bij de slapen is het al kaal.
Ik baal er ontzettend van, kan er psychisch niet mee omgaan, krijg ook hulp hiervoor.
Ik heb kort de Plaquenil geslikt, maar ik werd er erg ziek van, dus snel mee gestopt. Wel heb ik een lotion met corticosteroïden, die ik 4x per week bij de ontstekingen moet aanbrengen. Dit zou het proces ( iets!) vertragen. Ik draag ook een haarstuk, maar moet binnenkort vervangen worden door geheel haarwerk. Ik vind deze situatie héél zwaar. Ik hoop dat jij dit niét zo ondervindt!
Ik wens je ook sterkte in dit proces !

Groetjes
Jea
Jea is offline   Met citaat reageren
Oud 27 oktober 2023, 10:50   #4
Klapz
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 mei 2013
Berichten: 377
Heftig hoor, ik kan jullie niet helpen maar alle succes ermee!
Klapz is offline   Met citaat reageren
Oud 30 maart 2024, 18:15   #5
Jea
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 20 oktober 2023
Berichten: 2
Geslacht:
Ik vraag me nu af hoélang kan/ gaat deze FFA vorm van Alopecia nog door sluimeren ? Heb het nu anderhalf jaar, bij de haargrens trekt langzaam het haar naar achteren , nu zo’n 4 cm. Bij beide slapen is het haar volledig weg. Mijn grootste angst is hoé ver het haar kan wegtrekken ….. is het altijd halverwege de schedel ? En verdwijnen ook bij iedereen de wenkbrauwen en wimpers ? Ik vind het Psychisch héél zwaar, en zal daarin ook zeker niet de enige zijn.
Het verwondert mij hoé lotgenoten zich in deze K.. ziekte kunnen berusten ….Ik vind het een mensonterende en vernederende ziekte … Ook ZO moeilijk om te accepteren …… maar zal moéten .. anders word je waarschijnlijk ( écht!!) krankzinnig ! Misschien haarwerk zonder in spiegel te kijken op- en afzetten ….? Om dan dé confrontatie niet aan te gaan …. Want uiteindelijk ben je toch gewoon verminkt ….. daar kan niemand omheen draaien ….Een knappe die hiermee kan dealen …..Ik vraag me dan ook serieus af of er toch meerdere lotgenoten zijn die met deze grillige progressieve ziekte de dag door worstelen ..Voor mij voelt het ( nú al …; beginfase!) als overleven …. HOÉ doen anderen dit met FFA ….. graag lees ik jullie ervaringen …..( en wanneer komt dan ooit EINDELIJK de “ berusting”…?

Groet,
Jea
Jea is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 10:17.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.