Fumaarzuur

[Assie]

Hoi Annelies,

Ik ben er niet mee begonnen, de dermatoloog die het had voorgeschreven woonde 2 uur bij mij vandaan en kon dus de controles niet doen en is nu met pensioen. De dermatoloog die ik later hier in de buurt heb benaderd wilde mij niet begeleiden omdat ze het een te heftig medicijn vindt en er geen ervaring mee heeft. Ze heeft voor mij alle literatuur hierover gezocht, maar ze kon er niet achter staan.
Dus...ik heb het medicijn hier liggen, maar doe er neits mee. Ik ben wel heel benieuwd naar de nieuwe ervaringen van Dirk.


Officieel is formaanzuur een middel tegen psoriassis. Een man met deze ziekte heeft dit voor zichzelf ontwikkeld en merkte dat het werkte. Omdat alopecia en psoriassis veel dezelfde ziekte eigenschappen/kenmerken hebben wilde men dit ook uitproberen bij alopecia patienten. Toen ik het kreeg had het nog een experimenteel karakter.

gr. Assie

[Annelies]

Hoi Assie,

Ik denk dat het nog steeds een experimenteel karakter heeft en dat het spul een hele goede plaats heeft in je kast, mocht je het niet overwegen richting de afvalbak te doen. Zolang er op de lange termijn niets over bekend is (en eigenlijk op de korte termijn ook niet) is het in mijn ogen niet risicoloos. En zou het dat wel waard zijn??
Mijns inziens is het niet voor niets dat die dermatoloog er niet achter stond..

Groetjes Annelies

p.s. Ik zal me eens meer gaan verdiepen in psoriasis, ben nog niet bekend in hoeverre aa en psoriasis overeenkomsten hebben. Interessant!

[JaRule17]

ik ben benieuwd...

[diktee]

Hoi,

Op dit moment is de behandeling , in tegenstelling tot de eerste keer, weinig succesvol. In overleg met de behandelend Dermatoloog ( consult van 18 -12)ga ik in ieder geval nog door tot 18 februari.

gr.

Dirk

[Daantje2]

Mijn Dermatoloog heeft ook aangereaden om met Fumaarzuur te beginnen.
Maar doordat Fumaarzuur niet geregistreerd is in Nederland, wordt het niet vergoed door mijn zorgverzekering (AGIS).

Ik wou vragen of het bij jullie wel vergoed wordt en welke verzekering jullie hebben. Wat jullie ervoor gedaan hebben om wel te kunnen gebruiken.

Daan

[diktee]

Hoi,

Vandaag bezoek gebracht aan de dermatoloog en samen besloten om te stoppen met Fumaarzuur. Op enkele kleine vlashaartjes op mijn hoofd, baard en wenkbrauwen zie ik verder geen vooruitgang. Het kunstje heeft zich dus helaas niet herhaald. Ik ga voorlopig ook geen enkel medicijn meer gebruiken. Ik ben er helemaal klaar mee.

Mijn ziektekostenverzekeraar (ONVZ) heeft alle kosten vergoed. In het begin sputterde ze nog wel tegen. De dermatoloog heeft een brief geschreven en ikzelf heb ook gevraagd om coulancehalve dit medicijn te vergoeden.

Ik wens een ieder die dit medicijn gaat uitproberen veel succes.

gr.

Dirk

[echoes]

Hallo mensen, ik heb psoriasis op het hoofd, denken jullie dat dit goede fumaarzuurtabletten zijn?

http://www.super-smart.eu/en--Specif...d-500-mg--0260

[Ink]

Hallo allemaal,

Ik zie dat de berichten al van een tijdje geleden zijn dus ik weet niet of hier nog op gereageerd zal worden.

Ik heb Alopecia sinds oktober 2015, een was dit Areata, en na 4 maanden werd dit Universalis. Alles is geheel uitgevallen.

Ik krijg binnenkort ook Fumaraat zuur. Via de dermatoloog zijn ze daar nu mee bezig en er zijn meerdere patiënten mee bezig. Ik krijg eerst een stootkuur prednison(4-6weken) en daarna fumaraten(opbouwend tot 6perdag)

Ik wilde eigenlijk graag weten hoe het nu met jullie gaat? Zijn er nog bijwerkingen bij jullie opgetreden op langer termijn, dirk, ik zag dat jij het best een lange tijd gebruikt hebt.

Zijn er andere dingen die jullie gedaan hebben waar je baat bij had?
Ik heb mij ook aangemeld bij de Alopecia Vereniging. Ze zijn eigenlijk (pas) sinds vorig jaar 2015 met literatuur onderzoek bezig hierover.. Helaas gaat het echt nog heel langzaam.

Groet,
Inge

[Dolly1977]

Hallo Ink, hoe is het afgelopen met het fumaarzuur en bij welke arts/stad ben je? Ik heb zoveel dermatologen bezocht, maar niemand die echt kan helpen. Ben momenteel wel met dcp bezig, maar nog geen resultaat.