tijd voor een nieuwe haardos

[erica]

Hallo,

Na uitgebreid rondgekeken te hebben op dit forum zal ik ook iets van me laten horen. Ik heb sinds mijn 18e alopecia en ben nu 34 jaar. Het verloop was steeds wisselend, maar sinds anderhalf jaar ben ik al mijn haar kwijt. Dus wie nog een ladyshave wil hebben: ik stuur hem gratis naar je op . Ik heb niet zoveel hoop dat mijn haar weer spontaan zal aangroeien, hoewel ik niets uitsluit. Want zolang ben ik nog nooit haarloos geweest, meestal groeide het na een paar maanden weer. Waar ik me op dit forum erg over verbaasd heb (zacht uitgedrukt) zijn de belachelijk hoge prijzen voor pruiken. Ik heb anderhalf jaar geleden een pruik van echt haar met monotop en handgeknoopt (volgens de bon tenminste) gekocht voor 675 euro. En dat was zo'n beetje de duurste pruik uit het assortiment en dat vond ik duur zat. Ik heb eerder een synthetische pruik gehad en die kostte iets van 700 gulden meen ik. Mijn huidige pruik wordt er niet mooier op, de haren aan de achterkant in de nek beginnen erg te kroezen en dat krijg ik ook niet anders. Toen ik vorige week in in een pashokje bij Hennis en Mauritz stond met 3 van die confronterende passpiegels schrok ik hoe lelijk het van achter zat en kelderde mijn humeur met stip Dus besloot ik dat het wellicht tijd was voor iets nieuws. De rek gaat er ook steeds meer uit, ondanks een nieuw elastiekje. Is niet zo prettig met sporten, want voor je het weet staat hij achterstevoren. (dat is nog niet gebeurd maar dat voorkom ik ook liever!) Ditkeer wil ik graag naar een zaak die wat meer keus heeft. Heeft iemand pos./neg. ervaringen met Capelle uit Zwolle, Coupe Tif uit Heerenveen, Koopal of Polix uit Groningen? Liever dan een willekeurige naam uit de Gouden Gids te kiezen hoor ik het viavia. Een pruik kopen is tenslotte iets gecompliceerder dan een paar nieuwe schoenen. Als ik hier lees over europees, aziatisch, cyberhaar, synthetisch en wat al niet dan begint het me te duizelen. Nooit geweten dat er zoveel verschillen zijn.
Ik hoop dat jullie me wat tips kunnen geven. Ik heb ook nog een tip: begin aub nooit aan neoral!!! Maar daar kom ik nog wel op terug.
groetjes,
Erica

[erica]

Hallo,

Nog even een vervolg op mijn vorige berichtje. Ik heb inmiddels een nieuwe pruik gekocht en daar ben ik erg blij mee. Het blijkt dat mijn oude pruik helemaal geen echt haar was maar gewoon synthetisch. Maar toen ik deze kocht werd door de verkoopster gezegd dat het echt haar zou zijn en dat staat ook op de bon die ik bewaard heb. Dus ik ben gewoon genept!!! Ik denk dat synthetisch voordelen heeft boven echt haar, maar waarom werd er om gelogen?? Dus vandaar dat mijn verontwaardiging over de dure pruiken dus ook niet helemaal klopt achteraf gezien. Ik ben blij dat ik dan ook niet naar dezelfde zaak terug ben gegaan. Ook werd me nu gezegd dat een (synthetische) pruik een jaar meegaat en dan aan vervanging toe is. Dan is het ook wel logisch dat de oude pruik er ook niet meer goed uitzag want die had ik al ruim anderhalf jaar. Als je haar maar goed zit geldt ook voor mensen zonder haar!
Erica

[sigur]

Fijn voor je dat je tevreden bent met je nieuwe haardos Erica!!

Liefs, Sigur

[HEIDIKEN]

hey erica,

ik heb ook al een 17tal jaren veel last van haaruitval,wat als resultaat een héél dun kopje haar met zich meebrengt!ik ben zo VERSCHRIKKELIJK bang dat ik op een dag de strijd zal verliezen,en ook kaal zal worden!hoewel de dokters bevestigen dat dit wellicht niet zal gebeuren,omdat ik steeds weer nieuwe haargroei krijg.zij hebben echter wel gemakkelijk praten,terwijl ik het elke dag met een paar honderdtal haren minder moet stellen!mijn vraag naar jou toe is nu:kun jij je echt nog gelukkig voelen met een pruik?soms denk ik gewoon om er korte wetten mee te maken,en zou ik het haar dat ik nog heb willen wisselen voor een pruik!maar de gedachte maakt me al snel angstig,omdat ik echt niet weet wat ik me daarbij moet voorstellen.ik heb nog redelijk wat haar,een buitenstaander kan nog niet echt merken dat ik zo'n probleem heb!dus,....als je hierop een antwoord kan en wil geven zou ik dat erg apprecieren!

groetjes heidiken

[Assie]

hoi Heidiken,

Misschien kan ik je antwoord geven. Toen mijn haar zo snel uitviel dat ik elke dag bang werd om wakker te worden en mijn kussen te zien heb ik op een gegeven moment preventief een pruik uitgezocht die heel veel op mijn echte haar leek. Een week nadat ik hem had moest ik hem voor mijn gevoel op en 6 weken later was ik helemaal kaal. Op het moment dat ik de pruik uitgezocht had kreeg ik een soort rust. Als er een ochtend zou komen dat ik voor mijn gevoel niet meer de straat op zou kunnen had ik in ieder geval die pruik nog. Het resultaat is nu dat er maar weinig mensen weten van die pruik, want ik heb hem op tijd op kunnen zetten, net voor het te erg was. Zorg dat je de eerste keer een niet al te volle pruik uitzoekt, want dan is de overgang zo groot. De pruik die ik nu heb is wel voller, maar ook dat viel niet op bij mensen.
Misschien is dit een tip om wat rust te krijgen.
Succes Assie

[HEIDIKEN]

hallo assie,

eerst en vooral héél erg bedankt om hierop te reageren!zoals je weet blijf ik hopen dat het nooit zover zal komen bij mij,maar ergens zit er veel waarheid in jouw verhaal!die rust die je gevonden hebt is heel belangrijk denk ik!iedere keer bij het wakker worden die paniek van de haren op mijn kussen,en dan nog die haarwasdagen er nog bij!dat is pas echt een ramp!ik zou met momenten niet meer weten wat zin het leven dan nog heeft voor mij!ik moet nu maandag op controle bij de dermatoloog,en ik hoop dat hij toch met wat positief nieuws op de proppen komt!wat ik me ook soms afvraag he assie.stel dat ik er nu toch niet kan aan ontkomen,en ik moet een pruik,naar welke kwaliteit moet ik dan kijken?hoe wordt dat vastgemaakt op je hoofd,en moet die eraf voor het slapen gaan?och god,laat ons hopen dat het nooit echt zover komt,want dan ga ik het even niet meer zien zitten denk ik!is het verschil dan bijna niet zichtbaar voor een buitenstaander?sorry voor de vele vragen,maar ik zit er echt wel mee!ik heb respect voor jou terechte keuze!hopelijk hoor ik je nog eens!alvast bedankt

heidiken!

[Assie]

Hoi Heidiken,

Al die vragen had ik ook, ik durfde zelfs niet eens te bellen voor een afspraak met zo'n winkel. Mijn kapster heeft het eerste contact gemaakt. Ik had alle vragen opgeschreven en zij heeft het al die vragen beantwoord weten te krijgen via de telefoon. ik zat er met dikke tranen naast. Samen met haar ben ik er de eerste keer naar toe gegaan. In die winkel adviseerde ze mij eerst synthetisch haar. Dat was heel verstandig, want dat is veel goedkoper en uiteindelijk was ik er al heel gauw niet meer tevreden mee. Ze wisten daar uit ervaring dat de eerste pruik nooi helemaal naar wens is. Je begint maar aan iets en naarmate je er ervaring mee krijgt wil je toch (kleine) dingen veranderen. Daarom heb ik later een pruik precies op maat laten maken.Deze is van 70% echt haar en 30% synthetisch haar. Het voordeel van deze pruik is dat hij na het wassen weer snel in model is. nadat ik deze pruik een aantal maanden had heb ik er nog 1 laten maken, precies dezelfde, alleen in mijn nek valt het haar iets langer. Niemand die dat ziet maar voor mijn gevoel net iets wat nog niet in orde was. Ik kan mijn pruiken nu wassen wanneer ik wil en ook zwemmen kan weer.
Ik plak de pruik met 2 stukjes plakband vast(net voor mijn oren) de rest laat ik gewoon los. Ik doe de pruik af wanneer ik hem zat ben en weer op als het moet. Je word er zo snel in!!
Ik heb tijd nodig gehad om aan alles te wennen. Je bent toch zomaar een stukje van je identiteit kwijt geraakt. Nu bijna een jaar later heb ik meer rust, weer meer zelfvertrouwen en zijn er momenten dat ik er niet eens aan denk. Mijn gezin weet niet beter meer. Alleen praat ik er weinig met anderen over. Er zijn maar weinig mensen die het weten en dat voelt vaak heel dubbel. Soms heb ik het gevoel toneel te spelen voor de buitenwereld. Ik hoop dat ik nog eens moed krijg dat te veranderen, want het hoort niet echt bij mij.
Ik hoop dat je wat hebt aan dit verhaal. heel veel succes.
groetjes Assie

[HEIDIKEN]

hey assie

ongelooflijk bedankt voor je uitleg!je helpt me weer een eindje verder!ik zal er zeker aan denken de dag dat het niet anders kan!!!!jij ook veel sterkte en geluk in je verdere leven!nogmaals bedankt voor je reactie!misschien horen we elkaar nog eens !

liefs heidiken

[erica]

Hallo Heidiken,

Ik kan me heel goed voorstellen dat het idee van een pruik jou nachtmerries bezorgt. Toen ik nog haar had en dat steeds meer uitviel dacht ik ook dat een pruik het ergste zou zijn dat me zou kunnen overkomen. En toen op een gegeven moment mijn haar zoveel was uitgevallen dat het onontkoombaar was heb ik ook een hele beroerde tijd gehad. Het is zo moeilijk om het te accepteren, een pruik is niet echt van jezelf en ik schaamde me ervoor.

Inmiddels voel ik me er wel rustiger bij. Ik zal het nooit helemaal kunnen accepteren, maar de situatie is zoals hij is en ik probeer er niet teveel bij stil te staan. Met mijn oude pruik voelde ik me ook niet gelukkig meer, maar nu met een nieuwe die me veel beter staat, voel ik me ook weer een stuk prettiger.

Wat ik met een pruik wel heel eng vind, is hoe een nieuwe vriend er op zal reageren. Wanneer vertel je het hem, zal hij me dan net zo de moeite waard vinden, wanneer durf ik hem af te zetten in zijn bijzijn enz. Ik heb net twee positieve ervaringen gehad, maar ik merk wel dat ik op dit gebied terughoudender en onzekerder ben. En dan kan men wel 1000 x zeggen dat het gaat om de binnenkant en dat je eigenwaarde niet van het aantal haren op je hoofd afhangt, maar toch...... Maar goed, dat heb je niet alleen met een pruik, maar ook als je a.a. hebt en je je kale plekken zoveel mogelijk camoufleert.

Wat ik wel kan zeggen nu ik al 1 1/2 jaar geen haar meer heb, dat het me nu niet meer zo beheerst. Als je haar steeds uitvalt en weer groeit, en dan weer uitvalt, dat dat een hele grote invloed op je stemming heeft. De hoop en wanhoop, altijd de angst dat het ooit weer zal uitvallen (zeker als je in een stressvolle situatie komt, dat is zeker niet bevorderlijk voor je haargroei), steeds bezig met het bedekken van kale plekken, dat alles vreet energie. Erger dan kaal kan het niet worden, dus de angst dat het zal verergeren heb ik niet meer. Wel bedacht ik me toen ik een nieuwe pruik kocht: stel je voor dat ik 80 wordt, dan moet ik nog 50 keer een nieuwe pruik kopen!!! Nou en van die gedachte werd ik echt niet vrolijk.

Als ik naar de afgelopen 15 jaar terugkijk dan kan ik er nu veel beter mee omgaan dan een aantal jaren terug. Ik schaam me er ook niet meer voor om het anderen te vertellen. Het is veel prettiger wanneer je omgeving er van weet, dan hoef je er ook niet zo krampachtig mee om te gaan. Maar om te komen waar ik nu ben heeft me heel wat tranen gekost. Zo nu en dan heb ik nog wel momenten dat ik er zo ontzettend de balen van heb, dat ik mezelf even niet kan oppeppen. Ik hoop dat je een aantal mensen hebt met wie je er goed over kunt praten. Dat is zo belangrijk en kan een enorme steun zijn. De eerste jaren had ik dat niet en durfde dat ook amper, maar in je eentje is het zoveel zwaarder. Helaas voor mij bestond dit forum toen nog niet. Te lezen dat er veel lotgenoten zijn die hetzelfde als jij voelen is een hele steun. Ik wens je heel veel sterkte!!

groetjes,
Erica

[HEIDIKEN]

lieve erica,

bedankt,maar dan ook héél erg bedankt voor je mailtje!ik heb vandaag zo'n verschrillelijke rotdag achter de rug,en nu bij dit verhaal te lezen doen mijn tranen weer hun werk!je beschrijft het allemaal zo "intens".er ligt zovéél gevoel in jou verhaal,dat het me deed janken!ik heb enorm véél respect voor je,en ik geloof je maar al te goed dat jij al een groot deel van verdriet moeten verwerken hebt!de hoeveelheid haren die ik vandaag bij het wassen verloren ben is echt niet meer normaal!het leek wel een minipruikje!god mens,wat voel ik me slecht!ergens zou ik er ALLES voor doen om dit verlies te stoppen,maar wanneer ik zoals vandaag geconfronteerd wordt met de realiteit wou ik dat alles er dan maar in één keer afkwam!gedaan met de marteling,gedaan met steeds dat beetje sterven in je eigen verdriet!ik hoop zo ontzettend hard dat ik nooit geen pruik opmoet,maar wat brengt mij de tijd?zoals het er nu uitziet lijkt het niet de goeie kant op te gaan!mijn zus,die ik niet zoveel zie,is juist even bij me binnengesprongen,en zei kon niet geloven dat ik zo'n haaruitval had!waar maak jij je druk over zei ze???terwijl ik snel mijn bijgehouden haren liet zien!ze sprak toen wel anders moet ik zeggen!och ja,we zien wel wat te toekomst brengt,ik geraak er nu toch niet uit na zo'n slechte dag!misschien dat we elkaar nog eens horen,en nog eens bedankt voor je mooie maar toch wat trieste verhaal!
liefs,heidiken