[ttm suggesties en feedback] Oprichting TTM-patientenvereniging

[lies]

Hallo allemaal,

Ik vroeg me af of die bestaat.
Het zoeken naar informatie blijf ik lastig vinden.
Op deze website staat natuurlijk een heleboel en op anderen ook.
Wij hebben een PC. Er zijn nog genoeg mensen die om wat voor reden geen PC hebben. Voor hun moet het helemaal moeilijk zijn om informatie te vinden.

Verder lees ik nog regelmatig dat mensen denken dat ze de enige zijn die aan TTM (als ze de naam al kennen) lijden todat ze op dit forum komen.
Persoonlijk vind ik dat echt heel erg.

Vandaar dat ik me dit afvroeg.
En als die niet bestaat is het dan een idee om er eens over na te gaan denken om zoiets op te gaan zetten.
Als deze wel bestaat weet dan iemand het adres of telefoonnummer?

Groetjes Liesbeth

(edit door Webmaster: )

De volgende lijst is een overzicht van de lotgenoten die in deze thread hebben aangegeven zich in te willen zetten voor de oprichting van de TTM-vereniging.

Lotgenoten die willen meewerken aan de opzet van de TTM-vereniging

- Bolleke
- Desiree 2
- Caroline
- Ellis
- Fara
- Janika
- Lies
- Monique3
- Nerakje
- Oilily
- Sissey
- Tinneke
- Webmaster

Totaal aantal lotgenoten : 11

[tinneke]

hey lies

het is waar, als je geen computer hebt, of wel een computer maar geen idee van wat je hebt en dus niet kan zoeken, is het heel moeilijk om iets te vinden;
ik heb een naam voor mijn probleem gevonden in de les psychologie, aaaah dat was even schrikken! ik voelde me zo betrapt!
gelukkig is er met het boek 'met de handen in het haar' wat aandacht voor het probleem geweest in verschillende vrouwenboekjes; maar nu hoor je weer niets.

het zou niet slecht zijn om zoiets op te richten maar misschien wel heel veel werk...

we zullen is kijken wat anderen er over denken,
groetjes
tinneke

[monique3]

Hoi Lies, je hebt helemaal gelijk met wat je opmerkt.
Er is bij mijn weten géén patientenvereniging en ik heb een paar andere lotgenoten bereid gevonden om zoiets op te richten.
Ik heb genoeg info over hoe dit aan te pakken, alleen ontbreekt het mij en de anderen steeds om de plannen tot uitvoer te brengen.

kijk ook onder deze thread"s:

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...ttm-vereniging

http://www.haarweb.nl/forum/showthre...ttm-vereniging

Ik wil bij deze opnieuw de oproep doen om mensen op te roepen om mee te werken, voor het oprichten, of gewoon voor tips/advies.
Het is écht nodig om een patientenvereniging op te richten, want als je een erkende vereniging bent, dan kan men niet langer om je heen, je kunt op die manier meer bekendheid aan de aandoening geven, en men neemt je serieus.
En daar hebben wij ttm-ers erge behoefte aan!!

Dus laat maar horen wie er iets kan en wil betekenen!!!

bedankt, Monique3.

[lies]

Ik wil absoluut meewerken, monique. heb er ook tijd voor.
de dingen die ik niet weet kan ik leren of uitzoeken dus wat mij betreft kom maar op.
Ikvind het namelijk ook erg belangrijk dat er meer bekendheid of erkenning komt voor onze problemen.
ik heb de threads uitgeprint en ga ze doorlezen.
Een vraagje nog monique waarom is het niet eerder gelukt om de plannen ten uitvoer te brengen of staat dat in die links die je gegeven heb?

je kan in elk geval op mij rekenen.

groetjes liesbeth

[karin_inline]

Dames,

wat een goed idee!! Ik wil wel meewerken (Lies, we kunnen het er zondag ook over hebben nog!) enneh, ik weet dat het ook is voor de mensen zonder PC en ik weet nog niet wat er in die threads staat, maar ik wil wel een website ontwerpen. Heb er een heeeel klein beetje ervaring mee (kijk eens op mijn site: www.inlinezondagclub.tk
Misschien kan mijn vriend samen met ons een logo bedenken, hij is nl grafisch ontwerper/DTPer (maar die site is wel helemaal mijn idee hoor, grafisch en alles)

Laten we eens wat brainstormen, ik zit toch momenteel werkloos thuis.

Karin

[karin_inline]

Oh, by the way

Ik wil niet de webmaster van het haarweb voor de voeten lopen, kan me voorstellen dat hij/zij (??) zich gepasseerd voelt als zo'n beginneling als ik ineens binnenwalst met dat ik dat wel wil, heb niet echt ervaring, was alleen wat enthousiast, vandaar.

Karin

[Jente]

Ik wil ook wel helpen. Ik wil graag mijn schrijftalent aanbieden of me op elke andere manier inzetten.

[Tai]

Oorspronkelijk geplaatst door karin_inline

Oh, by the way

Ik wil niet de webmaster van het haarweb voor de voeten lopen, kan me voorstellen dat hij/zij (??) zich gepasseerd voelt als zo'n beginneling als ik ineens binnenwalst met dat ik dat wel wil, heb niet echt ervaring, was alleen wat enthousiast, vandaar.

Karin

De Webmaster is een hij

[lies]

Hallo

Lijkt me een goed plan, Karin om daar zondag over te hebben
Ik vroeg me af of het een idee is om te informeren om met een eigen afdeling onder de OCD verniging te vallen.
Zelfstandig functionerend met onze afdeling waar we zelf inhoud aan kunnen geven, maar wel mee " profiteren" van de gemakken van een al bestaande vereniging. Ik weet niet of dat kan of hier al eens naar geinformeerd is.

Persoonlijk vind ik het wel een goed idee dus ik ben heel benieuwd hoe jullie daar over denken.

Groetjes Liesbeth

[Ellis]

Hallo allemaal !

Ik heb ook al ooit aangegeven dat ik me best wil inzetten om iets op te zetten , ook met Monique heb ik het er al een paar keer over gehad...
Het kost inderdaad veel moeite ( en geld ) , maar nu ineens al die spontane reacties komen denk ik dat het tijd wordt om de handen ineen te slaan ?
Of ben ik ook te enthousiast ?
Ik lees ook dat er mensen zijn die er tijd voor hebben ,( iets wat ik nogal eens mis omdat ik teveel tegelijk doe... ..)
Zelf ben ik meer een creatieveling , zie mijn eventuele bijdrage in de vorm van bijv. een expositie van ( mijn ) schilderijen over TTM , die weer op de site gezet kunnen worden (?? ).....Als ze verkocht worden kan van dat geld de opzet van de vereniging/stichting bekostigd worden !!
Ik vertrouw op Karin Inline dat dat wel moet lukken , want je site ziet er goed uit Karin !!
Voor logo's e.d ben ik ook wel altijd te porren ....kan ook op de pc evt....
Als het allemaal lukt en er ooit een heus kantoor komt , wil ik daarvan de binnenhuisinrichting ook wel op me nemen.....!
Ook heb ik nu al een beetje ervaring met de media en kan misschien op dat gebied nog een bijdrage leveren ?

Misschien is het een goed idee om binnenkort eens bij elkaar te komen om hierover te brainstormen ???
Tis maar een idee...

Groetjes Ellis !!

[lies]

Hallo Allemaal,

Ik denk ook dat het tijd word om dit op te gaan zetten.
Goed plan Ellis om eens samen te komen om er over te gaan brainstormen.
Wat mij betreft mag het bij mij thuis. Ik woon denk ik het meest centaal. Namelijk in Amsterdam. Bijna op het station en ook met de auto is het goed te bereiken. En het is bij mij nog steeds gratis parkeren en de parkeerplaats is voor mijn huis.

Groetjes Liesbeth

[Ellis]

Ik wilde mijn huis al beschikbaar stellen ,maar dat is niet zo centraal...
En Amsterdam....LEUK !!!
Wanneer ???
Wat mij betreft bij voorkeur op een zaterdag , kan ik er meteen een leuk weekend aan vast plakken !!

Ik hoop dat we nu misschien SAMEN echt iets kunnen doen / betekenen !!??

Khoor het wel weer , tot gauw;
Ellis !

[monique3]

Hoi dames, wat leuk dat er zoveel animo is, het lijkt me een goed plan om idd op korte termijn bij elkaar te komen. Dan heb ik alles wat ik aan info heb bij me. Jullie mogen ook bij mij thuis komen, al woon ik ook niet echt centraal (den bosch).
Een zaterdag komt mij ook het beste uit, aangezien ik nu oppas nodig heb voor 2 kids (waarvan er 1 borstvoeding krijgt, tja...hoe los ik dat op...).
Hebben jullie voorkeur voor een datum, misschien in juli ergens, vakantietijd?

En Lies, om je vraag te beantwoorden waarom eerdere plannen nog niet zijn uitgevoerd: dat komt door de persoonlijke situaties waarin ik en de anderen zich bevonden. Verder kan ik er niets over zeggen.
Wil wil wel maar hij kan niet....

groetjes en tot ziens, Monique3.

[sissey]

Mooon, ik woon ook in Den Bosch en ik wil ook graag meehelpen hoor!!!

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door karin_inline

Oh, by the way

Ik wil niet de webmaster van het haarweb voor de voeten lopen, kan me voorstellen dat hij/zij (??) zich gepasseerd voelt als zo'n beginneling als ik ineens binnenwalst met dat ik dat wel wil, heb niet echt ervaring, was alleen wat enthousiast, vandaar.

Karin

Hoi Karin,

Nee hoor, ik voel me niet gepasseerd. Enthousiaste lotgenoten die zich willen inzetten voor de TTM patiëntenvereniging en HaarWeb juich ik alleen maar toe!

N.a.v. je punt over een te bouwen website vind ik wel belangrijk het volgende aan te kaarten:

Het is de bedoeling dat HaarWeb als medium wordt gebruikt door de TTM patiëntenvereniging(en), zowel in Nederland als in België. We hebben nu 3 jaar geïnvesteerd (tijd/energie en geld) in HaarWeb (eigen webserver, eigen professionele forum-software, technisch en functioneel beheer van het forum, enz.) en alles daaromheen (TV-uitzendingen Monique3/Madelief/Bolleke/Ellis, Krantenartikelen Monique3/Bolleke, samenwerking met Ambulantorium Nijmegen (door Monique3), vermelding in het boek van Fred Penzel en natuurlijk het boek 'Met de handen in het haar' van Daniëlla met daarin veel verwijzingen naar discussie's hier op HaarWeb, enz, enz.).

Onze doelstelling is om HaarWeb verder uit te bouwen als hèt centrale platform in Nederland en België voor lotgenoten met TTM. Het is niet de bedoeling dat er soortgelijke website's per TTM patiëntenverenigingen gaan ontstaan. Mijn visie is dat je geen eilandjes moet gaan creeëren (want dat gebeurt al veels te veel in de wereld van de patiënten-verenigingen...), maar dat je het meest bereikt als je je KRACHTEN BUNDELT/SAMENBRENGT.

Met soortgelijke websites bedoel ik het aanbieden van dezelfde discussie-groepen en informatie over TTM wat HaarWeb reeds biedt. Wij beschikken reeds over de technische mogelijkheden (webserver en alles wat daarbij komt kijken, discussie-software en in de toekomst de website, enz.), de functionele mogelijkheden (bekendheid HaarWeb, functioneel gebruik van het HaarWeb Forum) èn het belangrijkste: de mensen op en rondom HaarWeb. Waarom het wiel 2x uitvinden?

Het oprichten van een patiëntenvereniging (voor zowel Nederland als België) is een must. De combinatie van de verschillende mogelijkheden die HaarWeb en een patiëntenvereniging biedt maakt ons het sterkst: dit is altijd mijn visie geweest.

Het is dan ook jammer om te zien dat diverse bestaande verenigingen in het algemene patiëntenverenigings-wereldje niet altijd even open staan voor samenwerkingsverbanden. Ik heb dit nooit begrepen en zal het ook nooit begrijpen. Laten wij met de oprichting van de TTM-vereningen niet diezelfde fout gaan maken!
Samen staan wij sterk!