Ligt dat nou aan mij?

[manja.a]

Hoi ik ben manja, 36 jaar! Ik ben nieuw op deze forum en word hier echt niet vrolijk van. Bij mij is de aa helemaal grappig want ik ben precies aan de linkerkant helemaal kaal en de rechter kant niet. Geen gezicht dus en ik werk nog wel in een winkel. Ik heb aa al 1.5 jaar en heb nog steeds haaruitval. Wat mij bevreemd en pissig maakt is dat de dokter me eerst een jaar heeft door laten modderen en helemaal niets heeft gedaan en ik nu een maand geleden eindelijk een verwijs brief heb gekregen voor een dermatoloog. Dat was ook een hele ervaring, ze keek 2 seconden naar me hoofd, gaf me een vaag hormoon creme mee en maakte een nieuwe afspraak voor over drie maanden, dag mevrouw! Ik ben al met al 5 minuten binnen geweest. Een verwijs brief voor een pruik kreeg ik ook niet! Weer 3 maanden voor lul lopen. Moeten ze niet zo een haarzakje dermatologisch onderzoeken op infecties of schimmels? ik kan ze honderden van die zakjes aanleveren per dag, moeten ze niet onderzoeken waar zo een auto imuun reactie vandaan komt of denken ze nou echt in zo een ziekenhuis dat een algemeen bloed proefje van de dokter uit juni 2007 genoeg informatie is! Ja dus. Word er naar deze ziekte uberhaubt wel onderzoek gedaan? Wat is jullie ervaring, ik ben heeeel erg nieuwsgierig!

[manja.a]

Trouwens mijn dokter vond mij tijdens mijn laatste bezoek nogal huilerig en het leek haar het best als ik aan de ocsopam en anti depressie middelen ging omdat ik ook al een jaar zeeeer moe ben! Nou vraag ik je! Doen niets voor mijn haar maar praten je wel een depressie aan die ik niet heb. Gelukkig kan ik hierom nog lachen. Zijn jullie ook moe?

[Hanna]

Hallo Manja,

Ik begrijp wel dat die artsen je uit je vel laten knallen, maar meestal is de diagnose toch direct met het blote oog vast te stellen.
Voor zover ik weet wordt er nauwelijks onderzoek gedaan, ook niet naar andere haaraandoeningen, want dat vindt men "slechts" cosmetische problemen.
Bij de verzekering heb je toch een eigen risico van €150 en je kunt beneden dat bedrag al wel een leuke pruik krijgen, als je niet teveel eisen stelt.

[manja.a]

Hai Hanna, ik ga echt niet met een goedkope pruik op mijn hoofd lopen of heb je een goeie tip over een internet site die mooie verkopen voor 150 euries?

[Hanna]

Als jij zo iemand bent die denkt dat goede kwaliteit ook per sé duur moet zijn, ben je een heerlijke prooi voor oplichters.

[Ambo]

Oorspronkelijk geplaatst door Hanna

Als jij zo iemand bent die denkt dat goede kwaliteit ook per sé duur moet zijn, ben je een heerlijke prooi voor oplichters.

Huh, ze vraagt aan jou juist of er ook mooie haarwerken van 150 euri zijn...

Ik kan me goed voorstellen dat leken denken dat ze veel duurder zouden zijn.

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door Ambo

Huh, ze vraagt aan jou juist of er ook mooie haarwerken van 150 euri zijn...

Ik kan me goed voorstellen dat leken denken dat ze veel duurder zouden zijn.

Ze zijn verkrijgbaar van $70 tot $4000. Duizenden mogelijkheden. Geen kwestie van goed of slecht, maar van watvoor haarkwaliteit, basismateriaal, knooptechniek, wel of niet geschikt om mee te duiken, etc.
Maar zij start al met: ik ga echt niet met een goedkope pruik lopen...

*******************
Hier een paar voorbeelden:

Deze pruik van handgeknoopt remy Indiaas mensenhaar en lacefront kostte €115:
http://www.haarweb.nl/forum/showthre...197&page=3&#42

En deze van eveneens remy Indiaas mensenhaar kostte €128 inclusief verzendkosten:
http://www.haarweb.nl/forum/showthre...197&page=7&#97

En deze helm, waarvan het grootste deel niet met de hand geknoopt is, maar gewoon van wefts voorzien is, kost $3500:
http://cgi.ebay.com/ws/eBayISAPI.dll...m=370107551181

[manja.a]

Dank je wel Hanna! Sorry ik ben een Amsterdammer en ik bedoelde dat ik geen pruik op mijn hoofd wou waarvan je van een kilometer afstand kan zien dat het een pruik is! Bedabnkt voor de sites, ik ga meteen kijken.

[Ambo]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Dank je wel Hanna! Sorry ik ben een Amsterdammer en ik bedoelde dat ik geen pruik op mijn hoofd wou waarvan je van een kilometer afstand kan zien dat het een pruik is! Bedabnkt voor de sites, ik ga meteen kijken.

Ik begreep je wel hoor, maar kom oorspronkelijk een beetje uit jouw buurt... (meer richting Feyenoord)

[Karin1503]

Hey,
Ik herken je gevoel. Toevallig is het bij mij ook maar 1 kant, rechts.
Suc6 met het zoeken van je pruik, ben benieuwd waar je uitgekomen bent.

Groeten
Karin

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Hoi ik ben manja, 36 jaar! Ik ben nieuw op deze forum en word hier echt niet vrolijk van. Bij mij is de aa helemaal grappig want ik ben precies aan de linkerkant helemaal kaal en de rechter kant niet. Geen gezicht dus en ik werk nog wel in een winkel. Ik heb aa al 1.5 jaar en heb nog steeds haaruitval. Wat mij bevreemd en pissig maakt is dat de dokter me eerst een jaar heeft door laten modderen en helemaal niets heeft gedaan en ik nu een maand geleden eindelijk een verwijs brief heb gekregen voor een dermatoloog. Dat was ook een hele ervaring, ze keek 2 seconden naar me hoofd, gaf me een vaag hormoon creme mee en maakte een nieuwe afspraak voor over drie maanden, dag mevrouw! Ik ben al met al 5 minuten binnen geweest. Een verwijs brief voor een pruik kreeg ik ook niet! Weer 3 maanden voor lul lopen. Moeten ze niet zo een haarzakje dermatologisch onderzoeken op infecties of schimmels? ik kan ze honderden van die zakjes aanleveren per dag, moeten ze niet onderzoeken waar zo een auto imuun reactie vandaan komt of denken ze nou echt in zo een ziekenhuis dat een algemeen bloed proefje van de dokter uit juni 2007 genoeg informatie is! Ja dus. Word er naar deze ziekte uberhaubt wel onderzoek gedaan? Wat is jullie ervaring, ik ben heeeel erg nieuwsgierig!

[hannes]

Hoi Manja

Ik werd wel gelijk door de huisarts doorgstuurd naar de dermatoloog. Het bezoek daar verliep zo een beetje hetzelfde als bij jou. Computer met protocol voor haar neus, 2 tellen een blik op mijn hoofd....Teleogeen Effluvium. Bloedonderzoek en kom over 3 maanden maar terug. We zijn nu een maand verder en ik heb al 2 weken een pruik. Misschien werkt het in mijn voordeel dat ik in het ziekenhuis werk want ik kreeg gelijk een machtiging van haar. Ze schrok ervan dat het zo snel ging. Na mijn twijfel uitgesproken te hebben over de diagnose kon ik op het spreekuur komen van haar en hara collega. Diagnose: hoogstwaarschijnlijk AA diffusa. Ik ga maandag voor een biopsie. Niet om vrolijk van te worden maar er wordt aandacht aan besteed en dat voelt in ieder geval een stuk beter.

Succes
Hannes

[mama]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Dank je wel Hanna! Sorry ik ben een Amsterdammer en ik bedoelde dat ik geen pruik op mijn hoofd wou waarvan je van een kilometer afstand kan zien dat het een pruik is! Bedabnkt voor de sites, ik ga meteen kijken.

Ik ben enkele jaren geleden eens bij http://www.back-stage.nl/home.html

geweest.Ze hadden daar mooie haarwerken van dure tot goedkope.
Maar geen kindermaatjes en dat had mijn dochter nodig.
Ik lees dat je van Amsterdam bent ga daar eens kijken daar kan je ze bekijken,vastpakken, en passen.Je kan daarna nog altijd op het internet zoeken maar dan heb je een beter beeld .


Groetjes

[SusanK]

Hoi Manja, ik ben Susan, 37 jaar. Nog geen 2 maanden geleden AA bij mij geconstateerd, draag nu al een haarwerk. Ik werd door de huisarts direct doorgestuurd. 2 dermatologen; allebei geconcludeerd aa. Ik heb een hormoonlotion meegekregen, maar kreeg daar puistjes van. Ben ermee gestopt. Ben doorverwezen naar een haar- en nagelspecialist van het Radboud in Nijmegen. Heb daar 13 jan pas mijn afspraak. Dan is al mijn haar weg denk ik. Ik denk dat wat jou betreft de artsen doen wat ze kunnen. Het is een klote iets, maar volgens mij is er gewoon niet iets dat bij iedereen helpt hoe rot het ook is. Mijn 2-ling zus heeft al 30 jaar aa en draagt al 20 jaar een haarwerk. Dit is mijn referentiekader, dus ik verwacht weinig van alle onderzoeken. Ik wil niet te negatief klinken, sorry. Succes ermee! En denk eraan, je bent niet de enige!

[Lia]

Hallo Manja,

Mijn verhaal lijkt veel op dat van jou, mijn huisarts vond het wel belangrijk dat een dermatoloog zo snel mogelijk keek en dat gebeurde binnen 2 dagen.
AA dus en met recept voor diprolene kon ik naar huis, de dermatoloog legde nog wel uit hoe het verloop zou zijn en dat was dat, ik hoefde niet meer terug te komen. Dat was 8 sept j.l.
Sinds afgelopen dinsdag heb ik een pruik, met verwijsbrief van dermatoloog en omdat ik aanvullend verzekerd ben, helemaal vergoed door ziekenfonds. Ben je wel verzekerd, maar geen aanvullende, dan krijg je bij sommige verzekeringen 269,50 als je naar een haarwerker gaat die bij het ziekenfonds bekend is, even een telefoontje naar je eigen verzekering en je weet het, bij mij kwam er vanwege het aanvullend verzekerd zijn nog eens 300,00 bij en ik mag elk jaar een nieuwe en 1x per 5 jaar een reservepruik.
Ik zou je wel aan willen raden om je goed te informeren i.v.m. pruiken. Ik heb gewoon bij enkele haarwerkers een afspraak voor een gesprek gemaakt en heb daar veel van op gestoken.
Ik heb gekozen voor een synthetische pruik met monotop en hij bevalt goed, ook al weten we allemaal dat je er niks boven je eigen haar gaat.
In het begin heb ik me helemaal suf gelezen aan alles over AA, maar sinds kort heb ik me erbij neergelegd, het leven is veel te mooi en te kort en ik denk dat acceptatie een van de belangrijkste dingen is.
Ik vind het erg jammer dat er zo weinig onderzoek gedaan wordt naar AA en alle andere haarziektes, maar wij moeten verder en het liefst zo comfortabel mogelijk.
Thuis loop ik lekker zonder pruik, heb mijn haar (wat er nog van over is) tot op zo'n 4 cm af laten knippen, heb een hele grote kale plek (ook rechtsachter) en verder overal plekjes ter grote van een 2 eurostuk en ik verwacht dat deze ook nog wel groter zullen worden.

Ik wens je veel sterkte en succes met het vinden van een pruik.
groetjes
Lia

[Lia]

[quote=SusanK;227815]Ben doorverwezen naar een haar- en nagelspecialist van het Radboud in Nijmegen. Heb daar 13 jan pas mijn afspraak. Dan is al mijn haar weg denk ik.

Hallo Susan,

13 januari duurt nog even, maar ik hoop dat je hier jouw ervaringen met ons wilt delen i.v.m. jouw bezoek aan de haar- en nagelspecialist, ben daar erg benieuwd naar.
In ieder geval succes.

groetjes
Lia