alopecia diffusa

[hannes]

Ja hoor Hanna, het is ook alopecia areata maar dan de diffuse vorm (een zeldzame vorm volgens de dermatoloog??!
Is het zo dat als het zich hersteld je ook weer een grote kans hebt dat het weer terugkomt?

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door hannes

Ja hoor Hanna, het is ook alopecia areata maar dan de diffuse vorm (een zeldzame vorm volgens de dermatoloog??!
Is het zo dat als het zich hersteld je ook weer een grote kans hebt dat het weer terugkomt?

Ik heb op dit forum best vaak gelezen over mensen met meerdere kale plekjes of plekken, dus zo zeldzaam lijkt 't mij niet. Je kunt daarover wel meer te weten komen in de desbetreffende rubriek en anders op www.aapv.nl Volgens mij kan niemand voorspellen hoe de aandoening precies zal verlopen, omdat dat per persoon verschilt.

[Nina1975]

Hoi Hannes,

Erg bedankt voor jouw uitgebreide toelichting. Ik hoop van harte voor je dat het zich herstelt bij je!

Bij mij blijft het voorlopig TE als diagnose. Er is wel nog geen biopsie genomen, maar dat wil ik overwegen. Mijn diffuse uitval gaat erg snel en de zijkanten en achterkant zijn zeer dun geworden. Een aantal zaken zoals ijzer- en zinktekort, narcose.. pleiten in het voordeel van die diagnose. Echter, stabilisatie stelt zich niet. Nu op 3 maanden ben ik zeker de helft van mijn haardos kwijt. Gerust ben ik echter niet in die diagnose, ook omdat ik een verhaal ken van diagnose TE dat dan toch AA Diffusa wordt. En ook daar is het verloop snel. Of kan ook TE zo snel gaan en zoveel haaruitval veroorzaken?

Ik heb wel geen duidelijke kale plekken. Op sommige oppervlakten staat nog amper haar, dus ook moeilijk zelf te zien of er ergens toch kale plekjes zitten. Of ik beeld ze me in... dit alles is zo verwarrend dat je het op den duur gewoon niet weet en aan alles begint te twijfelen.

Liefs, Nina

[hannes]

Hoi Nina

Typisch, bij mij waren het ook echt de zijkanten die zo goed als geheel verdwenen waren. Er zit nu weer wat haar maar wel enorm dun.

Ik herkende mijzelf niet in de diagnose TE. Ook al niet toen er nog niet eens kale plekjes waren. Ik heb dit heel duidelijk aangegeven bij de dematoloog en toen kon ik bij de andere dermatoloog terecht voor een second opinion.
Ik ben heel erg benieuwd of het allemaal zich positief verder ontwikkelt. Als ik nu mijn pruik af heb dan heb ik voor mijn gevoel een echt bloot hoofd. Aan de andere kant moet ik maar blij zijn dat er tenminste weer wat zit.
Moet jij binnenkort nog terug naar de derma of hebben ze tegen jou ook gezegd: we kunnen niets doen kom over 3 maanden nog maar eens terug?

Sterkte!

Liefs Hannes

[Nina1975]

Hoi Hannes,

Ik ben vorige week naar Sara Huygens geweest (Haarkliniek Leuven, ik ben Belgische), dit op advies van mijn dermatoloog.

Ze bevestigde AGA + dat ik een TE hierop had. Ze heeft mijn haar amper een halve minuut bekeken, toen plukken uitgetrokken voor een trichogram. Maar het trichogram bleek normaal!!! Eigenlijk zou ik moeten juichen, maar hier klopt gewoon iets niet.

Sinds mijn bezoek aan haar is er weer erg veel uitgevallen. Mijn toestand verslechterd met de week. Bovenop staat nog haar, maar onderaan links en rechts zijn alle haarlagen zo goed als weg. Achteraan dezelfde ellende en nu is ook mijn voorste haargrens aan het verslechteren, zeer dun en verdorie net in het midden wordt een plekje kaler en kaler (can it be worse??). Heb haar vandaag een mail gestuurd of ze het trichogram eens kan herbekijken (jawel, mijn plukken haar op tape heeft ze in een dossiertje gestopt) of dat ze me anders tenminste wil verklaren waarom ik 100den haren verlies met een 'normaal' trichogram.

Ik weet het even niet meer allemaal. Ben heel dit gedoe beu! Het enige wat ik nu in het vooruitzicht heb, is gaan zien voor een haaraanvulling (als dit nog kan) of haarwerk. Een hele grote stap voor me, 4 maanden geleden zou ik nooit aan zoiets moeten gedacht hebben.

Nina

[hannes]

Hoi Nina

Het klinkt allemaal echt heel erg bekend. Wat voor mij een grote stap maar ook tegelijkertijd een opluchting was is het aanschaffen van een pruik. Het was echt een goedlijkende pruik. Het is dat de meeste mensen wisten dat ik er een zou gaan dragen maar degene die het niet wist zag het ook niet.

Ik heb toen ook al mijn haar er af gehaald omdat ik al die rondwarrelende haren overal (en met name in de douche) erg zat was.Dit alleen al gaf veel rust.
Vanaf het begin van de haaruitval (half juli 2009) tot het dragen van een pruik zaten dus 2 maanden. Nu ben ik zover dat ik vorige week mijn haar gekleurd heb (een spoeling) en ik denk dat ik vanaf komende week mijn pruik ga aflaten. Familie en vrienden zien mij al steeds zonder pruik en zeggen dat ik met dit korte koppie best ook naar mijn werk kan. Ik zal de stap eens moeten gaan wagen.
Er zit nog een kaal plekje aan de voorkant bij mijn haargrens (in het midden) maar dat is enigszins iets te camoufleren. De haartjes die daarnaast zitten kunnen er net een beetje over vallen.

Ik wil maar zeggen dat je dat moet doen waar je je goed bij voelt en dat het dragen van een pruik of iets dergelijks niet altijd even gemakkelijk en comfortabel is maar het kan je wel veel rust geven.
Heel veel sterkte!!

Liefs Hannes

[Nina1975]

Hey Hannes,

Fijn om horen dat het beter gaat met je haren. Hopelijk groeit alles mooi bij, zodat je binnenkort zonder haarwerk buiten kan. Ik hoop het zo voor je!

Ik heb dit weekend niet stil gezeten. Morgen een eerste afspraak bij een haarinstituut voor een haarwerk of haaraanvulling. Ik kijk er naar uit en weet je, het maakt mij al een pak minder gestresseerd!

Nina

[hannes]

Hoi Nina

Ben benieuwd hoe het is geweest bij het haarinstituut. Hebben ze je goed geholpen (zowel psychisch als fysiek?)

Ik ben vandaag zonder mijn pruik naar mijn werk geweest en ervaar dit als een grotere stap dan voor het eerst mét pruik naar mijn werk (3 maanden geleden).
Nu kom ik erachter wie wist dat ik een pruik droeg en wie niet. Reacties waren erg uiteenlopend. De mensen die niet wisten dat ik een pruik droeg staan erg te kijken van de keuze om mijn haar zo kort te laten knippen (ben nog niet eens naar de kapper geweest maar dat weten zij natuurlijk niet). Je krijgt ook hele domme reacties maar die zijn veelal ook van de 'dommere mensen'.
De angst dat de haaruitval weer ieder moment terug kan komen houd me wel bezig, meer dan ik had gedacht maar dat zal wel slijten naar mate mijn haar weer meer gaat groeien.


Liefs
Hanneke

[Nina1975]

Hey Hanneke,

Wat fijn voor je dat je zonder haarwerk kon gaan werken! Spannend natuurlijk, maar ook hoopvol hé! Hoe hard je haren ook uitvielen, hoe goed de stabilisatie en hergroei is bij je! Ik hoop dat deze trend zich voortzet bij je. En die angst... tja, die kennen we inderdaad allemaal.

Mijn ervaring dinsdag was super! Heb heel erg goede en eerlijke uitleg gehad en ze was zeer begripvol. De beste stap ik kon nemen, hoewel het lang duurt vooraleer het klaar is natuurlijk.

Neem jij nog medicatie of iets? Vind het echt wel een positief verhaal van je! Denk je nog steeds dat het AA diffusa is of eerder een TE dat je hebt gehad?

Nina

[Nina1975]

Oorspronkelijk geplaatst door Nina1975

Hey Hanneke,

Wat fijn voor je dat je zonder haarwerk kon gaan werken! Spannend natuurlijk, maar ook hoopvol hé! Hoe hard je haren ook uitvielen, hoe goed de stabilisatie en hergroei is bij je! Ik hoop dat deze trend zich voortzet bij je. En die angst... tja, die kennen we inderdaad allemaal.

Mijn ervaring dinsdag was super! Heb heel erg goede en eerlijke uitleg gehad en ze was zeer begripvol. De beste stap ik kon nemen, hoewel het lang duurt vooraleer het klaar is natuurlijk.

Neem jij nog medicatie of iets? Vind het echt wel een positief verhaal van je! Denk je nog steeds dat het AA diffusa is of eerder een TE dat je hebt gehad?

Nina

Ah, lees net je verhaal even na. Je had die kale plekjes en da's inderdaad niet het geval bij een TE.

[hannes]

Ja het is inderdaad wel duidelijk AAdiffusa. Nu ik geen pruik meer op heb ben ik wel erg gefixeerd op de plekjes die er zitten. (worden ze toch niet groter? trekt het al een beetje bij? kan ik het genoeg camoufleren?) Affijn het gaat niet allemaal vanzelf.
Wat goed dat je de stap hebt gezet voor een pruik! Wat voor iets heb je uitgezocht? Synthetisch? Echt haar? Bij mij was de pruik er binnen een week.

Ik neem overigens geen medicatie hoor. Alle middeltjes werden eigenlijk afgeraden door de dermatoloog.

Hannes

[hannes]

Shit zeg! Sorry!
Eindelijk de moed verzameld om naar de kapper te gaan. Op 8 december heb ik na 3,5 maand mijn pruik in de kast kunnen leggen.
Mijn haar was nog erg kort maar het naar buiten kunnen met heel kort haar vond ik een beter gevoel dan met die warme pruik.

Nu was het zover dat ik naar de kapper moest, De piekjes gingen alle kanten op staan en er moest echt even een beetje model in aangebracht worden. Het was immers helemaal kaal geschoren. Op de kleine plekjes die ik had groeide ook weer wat haar en dat was ook nog wel wat te camoufleren.

Affijn, nu weer een pittig modelletje in mijn haar. Sta ik voor de spiegel en zie ik een grote kale plek boven aan de achterkant van mijn hoofd.....
Waarschijnlijk heeft mijn kapster er niks over durven zeggen ofzo want het toch echt een duidelijk grote plek (ik schat zo'n 4 bij 5 centimeter)
De haren erom heen vallen ook zo uit als ik er over heen ga, hij zal dus nog wel groter worden ook. O wat voel ik me nu akelig (netjes gezegd).
Ik zit er over te denken om maar weer gelijk naar de dermatoloog te gaan. Ik weet het niet meer.

Je weet dat het altijd terug kan komen maar dat het zo snel weer goed raak zou zijn had ik niet gedacht, was er wel steeds bang voor.
Sorry voor mijn lange verhaal maar ik moest het even kwijt en waar kan dat beter dan op dit forum.

Hannes