alopecia diffusa

[hannes]

Ik zal me eerst even voorstellen op dit forum. Ik had per ongeluk dit bericht op een verkeerde plaats gezet dus probeer het nogmaals maar dan op de juiste plek. (beginnersproblemen zullen we maar denken)

Ik ben een vrouw van 36 jaar. Heb in het verleden nooit te maken gehad met haaruitval maar sinds 2 maanden is er geen houden meer aan. Ik heb uitval over geheel mijn hoofd. Het is zelfs zo erg dat ik afgelopen week al een pruik ben gaan uitzoeken. Ik durf nu ook eigenlijk niet meer goed over straat en heb mij even ziekgemeld op mijn werk. (ik hoop na woensdag wel weer want dan kan ik de pruik gaan passen en laten knippen).

Volgens de dermatoloog is het een duister probleem en niets aan te doen. Omdat er stoppeltjes terug komen zegt ze met veel zekerheid dat het allemaal wel goed komt.
Bloedonderzoek heeft geen bijzonderheden aangetooond.
Ik moest over 3 maanden nog maar eens terugkomen.

Echter zie ik in de wastafel ook zo nu en dan stoppeltjes liggen. Die blijven dus ook nog niet zitten.

Nu ben ik benieuwd of er meer mensen zijn met deze vorm van acute diffuse uitval. Ik lees wel heel veel over de areata vorm maar daar herken ik mijn probleem niet in.

Ik ben vooral benieuwd naar de periode van uitval en herstel. Bij mij is het nu dik 2 maanden aan het uitvallen en het gaat nog steeds door. Wat doen jullie eraan?

Ben trouwens erg benieuwd naar mijn "nieuwe haar" (pruik dus). Ik ga er woensdag om

Ik hoop op jullie reactie!

Hannes

[Hanna]

Hallo Hannes,

Die stoppeltjes zijn misschien oude afgebroken haren, die ook uitvallen.
Had je al gelezen over telogeen effluvium?

http://www.huidarts.com/cgi-bin/pati...fid=1219602351

[hannes]

ja, ik had deze site ook doorgekregen van de dermatoloog. Het gaat echter wel flink hard bij mij.
Wat mij ook opvalt is dat ik overal stoppeltjes voel behalve aan de zijkanten van mijn hoofd. Dit zijn ook de meest kale plekken waar zo goed als bijna geen haar meer zit.
Als het inderdaad telogeen effluvium is mag ik blij zijn want dan is de prognose toch redelijk, het voelt alleen op dit moment niet zo.

Wat hebben jullie trouwens gedaan in de periode van "kaal" worden m.b.t. werken? Ik heb me nu ziekgemeld (werk in de verpleging) maar ben eigenlijk niet echt ziek, het is alleen het uiterlijk (niet onbelangrijk, denk ik zo)

[Hanna]

Ieder heeft zijn eigen oplossing: een brede haarband van rekbaar textiel of een langwerpige sjaal of een mutsje of een haarwerk, en sommigen hebben extensions laten zetten, maar dat laatste is niet aan te raden bij zwakke haren.

[blondy]

Oorspronkelijk geplaatst door hannes

ja, ik had deze site ook doorgekregen van de dermatoloog. Het gaat echter wel flink hard bij mij.
Wat mij ook opvalt is dat ik overal stoppeltjes voel behalve aan de zijkanten van mijn hoofd. Dit zijn ook de meest kale plekken waar zo goed als bijna geen haar meer zit.
Als het inderdaad telogeen effluvium is mag ik blij zijn want dan is de prognose toch redelijk, het voelt alleen op dit moment niet zo.

Wat hebben jullie trouwens gedaan in de periode van "kaal" worden m.b.t. werken? Ik heb me nu ziekgemeld (werk in de verpleging) maar ben eigenlijk niet echt ziek, het is alleen het uiterlijk (niet onbelangrijk, denk ik zo)

hoi hannes,

ik heb ongeveer hetzelfde gehad, bij mij was het niet zo erg als bij jou dat het echt goed zichtbaar was. alleen ikzelf en de mensen in mijn directe omgeving zagen het.
ik had/heb ook kale plekken boven mijn oren, en de zijkanten waren ook dunner als bovenop.

vorig jaar half augustus viel het me op dat mijn haar veel meer als normaal uitviel en dunner werd, vooral de zijkanten.
dit is waarschijnlijk door hormoonschommelingen gekomen omdat ik met de pil was gestopt.
het heeft ongeveer 4,5 maand geduurd en toen was de haaruitval ineens over.

ik krijg nog steeds over mijn hele hoofd nieuwe haren, alleen de zijkanten gaan niet zo hard als de rest van mijn hoofd. maar ja ik heb geduld.
ik ben al heel erg blij dat het weer is opgehouden met uitvallen en dat mijn haar terug komt.
of het op de kale plekken boven mijn oren ooit weer gaat groeien weet ik niet, het voelt daar namelijk helemaal glad aan. en op de rest van mijn hoofd voel ik stoppels of korte haren.

toen mij haar zo uitviel zag ik ook wel hele korte haren ertussen zitten als ik mijn haar waste, maar dat waren afgebroken haarpunten. er zat namelijk geen wortel aan.

[hannes]

Hoi Blondy

Bedankt voor je reactie!
Het is toch fijn om te lezen dat iemand mijn verhaal herkend. Niet leuk voor jou natuurlijk maar ik hoor en lees verder maar weinig mensen die hetzelfde patroon van uitval hebben als ik.
Inmiddel is het wel zover uitgevallen dat ik nu een pruik draag. Ik zag geen andere mogelijkheid omdat ik toch ook graag nog een beetje onder de mensen wil komen en wil werken.
Ik krijg veel complimenten maar ben nog niet gewend. Vind het erg warm en kriebelig.

Mijn haar valt ook nog steeds verder uit. Heb de dermatoloog nogmaals gebeld en ga daar dinsdag nog maar eens langs (moet in ieder geval een brief hebben voor de verzekering).
Ik heb zelf het gevoel dat mijn haar eerst helemaal uit moet vallen voordat het weer begint met groeien. (dit zal ook niet lang meer duren denk ik).

Affijn ik zal net als jij proberen geduld te hebben en positief te blijven denken....is niet altijd makkelijk.

[Hanna]

Hallo Hannes,

Ik heb een pagina gelanceerd vol tips over haarwerken, waar jij misschien iets aan hebt:
http://home.hetnet.nl/~haarwerken/index.htm

Het is zeker niet makkelijk, dus sterkte en succes!

[hannes]

Goeie informatieve site Hanna. Staan goeie tips op!
Ik heb mijn pruik nu 1 week. Het lijkt echt heel goed op mijn eigen haar en model zoals het 3 maanden geleden was. Ik heb echter nog wel steeds het gevoel alsof ik een muts op heb. Ben dan ook dolblij als ik hem 's avonds af kan doen. Hééérlijk is dat!

[Hanna]

Je gaat er wel aan wennen, als je maar zorgt dat de pruik niet meer kriebelt, want daar word je natuurlijk gek van.
Bij punt 13 van mijn website heb ik tips gegeven hoe je dat kunt doen.
In de zomer heb je een goed ventilerende pruik nodig, maar in de winter is zo'n warme muts wel lekker hoor!

[hannes]

Ik zal jullie even op de hoogte brengen van de laatste ontwikkelingen.
Mijn haar valt nog steeds uit. Er zitten nog wat lange plukjes in mijn nek en boven op mijn hoofd. Ik ga die vanavond allemaal op dezelfde lengte shaven.
Vandaag nog even langs de dermatoloog geweest om de machtiging te halen voor mijn pruik. (makkelijk als je in het ziekenhuis werkt)
Heb de dermatoloog zelf ook nog even gesproken. Heb mijn pruik even afgezet zodat ze kon zien hoe snel één en ander was gegaan. Hier schrok ze van. Ze denkt wel dat ze de juiste diagnose heeft gesteld (alopecia diffusa). Wat betreft de oorzaak kan ze nog steeds niet veel zinnigs zeggen. Ze bood mij aan om op het "gezamelijke spreekuur" te komen. Dit houdt in dat zij samen met de andere dermatoloog in het ziekenhuis spreekuur houdt. Dit heb ik aangenomen en moet daar dus volgende week maandag even naar toe. Wordt dus vervolgd....

[hannes]

Nou, ik ben maandag op het gezamelijke spreekuur geweest van de twee dermatologen. Helaas is de diagnose toch niet die de eerste dermatoloog had gesteld (volgens haar zou mijn haar dan alweer aan het groeien moeten zijn). Mijn haar valt, hoewel ik het nu helemaal gekort heb met de tondeuse, nog steeds uit. Je ziet overal hele kleine kale plekjes. Ze willen nu een biopsie gaan doen om de diagnose alopecia areata difusa (?) te stellen. Als dit bevestigd wordt dan willen ze me gaan behandelen met een soort zalf die een exceemreactie uitlokt. De helft van mijn hoofd zou daar dan mee ingesmeerd worden en dan maar afwachten of zoiets dan toch. Ik vind het erg spannend allemaal.

[Hanna]

Heel veel sterkte Hannes!

[Nina1975]

Hoi Hannes,

Ik heb hier even jouw verhaal gelezen. Verbijsterd ben ik hoe snel het bij jou gaat. Dus vooreerst alle steun en sterkte voor jou!!

Hoe gaat het nu ondertussen met je? Slaan de behandelingen aan? En wat waren de resultaten van die biopsie?
Onlangs heb ik ook iets gehoord over de diagnose alopecia areate diffusa. Blijkbaar is het moeilijk te onderscheiden van TE, tenzij misschien de snelheid waarmee het verloopt. Kan een biopsie het verschil aantonen?

Veel succes!

[hannes]

Hoi Nina

Bedankt voor je reactie. In eerste instantie was het verschil TE en AA bij mij moeilijk tot niet te onderscheiden. Er was eigenlijk alleen diffuse uitval. Vandaar het biopt. Het biopt heeft andere opties uitgesloten, er waren ook wat ontstekingsreacties te zien en omdat er op het moment dat ik voor het biopt ging en daarna heel duidelijk kleine ronde kale plekjes te zien waren (3 goed zichtbaar en wat andere plekjes meer verscholen) was de diagnose duidelijk voor de dermatoloog. Diffuse AA. Het heeft alleen niet het verloop zoals in de boeken beschreven staat.
Hij wilde voordat de diagnose echt duidelijk was gaan behandelen met diphenciprone maar omdat op het moment van de diagnose bleek dat de haardichtheid zich wat leek te herstellen wil hij dat uitstellen. Nu dus maar afwachten hoe het herstel zich ontwikkelt. Op dit moment lijkt mijn haar wel iets te groeien maar het is nog erg dun. De plekjes zitten er ook nog maar het grootste plekje (op mijn haargrens aan de voorkant, shitplaats dus) lijkt nu ook wat haar te krijgen. Omdat de kleur uit mijn haar is (lijkt wel grijs) heb ik toevallig gisteren weer eens een spoelinkje erdoor gedaan. Dit omdat ik alleen buiten en naar mijn werk mijn pruik opzet en binnen zoveel mogelijk zonder. Dan is het toch nog een beetje sprekend. Volgens de dermatoloog kan dit geen kwaad. Mijn familie ziet mij ook vaker zonder pruik. Ik hoop eigenlijk dat als mijn haar nog eens een betje wil groeien dat ik met een kort koppie gewoon naar buiten en mijn werk ga maar dan moet ik nog wel een grote drempel over.
Wat een verhaal is het geworden hé. Ik vind het wel fijn om er weer eens iets over te schrijven. In mijn omgeving (zowel thuis als op mijn werk) krijg je vooral in het begin heel veel medeleven. Omdat de pruik zo echt lijkt vergeet iedereen dat je nu nog steeds met een probleem zit. Aan de ene kant natuurlijk een heel goed iets maar aan de andere kant...ik voel steeds dat ik AA heb omdat ik die pruik contnu voel zitten. Ik vind het een mooi maar akelig ding. Hoop dan ook dat ik hem zo snel mogelijk kan laten liggen.

Liefs
Hannes

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door hannes

.... heel duidelijk kleine ronde kale plekjes te zien waren...

Dat lijkt me toch alopecia areata. Eén voordeel: areata geneest vaak vanzelf, ook al kan 't soms wel een jaar duren.

Sterkte!