[ttm suggesties en feedback] Oprichting TTM-patientenvereniging

[tinneke]

hallo iedereen

ik vind dat we stilaan moeten beginnen de handen uit de mouwen te steken, ik zeg dit niet om druk uit te oefenen hoor, ik heb gewoon zin om eraan te beginnen...

binnenkort gaat iedereen op vakantie waarschijnlijk en dan worden de plannen weer in de kelder gestopt misschien, misschien moeten we eens samenkomen ofzo...

ik geloof dat bolleke nu gedaan heeft met de examens (en en hoe is de uitslag???) dus kunnen we misschien is kijken voor een datum ofzo...

jullie zien maar, ik wil zeker niet pushen maar ik hoop gewoon echt dat we er iets van kunnen maken, mijn psy zei dat het echt een goed idee was want zelfhulp HELPT ECHT!

veel liefs
10

btw: ik ben geslaagd in 1e zit, joepie, leve de vakantie nu!!!

[Jente]

Het is echt wel komkommertijd... nu hebben we nog steeds niets gedaan...
Ik zou eerlijk gezegd ook niet weten hoe we moeten beginnen; ik weet totaal niet hoe zo'n vereniging werkt. Misschien is het overkoepelend op Bene(lux)niveau wat te moeilijk te regelen, en moeten we beginnen met een paar losse praatgroepjes?

[Caroline]

Hallo iedereen,



Sinds een paar weken heb ik deze site ontdekt, een echte opluchting!


Ik heb jullie 'gesprekken' hier gelezen en wil heel graag meehelpen aan een zelfhulpgroep voor TTM'ers! Ik woon ook in Antwerpen... Webmaster, wil je mij aub ook op die lijst zetten?


Laat me weten wat ik kan doen!!!


Aangezien ik niet zo vaak toegang heb tot internet, zou het leuk zijn
als jullie me via e-mail op de hoogte zouden willen brengen van eventuele
concrete afspraken!

Groetjes en tot binnenkort!!

Caroline

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door sissey

Mooon, ik woon ook in Den Bosch en ik wil ook graag meehelpen hoor!!!

Je bent toegevoegd.

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door Caroline

Hallo iedereen,

Sinds een paar weken heb ik deze site ontdekt, een echte opluchting!

Ik heb jullie 'gesprekken' hier gelezen en wil heel graag meehelpen aan een zelfhulpgroep voor TTM'ers! Ik woon ook in Antwerpen... Webmaster, wil je mij aub ook op die lijst zetten?

Laat me weten wat ik kan doen!!!

Aangezien ik niet zo vaak toegang heb tot internet, zou het leuk zijn
als jullie me via e-mail op de hoogte zouden willen brengen van eventuele
concrete afspraken!

Groetjes en tot binnenkort!!

Caroline

Beste Caroline,

Welkom op HaarWeb. Bij deze ben je toegvoegd aan de lijst, te vinden in de eerste posting.

[tinneke]

het is echt wel komkommertijd hé, ben net terug uit vakantie en vertrek deze week alweer.... daarom stel ik voor om vanaf september ofzo terug de draad en de plannen op te nemen want nu lijkt het vrij hopeloos....

geniet nog van de zomer en het prachtige weer
groetjes
10

[bolleke]

(De volgende 4 postings zijn verplaatst van de thread 'wat nu?' naar hier, aangezien discussie's over de op te zetten vereniging(en) hier thuishoren. --- Webmaster)

Hallo,

Bedankt voor jullie reacties!
Ik ben er nog volop mee bezig, kan het maar niet accepteren dat ze die boeken zomaar willen vernietigen... en schenken aan Haarweb is een mooi idee, maar da zal nie pakken bij de uitgeverij!
Daarom dacht ik dat het misschien niet slecht zou zijn om eindelijk, daadwerkelijk eens werk te maken van een zelfhulpgroep, een stichting of een vzw of hoe het ook mag/kan noemen. Op die manier kunnen we misschien leden aanwerven en lidgeld of steungeld vragen. Dit komt terecht in de kas van de groep en een aantal boeken worden dan eigendom van de vereniging. Wie wil, kan dan via de vereniging het boek bestellen... idee 1.
Ander idee, we organiseren een benefietavond ten voordele van de (nieuwe) stichting 'ttm'. Pff... zie ik niet zo goed zitten... of een fuif of een kaas- en wijnavond...
Derde idee. Misschien ken ik wel een paar mensen, goede vrienden die wél over het nodige kapitaal beschikken en voor mij een aantal boeken willen opkopen. Ik kan dan die boeken doorverkopen en het geld regelmatig doorstorten.
In elk geval, ik laat de mensen die het boek nog niet hebben zeker niet in de steek! Dus, geen paniek, we vinden wel een oplossing!
Maar jullie ideeën, voorstellen zijn meer dan welkom!

Groetjes, Daniëla (Bolleke)

[Ice_Queen]

Hey,

Bij een vzw komt heel veel kijken. Het is niet zo van "hé, we richten vlug eens een vzw op" Alles moet reglementair zijn en via het Belgisch Staatsblad goedgekeurd worden en zo. Dus dat wordt wel moeilijk (niet dat het niet haalbaar is hé) . En wie zal daadwerkelijk lid worden van die vzw? Ik denk dat de meeste mensen op dit forum nog steeds liever anoniem blijven en van een vzw wordt toch verwacht dat ze eens in de zoveel tijd samenkomen.
Ik persoonlijk zou meer zien in het laatste idee. Er zijn veel mensen hier op het forum die je boek nog niet hebben en die het graag willen. Via het forum kan je misschien een oproep doen om te zien wie daadwerkelijk geinteresserd is. En anders kan je mss nog eens een advertentie in een krant of tijdschrift (zoals indertijd in de libelle) zetten.

groetjes

[bolleke]

Hoi Ice Queen,

Ik begrijp wel je angst om met die vzw te starten. Bij mij is dat ook de reden waarom ik het zo lang uitstel. Toch vind ik dat er dringend nood is aan een vereniging. Misschien is een vzw niet zo moeilijk als we denken... misschien zijn hier mensen die ons hierover meer kunnen vertellen en helpen???
Anderzijds begrijp ik je uitspraak dat je zegt dat velen anoniem willen blijven. Ik heb zelf jaren onder die schaamte gebukt geleefd. Maar geloof me, we hoeven ons niet te schamen. Iedereen doet wel iets of heeft wel wat! Dat heb ik gemerkt aan de reacties na het uitgeven van mijn boek. Mensen werden opeens openhartig omtrent hun 'eigen-aardigheden'. Zelfs mijn eigen psy zei onlangs: 'Jij bent niet zo'n rare hoor'. En daarmee kreeg ik alweer de bevestiging dat we gewoon zijn, maar op een ongewone manier omgaan met stress, verveling, niet uitgesproken gevoelens, frustraties en verslaving...
Bewustwording van ons gedrag en aanvaarding van een 'ziekte' die we zelf in de hand hebben kan ieder van ons helpen om de schaamte te overwinnen. Anoniem blijven is een bewijs van niet aanvaarding en van strijd leveren tegen jezelf. We hoeven niets te verbergen, ook onszelf niet...

Veel sterkte!
Groetjes, Daniëla (Bolleke)

[Desiree2]

Ik heb het boek dan wel al via de bieb gelezen, maar wil het ook nog graag in mijn bezit hebben. Al is het maar om mijn omgeving het te kunnen laten zien. De boekhandel bij ons kan het niet bestellen, dus nu heb ik een kennis in Belgie gevraagd, maar hier heb ik nog geen bericht van gehad. Het zou zonde zijn als de boeken vernietigd worden, want er zijn volgens mij nog genoeg mensen die het willen kopen. Veel mensen weten nog niet wat ze hebben en dus ook niet van het bestaan van dit boek.

Zelf denk ik dat een oprichting van een vereniging of iets dergelijks wel goed is. Hoe meer bekendheid hoe meer mensen weten wat ze hebben hoe meer steun je aan elkaar kunt hebben en misschien wel tot oplossingen kunt komen. Uit mijn oogpunt gezien, als mijn kind wel hetzelfde gaat doen als mij, dan hoop ik dat het voor hem duidelijker wordt over het ontstaan dan wat ik heb gehad. Dat hij er eerder mee om kan gaan dan ik. En misschien dat er door bekendheid ook meer onderzoek gedaan wordt, waardoor er over een tig aantal jaren misschien wel een pasklare oplossing gevonden wordt. Dit is toch in het belang van onze kinderen.

Helaas heb ik geen kennis over het oprichten van een onderneming, maar misschien kunnen we inlichting inwinnen bij de OCS.

Verder wil ik Bolleke zeggen, dat ik het fijn vind dat je een leuke vakantie hebt gehad en ik hoop dat je weer de moed vind om het trekken te laten.

Groetjes
Desiree2

[Nerakje]

Het is eigenlijk om te vragen of die vereniging nu al bestaat. Zoniet wil ik gerust helpen hoor. Ik ben 18 jaar en ben afkomstig uit Kruibeke. Dit ligt op de grens tussen Oost-Vlaanderen en Antwerpen in België. Ik zou graag in contact komen met lotgenoten en wil daarom dus best helpen.

xXx Nerakje xXx

[monique3]

Alsnog hartelijk Welkom op ons TTM-forum.
Ik zie dat je al even lid bent, maarja...beter laat dan nooit he!
Hoe gaat het met je sinds je ontdekt hebt niet langer de enige meer te zijn met TTM?
Zou je misschien een thread voor jezelf willen aanmaken dan kunnen mensen gericht op jou reageren, nu lopen er straks 2 discussies door elkaar heen?
Bedankt alvast en veel sterkte met alles.

groeten, Monique3.

[karin_inline]

Hallo allen

ik heb een website gemaakt over TTM http://www.trichotillomanie.tk (met deels de teksten van Monique by the way) en wanneer de vereniging een feit is wil ik jullie graag opnemen binnen mijn site, als link of welke info jullie ook maar mogen hebben. Mocht de vereniging een eigen site krijgen dan wil ik eventueel deze lay out wel beschikbaar stellen, mits men het mooi zou vinden. Anders hou ik hem voor mezelf (ook geen probleem) en link jullie op mijn site. Als ik er al info op kan zetten dan hoor ik dat graag.

lieve groetjes

Karin

[bolleke]

Dag allemaal,

Ik las onlangs dat de Tourette-vereniging in België tien jaar bestaat.
Bravo voor hen! Maar ergens deed het pijn, te beseffen dat ik al zo lang een vereniging uit de grond wil stampen en dat het maar niet lukt
Ik las dat de oprichtster van vzw Tourette de verschillende ouders bedankte die samen met haar het initiatief genomen hadden. En toen viel mijnen euro...
Wij hebben nood aan mensen buiten ttm die ons op een àndere manier kunnen helpen: juridisch, financieel, organisatorisch, kortom met een beetje ervaring in het administratieve, maar vooral met een hart voor ttm'ers!
Wie kent zo'n mensen?
Willen diegenen die zich hier hadden opgegeven een mailtje naar mij sturen met hun (echte) naam, e-mailadres, thuisadres en telefoonnummer (ev. gsm)?
Op die manier kan ik jullie persoonlijk bereiken en kunnen we eens brainstormen over onze vereniging.
Samen staan we sterk!

Groetjes, Daniëla (Bolleke)

[Jente]

voilà gebeurd.