[ttm suggesties en feedback] Oprichting TTM-patientenvereniging

[lies]

Hallo

Ik vind Den Bosch ook prima.Ik was de baby even vergeten. (ik hoop dat alles goed gaat met Kelsey en met natuurlijk de moeder)
Als het te ver weg is voor de mensen die evt. uit het noorden komen kan je de kinderen wat mij betreft ook meenemen.
( geen idee of dat een mogelijkheid is met kleine kinderen,want ik heb zelf geen kinderen) en anders kunnen we evt notuleren en plaatsen we die op het forum (als het mag uiteraard).

In juli kan ik echt niet. 3 juli moet ik werken. (Mwah, Op een zaterdag) en vanaf 8 juli ga ik voor het eerst in mijn leven kamperen. In Ierland.( ook nog nooit geweest) Ik kom 25 juli weer terug.
Mijn voorstel is dan ook zaterdag 19 juni of een week later 26 juni eveneens op een zaterdag.
Ik hoor wel wat het uiteindelijk word.

Greotjes Liesbeth

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door lies

Hallo

.... en anders kunnen we evt notuleren en plaatsen we die op het forum (als het mag uiteraard).

Greotjes Liesbeth

Ja, natuurlijk mag dat! Hier is HaarWeb juist o.a. voor bedoeld : lotgenoten die niet fysiek aanwezig kunnen zijn, kunnen via het HaarWeb Forum 'op afstand' meedenken m.b.t het gehele proces van het oprichten van een patiëntenvereniging en alles wat daarbij komt kijken.

Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van de TTM FAQ die straks tegelijkertijd met de vereniging opgezet zal gaan worden. Als voorloper op onze nog te bouwen TTM website zal er een omvangrijke FAQ (Veelgestelde Vragen -met inhoudsopgave en hoofdstukken-) ontwikkeld gaan worden voor onze TTM rubriek. Bolleke zal deze FAQ 'live via het Forum' gaan opstellen, zodat jullie allen haar hierin kunnen helpen. De inbreng van jullie zèlf is hierin belangrijk!
Onze site is er vóór en dóór lotgenoten, per slot van rekening.

[Ellis]

Hoi Webmaster ,

Ben ik het helemaal mee eens !!
Samen staan we sterk , hoe meer zielen....etc..!!

Nu nog even een datum prikken !?
Wat mij betreft een zaterdag in juni...?

Groetjes Ellis !

[tinneke]

hello

ik zou me ook heel graag willen inzetten voor een vereniging, want ook k val binnenkort zonder job, boehoe, maar ik heb de indruk dat jullie allemaal uit nederland komen, ik kom uit antwerpen...

x
10

[karin_inline]

Hallo allen,

ik ben een ietsiepietsie te voorbarig geweest met het aanbieden van mijn diensten. Door mijn loopbaan adviseur wordt het mij af geraden om me hierin te storten daar het waarschijnlijk erg veel tijd en energie gaat kosten. Hoewel ik nog redelijk in mijn tijd zit (ben werkloos momenteel) zit ik niet zo ruim in mijn energie. Ik heb tot nu toe gemerkt dat zij meestal gelijk heeft als ze me iets afraadt en dus trek ik me terug uit het opzetten van deze vereniging. Blijft echter wel dat ik er achter sta. Heb er alleen door de verhalen van Madelief enzo wel een beetje een hard hoofd in, het is eerder ook niet gelukt ondanks de inspanningen.

Ik hoop dat het jullie gaat lukken!

Groetjes (en nogmaals sorry ) Karin_inline

[Madelief]

Jeetje Karin, je zet me zo wel een beetje negatief te kijk Madelief haar verhalen...??? Ik heb inderdaad gezegd dat IK het moeilijk vond om iets mee op gang te zetten inverband met de onderlinge contacten (afstanden), ik wist zelf niet hoe ik het hebben moest en heb gemerkt dat het niet zomaar gaat allemaal. Ik ben er JUIST wel voor dat er een dergelijke vereniging opgezet wordt. Vooral voor de jongeren, die nergens terrecht kunnen. Er is inmiddels al zoveel informatie, zelf heb ik in de afgelopen jaren dat ik weet dat ik ttm heb de nodige info verzameld. Heb altijd gezocht naar lotgenoten, je wilt niet weten hoe blij/gelukkig ik was met het oproepje van Monique. EINDELIJK!!! Zal ik haar altijd dankbaar voor blijven! Ik zou willen dat anderen daar niet zoveel voor zouden moeten hoeven doen, dat ze ergens terrecht kunnen met hun verhaal. Ik ben meer dan voor een patienten vereniging en ik hoop dat er mensen zijn die daar hun tijd en energie voorin willen en kunnen zetten. Ik heb ook altijd gezegd, dat ik op watvoor manier een bijdrage kan leveren, dat zeker wil en zal doen!!!
Ik vind het jammer dat mijn woorden daarin verkeerd geinterpreteerd zijn, maar goed bij deze heb ik proberen uit te leggen wat ik wel bedoeld heb.
Trouwens ik denk, dat het werken aan een dergelijk project een positief effect kan hebben op ttm. Tijd en energie zijn begrippen die nodig zijn om aan zoiets mee te kunnen doen. Positieve energie ontstaat ook door met iets bezig te zijn wat belangrijk voor iemand is.
Groetjes van Madelief

[bolleke]

Voor Tinneke,
Ik loop al een hele tijd in m'n hoofd met de gedachte een 'zelfhulpgroep voor mensen met ttm' op te richten, alleen is het zo moeilijk om er daadwerkelijk mee te beginnen. Misschien wil ik het weer allemaal te goed doen?
Hoe dan ook, de papieren zijn reeds lang aangevraagd bij Trefpunt Zelfhulp. Vanuit die richting is er wel steun. Ook met Vaantje zijn er reeds gesprekken geweest. Maar ik denk dat iedereen het een beetje te druk heeft met zijn eigen problemen, niet? Komt daar nog het financiële staartje bij en tja... simpel is dus anders...
Waarmee ik niet wil zeggen dat deze dingen niet spontaan kunnen groeien! We kunnen vb. om de vier weken gewoon samenkomen in een gezellige ruimte en daar ons 'ding' doen. Daarmee bedoel ik: praten over jezelf, je probleem, hulp durven vragen (buddy-systeem?), ervaringen uitwisselen enz... liefst wel een beetje gestructureerd zodat het geen kransje wordt waarbij je lekker jezelf kan verschuilen achter een kopje koffie. Praten moet zinvol zijn. Het kan nieuwe inzichten geven en jezelf vooruit helpen om trekvrij te worden.
Zeggen dat we daar geen tijd voor hebben is een kwestie van prioriteiten stellen voor onszelf. WILLEN we er echt van af??? Dan moeten we daar ook iets voor DOEN!
Het was maar een idee... ik woon ook in Antwerpen en wil hier dus gerust tijd voor vrijmaken... wie nog?
By the way... het is vandaag reeds donderdag maar heb ik goed gezien dat jij gisteren verjaarde?? Van harte gefeliciteerd!
Hopelijk heb je kunnen genieten van het zomerweertje?
Groetjes, Daniëla (Bolleke)

[karin_inline]

Nee zeg,

zo heb ik het niet bedoeld. Het is niet door jou persoonlijk, maar wel doordat jij en anderen (er stond Madelief enzo, misschien had ik geeneen naam moeten noemen, sorry) het al vaker geprobeerd hebben en dat dus niet gelukt is. Ik heb niet gezegt dat JIJ het niet zag zitten. Het is het totale plaatje waardoor ik het niet zie zitten en dan bedoel ik ook niet dat ik het niet zie gebeuren dat er nu dus een patientenvereniging komt of dat ik het niet nodig zou vinden maar ik zie het persoonlijk voor me zelf niet zitten. Ik wilde jou of anderen op dat vlak niet voor het hoofd stoten! Ik probeerde alleen maar duidelijk te maken waardoor mijn conclusie was genomen maar dat is dus verkeerd uitgepakt en dat vind ik erg jammer want nu ben jij niet blij door mij en andersom door jou berichtje ben ik ook niet meer blij want ik weet dat zulke dingen positieve energie kunnen geven maar ik ken mezelf aardig goed en behalve dat ik dus soms wat te enthousiast ben heeft mijn adviseuze wel gelijk. Ik vrees dat anderen voor mij niet kunnen bepalen of het mij energie zal gaan opleveren en ook niet kunnen weten hoe het uberhaupt met mijn energiehuishouding gesteld is. Als voorbeeld: afgelopen zondag, de ontmoeting, dat zou misschien wel energie moeten hebben gegeven maar het heeft bij mij ook een berg genomen en de balans slaat bij MIJ echt naar de negatieve kant door. Ik wil er verder eigenlijk helemaal niet teveel over uitwijden (en dat doe ik toch helaas) maar voor mij persoonlijk is het dus teveel geweest (qua energie) hoewel het wel goed was en hoewel ik wel blij was en alle andere positieve dingen die ik ervaren heb. Ik weet wel dat ik dit de eerste maanden even niet weer aan kan. Althans niet het regelen en alle spanningen die ik daaromheen voel dat er ineens 5 TTM ers in mijn huis zitten.

Ik was niet van plan om mensen voor het hoofd te stoten met mijn post en het spijt me dat het wel zo is opgevat. Ik hoef geen excuses terug, jij zal het ook wel niet zo bedoeld hebben maar ook jouw woorden over energie zijn hard bij mij aangekomen dat wil ik nog wel even kwijt. Ik ben nu ook niet echt boos want jij hebt ook alleen maar gereageerd omdat ik jou een rotgevoel heb gegeven maar voel me wel verdrietig dat het zo is gegaan. Dat had ik niet bedoeld. Hoe dan ook ik blijf bij mijn standpunt: door het vele gedoe in het algemeen wat er bij komt kijken om een patientenvereniging op te zetten trek ik mij er uit terug, ik denk niet dat IK het aan kan en ik wil het nu eens niet proefondervindelijk ondervinden.

Karin

[Madelief]

Madelief(ik)en Karin, zo moet het niet denk ik. Karin, ik stuur je prive even een mail, want ik denk dat we anders interpretatie/communicatie storing op storing krijgen die we niet bedoelen en zeker niet willen. Ik heb alleen recht willen zetten dat ik voor het opzetten van een vereniging ben...
Groeten Madelief

[Webmaster]

Hoi Karin,

Ik vind het erg goed en verstandig van je dat je duidelijk een keuze maakt voor jezelf. Ook ik begin altijd zeer enthousiast en gedreven aan dingen die ik belangrijk vind en vergeet daarbij af en toe mijn eigen gevoellens/prioriteiten (en die van anderen...).

Heel goed van je dat je in staat bent je grenzen te bewaken, ookal is de TTM-vereniging iets belangrijks voor je. Ookal zal je dan -voorlopig- niet intenstief betrokken zijn bij het gehele proces : je kunt altijd geheel vrijblijvend meedenken via het forum als je daar zin/energie/tijd voor hebt.

Alle inzet van onze lotgenoten wordt ten zeerste gewaardeerd: óók als dit betekent dat je voorlopig voor jezelf wilt kiezen.

Sterkte en doe het rustig aan,

[Webmaster]

Een paar weekjes voordat deze discussie opstartte door het bericht van Lies heb ik contact gehad met Daniëla (Bolleke), waarin ik hetzelfde gevoel heb besproken met haar. Ik had zelf het idee dat de tijd rijp was om nu een start te maken met de uitbreiding van de TTM-informatie op HaarWeb.

Daniëla heeft al diverse malen een poging ondernomen een begin te maken met het opstellen van deze informatie, maar door allerlei omstandigheden is de voortgang van dit project gestagneerd. Het is de bedoeling dat er op de TTM-rubriek een omvangrijk document wordt geplaatst (incl. inhoudsopgave/hoofdstukken) met daarin uitgebreide informatie over Trichotillomanie. Dit document zal 'live' op het Forum te doorzoeken zijn via de inhoudsopgave daarvan. Het wordt dus géén toegevoegd 'Word document', maar feitelijk een electronisch boekwerk.

Ik heb het met Daniëla niet gehad over de vereniging, maar puur over de informatie op HaarWeb. Aangezien er nu dankzij jullie reactie's in deze thread een behoorlijk animo blijkt te zijn voor (de opzet van) een vereniging, lijkt het mij zeer zinvol deze 2 projecten te combineren.

Aangezien het met mijn eigen gezondheid een stuk beter gaat heb ikzelf nu ook meer tijd en energie om mij hiermee te bemoeien. Maar goed, voor mij kan de tijd dan wel rijp zijn, maar ik kan niet inschatten hoe dit is voor andere lotgenoten. Daniëla is bijv. erg druk met haar studie, Monique is zonet bevallen. Ik vind het dan ook erg goed van Karin dat zij duidelijk aangeeft dat het voor haar nu even niet goed uitkomt.

Wat mij dan ook een goed idee lijkt is dat wij hier een lijst opstellen van die lotgenoten die tijd/energie/mogelijkheden/behoefte hebben om zich in te zetten voor de oprichting van de TTM-vereniging. Als wij hierin wat meer duidelijkheid hebben, dan wordt het ook makkelijker om in te schatten of het überhaupt haalbaar is om nu (medio 2004) een constructieve start te maken.

Als wij een goed inzicht hebben in het aantal mensen, kunnen wij vervolgens gaan bepalen wat de taakverdeling wordt. Je bent er nl. niet alléén met de beschikbaarheid van mensen : er zal óók een goede coördinator aangesteld dienen te worden die alles in goede banen leidt.

Laten wij in ieder geval een begin maken met de lijst van beschikbare lotgenoten: deze vindt je in de eerste posting terug. Laat in deze thread weten of je graag aan deze lijst toegevoegd wilt worden.

[Ellis]

Ik heb ook al aangegeven dat het oprichten van een vereniging/stichting ook erg zie zitten !!
Ook ik ben iemand die nogal impulsief en overenthousiast op kan reageren en heb meestal ook 1000 en 1 ding te doen....moet daarom ook op mijn grenzen letten.....Wie niet ??
Wat mij betreft hoef je je daarom ook niet schuldig te voelen Karin ! Wel jammer dat je nu mijn schilderijen niet op het web kan zetten , maar daar vind ik vast wel iemand anders voor !! Was zowiezo al qua logistiek niet echt uitvoerbaar...en bovendien moet ik eerst nog wat meer produceren, heb nu pas 2 doeken en een stuk of 10 tekeningen over TTM in de pc...

Webmaster , kijk maar wat ik kan betekenen .....qua financien ben ik bereid om de opbrengst van eventuele verkoop van TTM-schilderijen te doneren aan de oprichting van een vereniging , kan misschien nog wat pr werk doen ,maar ben verder absoluut niet handig op de pc !!

Ik hoop dat we er met zijn allen uit kunnen komen !!

Positieve groeten;
Ellis !!

P.S.....ik brainstorm even door....is het hotel van Peterkonrad ( ?? , sorry als ik de verkeerde persoon genoemd heb !! ) aan zee in Oostende geen geweldige lokatie voor een expositie ????
Ik ken in ieder geval ook nog wel wat mensen uit het bedrijfsleven
( Iglo/Mora ; Interpolis....e.a. ) , altijd goede gasten om uit te nodigen op een vernisage !! )

Ik draaf weer door.....

[lies]

Hoi

Ik heb ook al aangegeven dat ik mee wil werken.

Webmaster, De ideeen klinken goed. En ik ben blij om te weten dat eventuele verslagen/notulen op het forum geplaatst mogen worden.

Groetjes Liesbeth

[Webmaster]

Oorspronkelijk geplaatst door Ellis

Ik heb ook al aangegeven dat het oprichten van een vereniging/stichting ook erg zie zitten !!

.....heb nu pas 2 doeken en een stuk of 10 tekeningen over TTM in de pc...

Webmaster , kijk maar wat ik kan betekenen .....qua financien ben ik bereid om de opbrengst van eventuele verkoop van TTM-schilderijen te doneren aan de oprichting van een vereniging , kan misschien nog wat pr werk doen ,maar ben verder absoluut niet handig op de pc !!

Ik hoop dat we er met zijn allen uit kunnen komen !!

Positieve groeten;
Ellis !!

Hoi Ellis,

Ik heb jou en Lies toegevoegd aan de bovenstaande lijst. Als er méér lotgenoten zijn die zich aan deze lijst willen toevoegen en dus de komende periode tijd hebben om zich in te zetten voor de vereniging, laat ons dit dan hier weten. Monique3 en Bolleke : hoe zitten jullie in jullie tijd/mogelijkheden?

En ik ben trouwens erg benieuwd naar de tekeningen/schilderijen die je hierboven vermeldt. Ik weet niet of je dit wilt, maar zou het een goed idee zijn om deze tekeningen te verwerken/te publiceren op de TTM site die wij gaan ontwikkelen?

Groetjes,

[bolleke]

Hoi Webmaster!
Je vraagt hoe het zit met mijn tijd?
Wel, prima... ben volop bezig met mijn laatste drie examens: 'economie', 'demografie' en 'gezin en seksualiteit'. Die moeten allemaal worden afgelegd op 17 juni. Ook op die dag moeten we ons projectwerk afgeven. Mijn thema is 'Loslaten van illusies'.
Maw. dit bericht is getypt (als verzetje) tussen de 'elasticiteit' en de 'inelasticiteit' van een product,... economie dus
Concreet betekent dit dat je voor 17 juni niet te veel moet verwachten van mij. Na die datum kan ik me weer vrij maken en wil ik me ook weer vrij maken om te werken aan de zelfhulpgroep en om lotgenoten te steunen en om te schrijven aan de site. Jouw voorstellen op het forum zijn oké voor mij.
De vereniging zelf kan niet opgestart worden zonder medewerkers. Maar zoals ik in een ander bericht ergens heb geschreven, moeten die dingen groeien... en moeten we andere mensen daar ook de tijd en de ruimte toe geven om ook in hun proces mee te groeien...
Trouwens, deze studies doe ik niet zo-maar... ik wil daar wel iets mee doen!!!
Maar ook dàt vraagt tijd.
Want, ongelooflijk, maar waar, mijn slechtste punten tot nu toe waren 'gespreksmethodieken'. Ik kan blijkbaar niet goed empatisch luisteren... en dat na 20 jaar therapie en 10 therapeuten en 15 weken psycho-therapeutisch centrum... pfff Of zou die docente mij verkeerd inschatten? Zij weet niets van mijn verleden, mijn boek en mijn talloze therapieën...
Hebben jullie dat ook, dat je bang bent om jezelf bloot te geven uit angst voor de stempel die je hierdoor krijgt? En dan heb ik het niet over ttm, maar wel over therapieën en opname?

Groetjes, Daniëla (Bolleke)