Drie dermatologen drie keer een andere diagnose, ik weet het niet meer

[Brook]

Hallo ik ben Brook en ik ben 46 jaar heb sinds 1,5 jaar last van haaruitval. Hetzelfde tijstip overigens dat ik te horen kreeg dat ik diabetes had, type 1. Ik had eerst niet door dat mijn haar dunner werd, na een half jaar wel, want toen begon het echt op te vallen.

Ik ben toen naar het Erasmus MC gegaan en een trichogram laten maken. Diagnose geen Alopecia Androgenetica. Wat dan wel? Tja toch wel een vorm van vrouwelijke haaruitval maar een echte diagnose kon de dermatoloog niet geven. Wel had ik een ijzertekort dus ijzertabletten. Echte oplossingen had ze ook niet echt, behalve dan minoxidil gebruiken of androkuur, moest maar op internet kijken wat ik daarvan vond... Minox 5% leek me het veiligste. Toch stopte mijn haaruitval niet. Na een jaar was de haaruitval wel iets minder maar mijn haar werd toch steeds dunner met zichtbare dunne plekken bij mijn haargrens, de zogenaamde inhammen ofwel geheimratsecken zoals de dermatoloog zei.

Naar een tweede dermatoloog gegaan bij het St Franciscus. Die stelde dat het wel om Alopecia Androgenetica ging. Dit op basis van wat ze zag. Niet veel aan te doen zo stelde zij. Behalve minox maar daar moest ik niet veel van verwachten. ZIj wilde me wel de dianepil voorschrijven dat zou wel kunnen helpen. Nadat ik wat negatieve dingen had gelezen over deze pil heb ik het tot nu toe niet aangedurft.

Nu weer een half jaar later maar naar De specialist op het gebied van haaruitval gegaan (tenminste zo had ik gelezen op internet) dr Pasch bij het Radboud in Nijmegen. Ik was blij dat ik daar naar toe kon, dacht nu krijg ik de diagnose. Een haarwortelonderzoek gedaan, daaruit kon hij niet echt concluderen dat ik Alopecia Androgenetica had, de haren waren niet echt te dun. Geen trichogram gedaan. Wel ijzer gemeten. Ferritine was 39 en moest 70 zijn dus kreeg ijzertabletten. Verder werd ik niets wijzer want zo stelde dr Pasch, het was niet echt Alopecia maar wat dan wel? Hij stelde dat ik gewoon een vorm van vrouwelijke haaruitval had. Of er iets zou helpen? Alleen minoxidil volgens hem. Alle andere middelen zoals finasteride of diane of yasmin of androkuur daarvan was wetenschappelijk niet bewezen dat het helpt dus schreef hij me dat niet voor. Waarom andere dermatologen dat wel doen? Zijn antwoord was dat zij gewoon willen helpen en mij tevreden willen houden, maar dat wetenschappelijk bewezen is dat deze middelen niet helpen.

Ik vind het allemaal zo tegenstrijdig. De ene dermatoloog schrijft dianepil voor de ander minox. Dr Ids Boersma schrijft finasteride voor. En dr Pasch zegt dat niets helpt behalve minox. Ik ben een beetje ten einde raad. Geen idee wat ik nu moet doen. Heb ook nog aan dr Pasch gevraagd of het niet door de overgang kan komen, dat zou kunnen toch met 46, zijn antwoord was dat er horden van vrouwen in de overgang zijn en die hebben niet allemaal haaruitval. Hetzelfde zei hij over mijn suikerziekte, heel veel mensen hebben dat en ze hebben lang niet allemaal haaruitval.
Mijn internist zegt ook dat het niet aan diabetes kan liggen maar toen is het wel begonnen. Ik weet zo langzamerhand niet meer wat te doen.

Oh ja de dermatoloog van het Erasmus MC wilde geen fina voorschrijven omdat zij denkt dat je daar borstkanker van kan krijgen. Dat is tuurlijk het laatste wat ik wil. Ik zit ook bijna in de overgang dus tja dan moet je sowieso beter opletten. Mijn diabetes geeft ook lichamelijke problemen, en dus wil ik niet nog meer dingen slikken. Maar ja ondertussen gaat mijn haar maar verder met uitvallen. Ik weet niet of dat nog door de minox kan komen? Zo langzamerhand begin ik te geloven dat niemand echt weet hoe het zit met mij, dat vind ik echt heel teleurstellend dat ik geen echte diagnose heb gekregen. Ik moet nu over 5,5 week terug om een hormoononderzoek te doen en nog een trichogram, maar verwacht daar ook niet veel van. Ik vind het echt een heel erg groot probleem. Is er misschien ook iets alternatiefs dat ik kan gebruiken of slikken? Alles om maar iets te doen. Of is het zoals dr Pasch zegt, jezelf voor de gek houden en jezelf hoop geven terwijl die er niet is...

[Hanna]

Vrouwen die in de overgang komen, hebben inderdaad niet allemaal haaruitval, maar je kunt toevallig behoren tot de groep die dat wel heeft, en ook niet alle mensen met diabetes krijgen haaruitval, maar jij kunt daar toevallig toch toe behoren. Diabetes + overgang verdubbelt de kans en nu is er ook nog ijzertekort.
Diabetes1 veroorzaakt -dacht ik- ook een slechtere doorbloeding van de (hoofd)huid.
Startende inhammen wijzen wel op de mannelijke vorm van alopecia androgenetica en ijzertekort veroorzaakt haarverlies rondom het hele hoofd.
Cyproteronacetaat (in Diane35 en Androcur) of finasteride zouden kunnen helpen, maar moeten dan in grote doses geslikt worden en je schrijft zelf al dat je niet nog meer wilt slikken.
Minoxidil 5% kan nieuwe haargroei bevorderen, echter geen haaruitval tegengaan; dan zou je het misschien moeten combineren met een dht-blokker als spironolactone-lotion 5%, alhoewel ik niet weet of je dat mag combineren met je huidige medicatie. Ketoconazol-houdende shampoo zou ook nog kunnen helpen, maar daarvan zou de hoofdhuid te ver kunnen uitdrogen, vooral bij diabetes.

Moeilijk hoor.... Sterkte!

[Brook]

Dankje Hanna voor je bericht, maar dacht dat minoxidil haaruitval tegen zou houden tenminste dat vertelden de dermatologen dus omdat het ervoor zorgt dat de haren die in de groeifase zitten langer behouden worden. Finasteride heb ik wel aan gedacht als laatste redmiddel maar een van de dermatologen wees me toen op mogelijke borstkanker. Nooit onderzocht trouwens en ook niet bewezen maar ze zei dat de meeste dermatologen wel weten dat het borstkanker zou kunnen veroorzaken omdat het alleen getest is op mannen is dat niet bewezen. Dat wil ik natuurlijk niet. Nu begrijp ik dat de Dianepil dat ook als bijwerking kan hebben. Dr Ids Boersma zegt trouwens dat fina wel veilig is...Maar over hem doen ook rare verhalen de ronde. Ik weet het dus niet. En dr Pasch zegt dus dat niet is bewezen dat het ook bij vrouwen werkt. Toen ik heb wees op mijn inhammen en het dus wel de mannelijke vorm van kaalheid moest zijn zei hij dat dat niet zo was want ik had verder helemaal niet de kenmerken van een teveel aan testosteron zoals een lage stem en overbeharing..Tja ik weet het dus niet meer. Volgens hem dus geen AGA ook omdat de haarwortels niet dunner waren. Maar wat dan wel...

[Hanna]

Minoxidil-lotion houdt de haren inderdaad langer in de groeifase, maar heeft geen DHT-blokkerende werking.
De redenen waarom veel vrouwen stoppen met hoge doses finasteride, zijn zware depressies e.d.
't Valt me heel erg tegen van dr. Pasch dat hij praat over teveel testosteron; bij AGA gaat 't om gevoeligheid voor DHT. Er zijn helaas niet veel onderzoeken gedaan (zie het Haarwoordenboekje, waarvan een link staat onder mijn bericht), bij postmenopauzale vrouwen een onderzoekje met slechts 5 vrouwen.
Birgit heeft wel lang succes gehad met finasteride, zie: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=28906
En Deetje heeft erg veel geduld nodig gehad (zie haar handtekening), maar daarna gaf finasteride wel resultaat:
http://www.haarweb.nl/forum/showthre...234#post221234

Je zou minoxidil-lotion misschien mogen combineren met spironolactone-lotion(anti-DHT).
Overigens moet je de oorzaak van het ijzertekort zien te achterhalen om te voorkomen dat er wederom een ijzertekort ontstaat.
Verder zou je je alvast kunnen verdiepen in de mogelijkheden van haarwerken/ haaraanvullingen, wat best een behoorlijke studie is. Er staat een link onder mijn bericht naar de Haarwerken FAQ en in de rubriek Haarwerken van dit forum kun je daarover ook meer te weten komen of vragen stellen.

[millie]

hoi brook
ik ben millie en slik al heel wat jaar de diane 35 en de androcure 10,en bij mij werkt het dus echt super!wel moet je veel geduld hebben maar uiteindelijk kreeg ik meer haar,men zecht dat het niet voor hergroei zorgd maar bij mij dus wel!
gr millie

[Hanna]

Zowel bij Diane-35 als Androcur staat in de bijsluiter als contra-indicatie vermeld: diabetes mellitus

[Brook]

Hoi Hanna wat betekent contra-indicatie eigenlijk? Dat ik het niet mag gebruiken omdat ik diabetes heb of dat het niet werkt bij mij? Ik vind het verhaal van Millie nml wel erg hoopgevend. Al moet ik zeggen dat ik qua leeftijd wel lastiger zit want ben 46 en loop tegen overgang aan. Wordt nu getest of ik al in de overgang zit en dan zijn hormoonpreparaten dus gevaarlijker ivm borstkanker of baarmoederhalskanker, tenminste dat heb ik gelezen...

[millie]

hoi brook de anticonceptie pil mag ik niet meer slikken als ik 50 word ivm borstkanker en baarmoederkanker,mijn dermatoloog zij dat ik dan wel de androcure 10 mag slikken zonder de diane 35 dan.tegen die tijd ga ik dat denk ik doen.in de bijsluiter staat ook als je in de overgang zit moet je de androcure als monotherapie gebruiken.volgensmij mag jij de androcure wel slikken maar moet je extra gecontroleerd worden,sorry als ik het fout heb maar zoiets staat mij bij!gr

[Hanna]

Brook,
Contra-indicatie betekent dat je het niet mag slikken. Diabetes is al erg genoeg, dus ik zou het risico niet nemen.

In en na de overgang geldt voor iedere vrouw die dergelijke pillen slikt een verhoogd risico op trombose, embolie, borstkanker, baarmoederkanker. Voor zover ik weet is er alleen in België een arts die in plaats daarvan natuurlijke oestradiol en progesteron voorschrijft, maar in NL lijkt dat niet geoorloofd te zijn.

[Brook]

Dankjewel Hanna, ik wil graag van mijn haaruitval afkomen, maar ik heb inderdaad wel twijfels over de middelen die ik daarvoor kan gebruiken. Alles om maar van die haaruitval af te komen, ik word er echt depressief van nu ik mijn hoofdhuid overal doorheen zie schijnen :-(. Maar ik wil mijn gezondheid natuurlijk niet in gevaar brengen, dat is het me ook niet waard. Daarom probeer ik uit te zoeken wat nu wel en wat nu niet gevaarlijk is. Maar iedere dermatoloog heeft weer een ander antwoord dus daar word ik niet veel wijzer van. Vandaar mijn zoektocht naar dingen hier op het web. Omdat hier ervaringsdeskundigen zijn en de dermatologen vaak alles heel wetenschappelijk benaderen. Ondertussen twijfel ik steeds meer over wat ik wel en niet moet doen. Dianepil leek mij een optie maar dus slechts tot je 50ste begrijp ik. Daarna androkuur. Maar dan snap ik niet dat een van de dermatologen mij vertelde dat zowel androkuur als diane bijwerkingen hebben en gevaarlijk kunnen zijn ivm borstkanker en baarmoederhalskanker.. Finasteride leek mij een prima optie totdat een dermatoloog zei dat het niet getest is op lange termijneffecten op vrouwen en dat het dus ongewis is wat daar de gevaarlijke bijwerkingen van zijn. Dit terwijl dr Munte van het Erasmus MC het gewoon voorschrijft net als dr Boersma. Tja ik weet het nu dus echt niet meer. Wat is nu het veiligst om te slikken en wat helpt nu echt? Of is het alternatief dan maar kaal worden...Spiro ben even de naam kwijt, zou ook een optie zijn maar daar lees ik ook weer enge dingen over. Kijk ook in een paracetamol zitten dingen waar je enge bijwerkingen van zou kunnen krijgen dus tja wat is wijsheid. Ik weet wel dat het haarverlies me dag en nacht bezig houd en dat het niet minder wordt. Ik word er somber van en vrees de dag dat ik bijna geen haar meer heb. Ik kan me er maar niet bij neerleggen dat er niets aan te doen is. En ik word ook zo naar van het getwijfel wat nu wel en wat nu niet te doen. Wat is wijsheid?
Groetjes Brook

[Hanna]

Ethinyl-oestradiol (zit in Diane-35) is de stof die borstkanker en baarmoederkanker kan veroorzaken, terwijl cyproteron-acetaat (zit in Diane-35 en nog meer in Androcur) een verhoogd risico levert op o.a. trombose, embolie. En dan kun je van beide pillen ook zware depressies krijgen. Bovendien is de extra belasting van de lever niet aan te raden bij diabetes.
Ik zal kort proberen samen te vatten hoe 't zit met finasteride: mannen hebben al baat bij 1mg/dag, vruchtbare vrouwen pas bij 2,5mg/dag of meer, menopauzale vrouwen pas enigszins bij 5mg/dag (!) Bij 1mg/dag wordt al geadviseerd om de leverfunctie regelmatig te laten nakijken.
Als je geen lage bloeddruk hebt en ook geen hartaandoening, is minoxidil-lotion de beste keuze. Als je daarvan een te hoge dosis neemt, zou je duizelingen en hartkloppingen kunnen krijgen, maar dan is 't een kwestie van dosis verlagen.
Verder kun je de conditie van de haren proberen te verbeteren met tabletjes van b.v. Hema "voor Huid, Haar en Nagels", MSM, biotine, groene thee drinken.
Wat is wijsheid? Het minst kwalijke middel (minoxidil) uitproberen, vooral in geval van diabetes.

[Brook]

Hoi Hanna, wat fijn dat je reageert op mijn toch wel wanhoopskreet in mijn zoektocht naar wat het beste is te doen. En wat weet je er veel van! Mag ik vragen hoe je aan al die informatie komt? Want geen enkele dermatoloog heeft mij tot nu toe deze belangrijke informatie gegeven. Sterker nog de dermatologe van het Erasmus MC raadde mij de dianepil aan en zei dat diabetes absoluut geen gevaar was. Ze was overigens wel tegen finasteride omdat het bij vrouwen niet uitgebreid getest zou zijn... Vraag me toch af waarom sommige toch bekende dermatologen het dan toch voorschrijven en waarom er zoveel verschillende meningen en dus adviezen zijn waardoor je als leek door de bomen het bos niet meer ziet en met nog meer vragen blijft zitten. Ik ben daarom erg blij met dit web en de adviezen die ik hier tegen kom. Heb nog gedacht aan spironolactone-lotion(anti-DHT) kan ik dat samen met minoxidil gebruiken? Heb jij enig idee of dat aan zou kunnen slaan? De pillen van de Hema heb ik trouwens net gisteren gekocht, dacht dat kan geen kwaad, heb ook al pillen met biotine in huis, maar wat is MSM? Groene thee zal ik ook gaan drinken. Verder slik ik vitamine B6 PHP en had iets gelezen over fenegriek, mijn kast puilt inmiddels uit. Toen ik bij de drogist kwam zag ik ook Priorin, beloofde haaruitval te stoppen en haarwortels groter te maken, heb het maar niet gekocht want dacht ik slik al zoveel.
Ik heb op het forum ook gelezen over de lasercomb, zou dat kunnen helpen om de haarwortels te stimuleren?
Wat ik trouwens nog steeds niet begrijp, je ziet ik begrijp een hoop dingen (nog) niet :-), is waarom er bij de haarworteltest in het Radboud niet uitkwam dat ik AGA heb, want de wortels waren niet veel dunner dan normale wortels en bij AGA zouden ze wel dunner moeten zijn. Bij het trichogram kwam ook geen vreemde verhouding van de haargroei uit dat was 80 om 20% en volgens de dermatoloog helemaal goed. En toch die haaruitval en de inhammen waardoor ik dan denk dat het dan toch AGA moet zijn, maar die bevestiging heb ik niet gekregen zelfs niet van dr Pasch, die toch specialist is op dit gebied en mij ook niet kon vertellen wat de kaalheid dan wel zou veroorzaken bij mij. Een apart geval noemde hij het. Terwijl de andere dermatologen al zonder te onderzoeken zeker wisten dat het AGA was want ik had inhammen. Dr Pasch zei daarover dat als vrouwen kaal worden dat ook vaak bij de inhammen begint maar dat dit niet perse AGA hoeft te zijn... Dus heb ik nou AGA of niet? Ik ben gestopt met de pil om te laten testen of ik teveel mannelijke hormonen aanmaak want dan kunnen ze me pas laten weten wat het beste zou helpen. Ik begrijp dat als ik meteen naar dr Boersma of Plenck was gegaan ik dan meteen finasteride of dutasteride voorgeschreven zou krijgen omdat zij ervan overtuigd zijn dat dat helpt ook bij vrouwen. Zoals jij al aangaf zijn er idd wel twee vrouwen die er baat bij hebben. Dr Boersma adverteert er zelfs mee met een filmpje van een vrouw die ook last heeft van haaruitval en kalende plekken en die met fina weer helemaal blij geworden is. Toen ik dat zag dacht ik dat wil ik ook. En zo blijf ik maar heen en weer geslingerd worden tussen a en b en weer terug.

[Brook]

Oh ja Hanna ik was even aan het zoeken op PUBMED en in het laatste rapport over fina staat onder andere het volgende:
Few pharmacologic options exist for women with alopecia who do not achieve satisfactory responses to topical minoxidil solution. Treatment successes with finasteride in women with female pattern hair loss, although an off-label indication, have been primarily described in uncontrolled studies and anecdotal reports. In 2 controlled clinical studies, finasteride showed no benefit over placebo or no treatment in female pattern hair loss. A finasteride regimen of 1 mg orally daily, as indicated in male pattern hair loss, may be recommended for those who fail or cannot tolerate minoxidil therapy. A 12-month trial is needed to assess stabilization of hair loss, and hair regrowth may take 2 years or longer. Although data are sparse, menopausal status, circulating androgen concentrations, and concomitant symptoms of hyperandrogenism do not appear to predict response to finasteride. Overall, finasteride is well tolerated; however, women of childbearing potential must adhere to reliable contraception while receiving finasteride, and treatment is contraindicated in pregnancy, due to known teratogenicity.
CONCLUSIONS:

Although objective evidence of efficacy is limited, finasteride may be considered for treatment of female pattern hair loss in patients who fail topical minoxidil treatment.
Hiervan denk ik dan weer, nou ja toch maar proberen dan???

[Hanna]

Waar ik de informatie vandaan heb? Veel van Haarweb (zie ook het Haarwoordenboekje, waarvan een link staat onder mijn bericht) en nog meer van betrouwbare websites.
Stel dat je het risico neemt om de Diane-35 te gaan slikken, dan kan dat toch maar voor een paar jaartjes en dan moet je toch overschakelen op een ander middel.
Spironolactone is een plasmiddel, werkt dus op de nieren, wat bij diabetes niet zo'n goed idee is, maar in de vorm van lotion kan 't misschien geen kwaad.
Met 2 middelen tegelijk starten, is trouwens niet aan te raden, omdat je dan niet weet welke werking of bijwerking bij welk middel hoort. Dus eerst minoxidil-lotion, later misschien spironolactone-lotion erbij.
Van MSM wordt door leden beweerd dat 't haar- en nagelgroei bevordert en bovendien grijze haren weer de originele kleur geeft, maar dat is nooit wetenschappelijk bewezen. Mensen met artritis beweren dat 't de pijn verlicht.
Van de lasercombs zijn er al heel wat doorverkocht.... te weinig resultaat en te veel moeite/gedoe/niet vol te houden.
Bij de haarworteltest waren de haren "niet veel dunner"? Maar dus wèl dunner.
Als je serieus echt kale behoorlijk grote inhammen hebt, hoef je niet te twijfelen of er sprake is van AGA; vreemd dat dr. Pasch daar anders over denkt.
AGA is géén kwestie van te veel androgenen (mannelijke hormonen), maar overgevoeligheid voor androgenen; door anti-androgenen te slikken wordt het aantal androgenen minder, waardoor de haaruitval kan afnemen.
Ik heb nog nooit gelezen dat er bij AGA een teveel aan mannelijke hormonen werd ontdekt.
Finasteride kan helpen, maar door de hoge dagelijkse dosis is dat zeer belastend voor de lever en dan praat ik nog niet eens over de zware depressies.
Als ik jou was, zou ik starten met minoxidil-lotion en er later 2 keer per week ketoconazol-shampoo bij gaan gebruiken.

[Brook]

Hoi Hanna, minoxidil gebruik ik nu 5% 2x daags maar tot nu toe niet echt resultaat omdat mijn haar uit blijft vallen. Er komen idd wel donshaartjes bij maar die zijn wel heel erg dun. Ketonocazol zal ik aanschaffen en ga ik gebruiken. Tot nu toe zijn de resultaten dus niet erg bemoedigend. ALs ik losjes aan mijn haren trek komen er steeds haren mee en best veel ook. Zelfs aan de achterkant waar het toch minder voor zou moeten komen omdat het haar daar vaak blijft zitten. De haaruitval is zowel bij de inhammen maar ook zeer diffuus nu over het hele hoofd. Bij de haarworteltest bleek dat de haren niet echt dunner waren dan normaal, teminste dat zei dr Pasch, zijn letterlijke woorden waren dat de uitslag van de test was dat er geen verschil was met normale haren en dat hij daarom op basis van de test niet kon zeggen dat het om AGA ging. Ook het trichogram gaf geen duidelijke indicatie. Wat het dan wel was dat blijft dus vaag. Dat blijf ik vreemd vinden. Denk zelf dan toch dat het met mijn diabetes te maken heeft want mijn waardes schommelen nogal maar ook daarover zijn de dermatologen en mijn internist heel stellig: dat kan niet. Het is nml niet aangetoond dat je van diabetes haaruitval krijgt. Eigenlijk weet ik dus nog steeds niet wat nu de oorzaak is. Over een paar weken moet ik dus bloed prikken om te zien of ik een teveel aan mannelijke hormonen heb, maar eigenlijk verwacht ik daar ook niet veel van. Je snapt mijn twijfel. Ik dacht ik ga naar de deskundige op dit gebied en ook daar krijg ik geen bevredigend antwoord. Daarom zoek ik nu maar zelf naar middelen. Maar inmiddels weet ik het ook niet meer. Minox helpt niet echt naar mijn idee.