Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier
|
23 juli 2002, 14:41 | #1 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 18 augustus 2001
Locatie: netherlands
Berichten: 642
|
[ttm suggesties en feedback] Vraag aan jullie!!
Hoi ,zoals jullie weten proberen Bolleke en ik iets op te zetten, voor ttm-ers in nederland en belgie.
Wat vinden jullie daarvan, want als het zover gaat komen, dan word het wel officieel, en ik kan me voorstellen dat dat confronterend kan zijn. Omdat er onder ons ttm-ers bij zijn, die het soms nog ontkennen dat ze ttm hebben, of het niet als een aandoening willen zien en daardoor denken het nooit af te kunnen leren. Ik zit daar vaak aan te denken. Graag reacties van jullie hierover. En verder wil ik graag weten of jullie het wel nodig vinden om iets op te zetten? En of er onder jullie mensen bij zijn, die dan mee willen helpen, dus wat zijn jullie talenten? Alle hulp is welkom, van Ernestina weet ik al dat ze mee wil helpen, bedankt daarvoor! Ik ben ook maar een leek op dit gebied, dus tips en suggesties, alles is welkom!! Bedankt alvast, Monique3. |
23 juli 2002, 18:27 | #2 | |||
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Re: Vraag aan jullie!!
Hoi Monique,
Citaat:
Ik begrijp je vraag niet helemaal goed. Uiteraard zal deelname aan bijv. TTM patientenbijeenkomsten die jullie gaan organiseren confronterend zijn voor sommige lotgenoten. Dat is duidelijk. Maar wat is nu je punt? Één van de HOOFDvoorwaarden om te genezen van een ziekte (zoals TTM) is nu JUIST dat je de kracht vind om de CONFRONTATIE met JeZELF aan te gaan! Dus ja, zo'n bijeenkomst ZAL confronterend zijn en dàt is nou JUIST de bedoeling! Als lotgenoten nog niet 'klaar' zijn om deze confrontatie aan te gaan, dan is dat OOK ok! Als zij nog niet zover zijn als jij en Bolleke en al de andere lotgenoten die wij op de afgelopen bijeenkomst hebben ontmoet: so be it. Ieder heeft zijn of haar eigen proces. Als je als TTM-lotgenoot aan het begin van je proces staat en een diepe confrontatie nog niet aankan, dan kies je er gewoon voor niet bij een dergelijke bijeenkomst aanwezig te zijn! Niemand is VERPLICHT ergens aan deel te nemen. Niemand is VERPLICHT lid te worden van de TTM verenigingen. (en daarbij: niemand is VERPLICHT lid te worden op HaarWeb!) Je moet het niet van TTM-lotgenoten laten afhangen of je actie onderneemt of niet m.b.t. de verenigingen. Dit is niet bot bedoeld naar wie dan ook toe, maar je moet de keuze vanuit jeZELF maken. Ik ben HaarWeb óók begonnen: púúr vanuit mijn EIGEN gevoel. En zie wat er uit is gekomen. Ik WEET 100% zeker dat dit ook gaat gebeuren met jouw vereniging en die van Bolleke : jullie zullen in een enorme behoefte voorzien! Citaat:
Citaat:
Groetjes,
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- Laatst gewijzigd door Webmaster; 23 juli 2002 om 18:34 |
|||
23 juli 2002, 19:28 | #3 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 3 december 2001
Locatie: Antwerpen
Berichten: 1.670
|
lotgenoten...
Hoi Monique en Webmaster,
Sinds vandaag kan ik terug in mijn Outlook-berichten... het waren er genoeg, maar ééntje wil ik met jullie delen. Ik heb een tijdje terug een mailtje gestuurd naar een jeugdvriendin die ik al héél lang niet meer gezien heb. Ik schreef over mijn TTM én over het boek en vroeg haar of zij zich nog iets kon herinneren uit die tijd, toen ik 14 was... was nl. verliefd op haar broer toen... Terug contact zoeken met een aantal mensen van vroeger is voor mij ook een deel van mijn 'proces'. Nu kan ik tenminste praten over TTM, toen kon ik dat niet... Ze schreef me oa het volgende: "Eerst en vooral ben ik blij voor jou dat er na zoveel jaren een kentering komt in je probleem én vooral in je beleving. ZO lang denken dat je alleen was -"het bedrog van het uniek-zijn", volgens Harry Stack Sullivan,- kan maar écht opgelost worden door erover te praten met lotgenoten of deskundigen." Wie die Harry Stack Sullivan ook moge zijn... HIJ HEEFT GELIJK!!! Dus, Monique, twijfel niet en ga recht op je doel af! Je weet dat je goed bezig bent, maar ik neem best aan dat je af en toe twijfelt én een duwtje in je rug nodig hebt, herken het gevoel... Wacht niet op mij, ik heb het op dit moment te druk, te zwaar en te moeilijk... en dat 'moment' zou nog wel eens maanden, jaren kunnen duren... dat weet je. Dus, GA ERVOOR! Mijn steun heb je! PS: ik ben via die mail ook te weten gekomen dat mijn moeder wèl weet wat ik doe, heeft ze dus altijd geweten (ze had het nl aan de moeder van mijn vriendin verteld)... maar dat WIJ er nog NOOIT over gepraat hebben, ligt dus aan mij... ik WOU er met niemand over praten!!! Mijn God, mijn schaamte moet wel HEEL groot geweest zijn... en die is er nog steeds... Langzaamaan groei ik daar overheen... vandaag of morgen komt dat gesprek er met mijn moeder, dat weet ik zeker, omdat het een deel is van het proces. En pas dan zal ik me waarschijnlijk helemaal 'bevrijd' voelen.. Liefs, Bolleke |
23 juli 2002, 21:17 | #4 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 18 augustus 2001
Locatie: netherlands
Berichten: 642
|
Hoi Bolleke en webmaster:
Bedankt voor jullie reacties, ik zal het allemaal onthouden.
Ik zal wat ik hierboven heb gezegd even wat meer uitleggen. Aan mij ligt het niet wat het op willen zetten van een zelfhulpgroep betreft. Ik wil dat nog steeds, maar ik heb ondertussen wel in de gaten dat ik echt hulp daarbij nodig heb. Maar ik heb het over andere dingen, zoals: - Ik denk dat als er eenmaal iets gestart gaat worden, dat ik dat weleens zou kunnen onderschatten, en dan bedoel ik de tijd die erin gestoken moet worden, en de kennis die je in huis moet hebben. Ik heb ook mijn grenzen. -Ook weet ik ondertussen door alle contacten die ik heb opgedaan wat ttm betreft, dat zijn tussen de 60 en 70 personen, en je weet zelf ook dat als je iets op gaat zetten dat je een bepaald aantal leden moet hebben om dus financiele steun te kunnen krijgen. Mensen met haarproblemen, ttm even niet meegerekend, die zijn er meer dan ttm-ers. -Dus als alle ttm-ers van hier en OCDVK en mijn contacten buiten deze 2 sites lid willen en gaan worden, dan is dat bij lange na niet genoeg. -Ik heb ondertussen de nodige telefoontjes gepleegd en emails verstuurd, en ook nog enkele fondsen aangeschreven om het probleem ttm onder de aandacht te brengen, om zodoende financiele steun te krijgen. Dat heeft tot nu toe weinig tot niets opgeleverd. Maar ik geef het nog niet op!! -Maar het belangrijkste is dat ik me wel gesteund wil voelen, dus door lotgenoten. Ik wil niet dat "Het"dadelijk iets van mij alleen is, het moet voor en door ttm-ers zijn. Dus ik wil graag weten wat jullie ervan denken, want het is een serieuze zaak. Niet dat ik straks de moeite heb gedaan voor de kat zijn...... Dus ik hoop dat ik me nu wat duidelijker heb gemaakt, ik wil het nog steeds, alleen ben ik bang dat het niet zo snel gaat als ik wil!! Groetzzzzzzzz monique3. |
23 juli 2002, 22:35 | #5 | ||||||||
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
STAPJE voor STAPJE
Hoi Monique,
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
1. Uit alle macht proberen alles nòg sneller te laten gaan en jezelf helemaal de naad uit werken. (en in het ergste geval jezelf ook nog laten leiden/beïnvloeden door mensen die vinden dat alles te langzaam gaat.....) om vervolgens keer op keer met je neus tegen de muur te lopen, omdat het toch niet snel genoeg gaat.... 2. Je verwachtingen bijstellen. Ik ben er nu onderhand wel achter wat de beste keuze is......... (Als aanvulling op mijn verhaal naar Bolleke toe: ) Nog een kleine anekdote dan : Ik stond laatst in mijn deuropening in de voortuin, aangezien ik mijn kat binnen wilde roepen. En daar kwam die: achter de auto vandaan gelopen. Normaal gesproken niets bijzonders, maar op de een of andere manier bleef ik naar hem kijken. Ik zag opeens heel bewust HOE mijn kat naar de deur liep: zijn pootjes gingen langzaam STAPJE voor STAPJE naar voren. Heel rustig liep hij van de auto naar de deur. Ik WIST het. Ik ervaarde dit als een boodschap voor mijzelf. Ik heb ook altijd de neiging om dingen SNEL te willen, TE snel. Ik wil graag van A meteen naar Z. En daarbij ga ik geheel voorbij aan het feit dat éérst B komt, en daarna C en daarna.......precies. Het alfabet bestaat uit 26 letters en niet alleen maar uit de A en Z! Mijn kat had ook hard kunnen rennen van de auto naar de deur. Het enige voordeel daarvan is dat hij dan sneller in het huis is. Maar het kost hem dan wèl méér energie. Met rustig lopen bereik je uiteindelijk precies hetzelfde doel (lees:deur), mèt als voordeel dat je nog genoeg energie over hebt! (voor jeZELF bijvoorbeeld!) Waar een kat al niet goed voor is! De Webmaster.
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- Laatst gewijzigd door Webmaster; 23 juli 2002 om 22:40 |
||||||||
23 juli 2002, 23:46 | #6 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 14 februari 2002
Berichten: 134
|
hoi allemaal
zelfhulpgroep/vereniging.
ik wil graag meedenken over het opzetten van een vereniging. Wat ik me eigenlijk afvraag is :wat doet een vereniging voor ons?Welke belangen behartigt zo,n stichting, en wie zijn die dan? Kan een zelfhulpgroep dan niet via het haarweb opgezet worden? Tenslotte is dit het enige adres waar wij (ook anoniem)terecht kunnen.Een soort uitbreiding als het ware. groetjes lotte. |
24 juli 2002, 09:54 | #7 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 3 mei 2002
Berichten: 1.105
|
Ik weet niet echt goed waar ik mezelf aan moet verwachten met het opstarten van zo'n zelfhulpgroep. Zijn dit verschillende vergaderingen waar je dan naartoe moet of moet je je kenbaar maken in de media? Wat zal dit inhouden. Ikzelf ben goed in communicatie (wel anoniem!) en promotie.
groetjes |
24 juli 2002, 13:07 | #8 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 29 april 2002
Locatie: Soest
Berichten: 152
|
vereniging
Het doel van een vereniging voor mensen met ttm is het helpen en ondersteunen van lotgenoten en een mogelijkheid geven om lotgenoten te ontmoeten.
In een vereniging is sprake van een bestuur: een voorzitter, een secretaris en een penningmeester. Deze mensen moeten uit het 'ledenbestand' komen. Het bestuur zal meerere keren per jaar vergaderen, meestal is er een keer per jaar een algemene ledenvergadering waarin o.a. ook de penningmeester aan het woord komt om de financien toe te lichten. (In dit verband is ook nog een kascommissie nodig die de penningmeester controleert - meestal bestaande uit 3 personen - ook weer uit het 'ledenbestand'). Hoe hoog zou het lidmaatschapsgeld moeten worden per jaar? Hoe lang iemand in het bestuur kan blijven moet geregeld worden in de statuten. In de statuten staat zo'n beetje alles verwoord wat je maar tegen zou kunnen komen in het verenigingswezen. Het is slim de statuten bij notariele akte op te maken en ook een KvK-nummer aan te vragen. Hiermee krijgt onze vereniging een 'officieel' karakter. En wat doen we dan als vereniging? - Informatie verzamelen over ttm - meer bekendheid geven aan ttm in Nederland en Belgie (bijv. d.m.v. het verspreiden van folders o.i.d. of radio-optredens of tv-optredens etc., etc., ... ??) - jaarlijks een algemene ledenvergadering organiseren waarbij lotgenoten kunnen samenkomen (leuke invulling aan deze dag geven?) - uitgeven van een soort nieuwsbrieven met daarin de verzamelde informatie en verslag van vergadering en persoonlijke verhalen van lotgenoten Dit zijn zomaar een aantal punten die mij te binnen schieten als ik eraan denk wat het nut is van een vereniging. Ik weet zeker dat er meer mensen zijn die het nut van het oprichten van een vereniging inzien. Bedenk eens aan al die mensen die nog steeds rondlopen met het idee dat zij de enige zijn met ons probleem. Verschrikkelijk toch? Daarom vind ik dat we zo snel mogelijk (stap voor stap, dat wel) moeten overgaan tot concretisering van onze plannen! Wie doet mee??? (naar ik heb begrepen is in het algemeen de voorzitter van een club het 'gezicht'; bij deze stel ik mij beschikbaar als voorzitter of als de algemene vergadering anders beslist, vind ik het ook goed hoor! Een functie als secretaris of 'gewoon' lid van het bestuur vind ik ook prima. Dat komt later wel.) Groetjes, Ernestina Oilily: bedankt voor je bericht - we kunnen je hulp vast gebruiken! Laatst gewijzigd door ernestina; 24 juli 2002 om 15:22 |
25 juli 2002, 08:48 | #9 | |
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
TTM vereniging.
Hoi,
Lotte schreef: Citaat:
HaarWeb zal als digitaal medium gaan fungeren voor de patiëntenverenigingen : patiëntenverenigingen hebben meestal niet de middelen om een uitgebreide website als HaarWeb op te zetten en HaarWeb biedt vooral online lotgenotencontact aan, terwijl patiëntenverenigingen zich meer bezighouden met 'offline' c.q. 'live'-lotgenotencontact. Wij denken dat dit een perfecte èn essentiële aanvulling op elkaar zal zijn. Verder zal HaarWeb in de loop van 2002/2003 een compleet aparte website voor TTM gaan krijgen (zie ook: http://www.haarweb.nl/forum/showthre...=&threadid=394). Dus om je vraag verder te beantwoorden: JA, wij zullen via HaarWeb o.a. gaan overleggen HOE wij een en ander gaan vormgeven. Grtjs,
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- |
|
25 juli 2002, 09:00 | #10 | ||||
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Wat komt er kijken bij een vereniging?
Informatieve en interessante mail, Ernestina!
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Citaat:
Grtjs,
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- |
||||
30 juli 2002, 22:37 | #11 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 26 januari 2002
Berichten: 580
|
Hoi Monique en alle anderen,
Het opstarten van een vereniging is zeker NIET voor niets denk ik. Ook ik ben bereid te helpen, alleen zie ik nog niet zo in hoe dat zou moeten.......Ik lees dat er al enkele suggesties gedaan zijn en er onder ons vast mensen zijn die weten iets op te moeten zetten. Mijn steun hebben jullie.
Groetjes Madelief. |
1 augustus 2002, 12:57 | #12 |
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Hoeveel mensen lijden aan TTM?
Nog even over het aantal leden van een patiëntenvereniging....natúúrlijk zullen er véél meer dan 60/70 mensen met TTM rondlopen in Nederland (en België).....
Het schijnt dat zo'n 2 tot 4% van de Amerikanen lijdt aan TTM. Kan iemand (Monique/Bolleke?) mijn vertellen of ik dit getal dan ook kan toepassen op het inwonersaantal van Nederland? Stel nl. dat 2% (ik ga eventjes uit van het laagste getal) van de bevolking in Nederland lijdt aan TTM. Nederland heeft momenteel zo'n 16 miljoen inwoners: 2% van 16.000.000 = 320.000 (!). Uitgaande van het laagste percentage zou je dan kunnen stellen dat 320.000 mensen in Nederland lijdt aan TTM. Da's wel een èrg hoog aantal. Dit getal is te vergelijken met het aantal mensen wat bijv. lijdt aan de ziekte ME (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) en ik kan me haast niet voorstellen dat er méér mensen met TTM dan met ME (CVS) zijn. Kan iemand mij hier meer over vertellen?
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- |
1 augustus 2002, 14:19 | #13 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 18 augustus 2001
Locatie: netherlands
Berichten: 642
|
Hoi Webmaster en de anderen:
Om even op je vraag te antwoorden, over hoe hoog het percentage ttm-ers is, moet ik even nog dit zeggen.
Ik heb dus contact gehad met Dhr. G. Keysers, en met een dame van het Brabants Dagblad. Zij hebben onderling ook contact gehad, en die vraag is dus aan bod gekomen. Hieronder dus het volgende: Geachte mw ......., Graag beantwoord ik u vragen, ofschoon we niet over alle gegevens beschikken. Bijvoorbeeld, Nederlandse cijfers over voorkomen van ttm zijn er niet. U treft mijn antwoorden in hoofdletters in uw mail aan. At 09:38 26-7-02 +0200, you wrote: >Goedemorgen dr. G. Keijsers, > >Als journaliste van het Brabants Dagblad ben ik bezig met een artikel over >trichotillomanie. Ik heb hiervoor Monique ....... gesproken die in ................ woont en aan deze aandoening lijdt. Zij heeft mij veel informatie >gegeven, maar de professionele invalshoek ontbreekt nog. Mevrouw ........ >heeft mij uw e-mailadres en dat van uw collega dr. Minnen gegeven omdat u >zich (onder meer) bezighoudt met trichotillomanie. >Ik heb nog een paar feiten die ik nagekeken wil hebben. Wilt u misschien >deze gegevens aan mij doorspelen? > >Het gaat om het volgende: > >Hoeveel mensen in Nederland lijden bij benadering aan tricho? ONBEKEND: AMERIKAANS ONDERZOEK SUGGEREERT 1% VAN DE BEVOLKING. >Is behandeling mogelijk? ZEER ZEKER: DE LITERATUUR SUGEREERT DRIE TYPEN BEHANDELING, ZOALS U ZELF GELEZEN HEEFT, SSRI'S, HYPNOSE EN GEDRAGSTHERAPIE. SSRI'S ZIJN ZOGENAAMDE ANTIDEPRESSIVA, DUS MEDICIJNEN DIE EIGENLIJK VOOR MENSEN MET DEPRESSIEVE STOORNIS WORDEN VOORGESCHREVEN. ZE GRIJPEN AAN OP DE ZOGENAAMDE SEROTONINE-HUISHOUDING.SEROTONONE IS EEN NEUROTRANSMITTER WAARVAN MEN DENKT DAT ZE EEN BELANGRIJKE ROL SPEELT BIJ STEMMING, MAAR OOK BIJ ANGST EN BIJ IMPULSIEF GEDRAG. PROZAC EN SEROXAT ZIJN SSRI' S. SSRÍ' S ZIJN EFFECTIEF BIJ DWANGNEUROSE, EEN ANGSTSTOORNIS WAARVAN EEN AANTAL ONDERZOEKERS BEWEREN DAT HET KLACHTENPATROON GELIJKENIS VERTOONT MET TTM. VANDAAR DAT SSRI' S ZIJN UITGEPROBEERD BIJ TTM. ALS JE DE LITERATUUR KRITISCH BEKIJKT MOET JE ECHTER CONCLUDEREN DAT ER GEEN GOED GECONTROLEERD ONDERZOEK IS DAT HET EFFECT VAN SSRI' S AANTOONT. UIT ONS EIGEN ONDERZOEK BLIJKT GEEN ENKEL BEHANDELEFFECT VOOR SEROXAT. SEROXAT DEED NIKS. DE EFFECTEN VAN HYPNOSE ZIJN VAKER GERAPPORTEERD MAAR EVENEENS NIET IN MET GECONTROLEERD ONDERZOEK ONDERZOCHT. WE WETEN HET DUS NIET. GEDRAGSTHERAPIE IS HET VAAKST ONDERZOCHT. DE BEHANDELING BESTAAT DAN UIT EEN VERZAMELING VAN GEDRAGSTHERAPEUTISCHE TECHNIEKEN DIE MEESTAL ALS 'HABIT REVERSAL' OF 'ZELF-CONTROLE-PROCEDURES' BEKEND STAAN. DE GOEDE EN ZELFS ZEER GUNSTIGE EFFECTEN ZIJN IN EEN AANTAL GOED GECONTROLEERDE STUDIES AANGETOOND. IN ONS EIGEN ONDERZOEK VONDEN WE DAT IN ZES THERAPIEGESPREKKEN MET HUISWERKOPDRACHTEN ER EEN UITSTEKENDE VERBETERING KON WORDEN BEREIKT. STERKER NOG: IN MIJN VIJFTIEN JAAR ALS ONDERZOEKER EN THERAPEUT HEB IK NOG NOOIT ZULKE MOOIE BEHANDELRESULTATEN GEZIEN. DE RESULTATEN ZIJN GUNSTIGER ALS DIE VOOR MENSEN MET ANGSTKLACHTEN OF STEMMINGSSTOORNISSEN. ECHTER, TOEN WIJ BIJ ONZE PATIENTEN DRIE MAANDEN NA DE BEHANDELING OPNIEUW DE VERBETERING VASTSTELDEN BLEEK DAT DE GEMIDDELDE VERBETERING NA DE BEHANDELING MET VIJFTIG PROCENT AFGENOMEN WAS. MENSEN VALLEN DUS VOOR EEN DEEL TERUG. IN ONZE BEHANDELINGEN NU LATEN WE NA DE EERSTE ZES GESPREKKEN DE EENS PER TWEE MAANDEN TERUGKOMEN GEDURENDE EEN JAAR: ER WORDT, ZEG MAAR EEN 'LANGE STAART' GEBODEN OM DE MENSEN KLACHTENVRIJ TE HOUDEN. >Klopt het dat vooral vrouwen er aan lijden? WE WETEN HET NIET ZEKER: ZEKER IS DAT BIJ AANMELDING VOOR BEHANDELING 75% TOT 90% VROUW IS. ECHTER, DAT WIL NOG NIET ZEGGEN DAT DIE STOORNIS DAADWERKELIJK VEEL MINDER BIJ MANNEN VOORKOMT: ZE WORDT WELLICHT VEEL MEER DOOR HEN VERZWEGEN: MEN ZOEKT ER MINDER SNEL HULP VOOR, ETC. >Is de oorzaak bekend, zo ja wat is die? DE MEEST AANNEMELIJKE VERKLARING IS DAT HET HIER EEN NERVEUZE GEWOONTE BETREFT. MENSEN HEBBEN NERVEUZE GEWOONTEN DIE NET EEN KLEIN BEETJE ONTSPANNING OF AFLEIDENDE PRIKKELING BIEDEN OP HET MOMENT DAT MEN GESPANNEN IS (DENK AAN OP PEN BIJTEN, NAGELBIJTEN, DUIZMZUIGEN). HET PROBLEEM ONTSTAAT ALS MEN ZO'N GEWOONTE VERVOLGENS AANHOUDT: DAT KLEINE BEETJE ONTSPANNING WORDT KEER OP KEER OVERGELEERD: ER ONTSTAAT EEN STEEDS STERKERE KOPPELING TUSSEN SPANNING EN HET DAAR OP TE VOLGEN GEDRAG. DERGELIJKE AANGELEERDE KOPPELINGEN KUNNEN HEEL STERK ZIJN EN SPELEN BIJVOORBEELD BIJ ANDERE STOORNISSEN ZOALS VERSLAVING OOK EEN BELANGRIJKE ROL. ER ZIJN GEEN PERSOONLIJKHEIDSFACTOREN BEKEND DIE EEN ROL SPELEN BIJ HET EERDER OF SNELLER ONTWIKKELEN VAN TTM. Ik heb voor het artikel dat ik wil plaatsen al een kadertekstje gemaakt met wat gegevens. Dat voeg ik hier als worddocument bij. Zou u dat even willen lezen en bekijken op mogelijke feitelijke onjuistheden? M.B.T UW KADERTEKST DE EEN NA LAATSTE STELLING: U KUNT NOG IETS MEER BENADRUKKEN DAT TTM BIJ ALLE VOLWASSENEN KAN VOORKOMEN, MAAR JUIST OOK BIJ KINDEREN WORDT AANGETROFFEN, SOMS ALS EEN KORTDURENDE, VANZELF OVERGAANDE FASE, SOMS (MET NAME NA BUBERTEIT) ALS EEN AANHOUDENDE STOORNIS DIE ZICH IN DE VOLWASSENHEID VOORTZET. BIJ DE LAATSTE STELLING: VOORGESCHREVEN BEHANDELINGEN VOOR TTM-PATIENTEN ZIJN MEDIJCIJNEN (ZOGENAAMDE SSRI'S), HYPNOSE EN GEDRAGSTHERAPIE. ALLEEN VAN DEZE LAATSTE, KORTDURENDE BEHANDELING MET BEHULP VAN TECHNIEKEN UIT DE GEDRAGSTHERAPIE, ZIJN GUNSTIGE BEHANDELINGSEFFECTEN OVERTUIGEND AANGETOOND. Ten slotte, maar dat laat ik aan u over: ons instituut het Ambulatorium Academisch Centrum SW van de Katholieke Universiteit van Nijmegen heeft veel expertise opgebouwd in de behandeling van ttm. In totaal hebben we in de afgelopen jaren zo'n 100 behandelingen aangeboden. In het najaar zal ook de wetenschappelijke onderzoekslijn naar trichotillomanie worden voortgezet. We hebben momenteel geen wachtlijst. Mensen met ttm kunnen zich bij ons voor informatie of voor behandeling aanmelden. U kunt de naam en/of het telefoonnummer van het ambulatorium in uw artikel vermelden. Echter, als u dat doet, wilt u mij dit dan laten weten en zo tijdig mogelijk laten weten waneer uw artikel verschijnt? Helemaal ten slotte heb ik nog een verzoek. Hierboven vertelde ik iets over het onderzoek. Op het moment dat we daarmee opnieuw gaan starten zouden we gebaat zijn met aanmeldingen voor behandeling. Zouden we ter zijner tijd wellicht een beroep op u mogen doen voor nog eens een artikel, wellicht ook een interview, wellicht ook met het verhaal over de behandeling van een patient? Ik hoop dat ik u van dienst ben geweest, Ger Keijsers groeten van Monique3. Laatst gewijzigd door monique3; 1 augustus 2002 om 14:21 |
2 augustus 2002, 12:55 | #14 |
HaarWeb lid
Geregistreerd: 29 april 2002
Locatie: Soest
Berichten: 152
|
Ger Keijsers kan natuurlijk ook een oproep plaatsen op dit Forum. Allicht dat hier mensen zijn die aan de nieuwe onderzoeken willen meewerken. Misschien ikzelf wel.
Ik zou wel eerst meer informatie over het onderzoek wensen, dus misschien een goed idee die info op het Forum te plaatsen zodat mensen kunnen reageren? Ernestina |
2 augustus 2002, 13:39 | #15 | ||||
Your friendly webmaster
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht: |
Hoe vaak komt TTM voor?
Hoi Monique!
Bedankt voor je interessante mail! Citaat:
Ik ga ervanuit dat een organisatie als TLC het beste weet waar ze over spreken, dus 2 to 4% lijkt mij een correcter getal dan 1% ? Maar goed, stel dat het inderdaad 1% is..... dat zijn dan nog altijd 160.000 mensen alleen al in Nederland! En ongeveer 100.000 mensen in België.... Citaat:
Maar goed, dat wil uiteraard niet zeggen dat je NIETS met je trekdrang op zich moet doen. Gedragstherapie richt zich hier onder andere op en dit heeft bij veel mensen (ook met andere ziektes, zoals bijv. M.E.) veel baat gehad! Waar ik het absoluut mee eens ben is de uitleg omtrent de 'koppeling' die vervolgens kan ontstaan. Citaat:
Ernestina zegt: Citaat:
Zoals Ernestina al terecht aangeeft: voor nu zou het mooi zijn als lotgenoten via HaarWeb zich kunnen aanmelden bij c.q. informatie kunnen verkrijgen over het TTM-onderzoek. Ik ben benieuwd hoe Ambulatorium Academisch Centrum SW van de Katholieke Universiteit van Nijmegen hier tegenover staat. Maar goed, die contacten en beslissingen laat ik graag aan Monique over.
__________________
Webmaster HaarWeb oprichter en webmaster www.haarweb.nl HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer) Code of Ethics ----------------------------------------------------------------------- ‘You can be helping many people, but if you are not helping yourself, you have missed the one person you were born to heal.' ~Alan Cohen ----------------------------------------------------------------------- Laatst gewijzigd door Webmaster; 2 augustus 2002 om 13:58 |
||||
|
|
Soortgelijke discussies | ||||
Discussie | Auteur | Forum | Reacties | Laatste bericht |
! De TTM-website: Verzoek om jullie input ! | Webmaster | TTM - Algemeen | 16 | 19 februari 2003 22:59 |
Hoe gaan jullie met haaruitval ( STRESS ! ) om ? | Rocco | AGA - Algemeen | 29 | 11 januari 2003 18:13 |
Vraag aan jullie over Hirsutsime-oproep 'Jong' van de EO. | Webmaster | Hirsutisme - Algemeen | 8 | 24 augustus 2002 13:04 |
Vraag aan jullie over TTM-oproep 'Jong' van de EO. | Webmaster | TTM - Algemeen | 3 | 13 augustus 2002 18:05 |
Ik vraag me af....... | monique3 | TTM - Algemeen | 8 | 10 juli 2002 12:54 |