cicatricieel alopecia

[mouchke]

Hallo Madelieve,

Ben er even tussenuit geweest met het gedacht me eens lekker te kunnen ontspannen na een bewogen afgelopen jaar maar heeft niet echt mogen zijn. Ik heb een heel goei vakantie achter de rug, het enige wat de hele tijd een grote druk gaf was mijn haar. Ben daar zoveel mee bezig geweest dat ik er zelf lastig van werd! Al bij al nu achteraf bekeken was het toch niet zo erg maar ik heb me daar veel te druk gemaakt om iets dat eigenlijk niet nodig was. Als ik dan jouw verhaal weer eens lees dat je je haar hebt gemillimeterd, wouw, zo ver sta ik nog helemaal niet hoor! Ik probeer nog steeds zoveel mogelijk mijn haar te behouden en te verdoezelen wat ik kan. Het zal ooit wel komen dat ik ook zover ben maar is nog niet aan de orde nu. Ben ondertussen ook nog eens naar de huidarts geweest (cortisonen ingespoten) en moet zoals steeds flink smeren en verder cortisonen lotion blijven opdoen. We zullen dat dan maar braaf blijven doen want heb toch de indruk dat het weer een beetje beter is. Binnen twee maanden terug op controle komen. Verder probeer ik me toch voor te bereiden op de moment dat ik een pruik zal moet dragen, hopelijk mag dit nog lang duren dan. Alhoewel als ik jullie verslag dan lees......

Groetjes verder nog en hou je sterk, wat je aardig aan't lukken is ook.

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Ik begrijp volkomen wat je doormaakt en sterker je MOET het doormaken om of weer haren te krijgen of het te accepeteren. Ik heb ook van alles geprobeerd en kan nu niets anders zeggen dan dat ik gedaan heb wat ik kon. Makkelijk was het niet, maar je moet wel, je wil 'haren' en dan kun je veel he? Bij mij is het niet gelukt, maar wellicht bij jou wel, vooral omdat je zelf al verbetering bemerkt!!! Ik vind het razend knap dat je ook de deur op een kiertje houdt voor een haarwerk!
Sterkte ermee, groetjes,

[mouchke]

Hallo,

Gisteren is er een bioptie genomen om te zien of er geen veranderingen hebben plaats gevonden sinds vorig jaar want mijn dermatoloog begint nu toch te twijfelen of het wel pseudopelade van brocq is.Mijn haar blijft uitvallen en heb nu ook heel veel kleinere kale plekken aan de achterkant van mijn hoofd. Ik krijg geen cortisonen momenteel want ik heb er al veel te veel gekregen volgens hem, even afwachten op de uitslag en aan de hand daarvan gaat hij mij doorsturen naar Leuven indien nodig. Daar zou een gespecialiseerd team zitten! Daar komt hij nu mee af zeg! Ben ik godverdomd een heel jaar cortisonen aan't spuiten en smeren omdat dat zogezegd de enige behandeling is en dan krijg ik dit te horen! Hij gaf toe dat hij dit misschien veel eerder had moeten doen maar hij hoopte ook net als ik dat het de volgende keer niet meer actief zou zijn. Maar het blijft maar woekeren. Ik moet nu woensdag terug om de draadjes(draadje)er uit te laten halen en ook voor de bioptie uitslag. Ben zeer benieuwd wat er uit de bus gaat komen. Ik heb weer zoiets van, wat gaat me nu weer te wachten staan, zou ik er misschien niet mee stoppen met al dat dokters geloop want het haalt toch niks uit. Maar dan langs de andere kant hoop ik toch steeds dat er beterschap komt en heb ik het er toch voor over om al die onderzoeken en behandelingen te ondergaan. Ik zou anders het gevoel hebben dat ik toch niet genoeg moeite heb gedaan om deze ziekte in te tomen. Voor de rest voel ik me toch wat rustiger nu en hoop ik natuurlijk op het allerbeste. Hoe is het met jou Madelieve? Ben je je pruik al goed gewoon? Het beste alvast en ik laat het vervolg van woensdag weten hoor.

Groetjes

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Jee, je bent wel moedig! Wie weet zet het zoden aan de dijk bij jou, hou dus maar even vol, bij jou proberen ze tenminste nog iets. Ja, je moet het gevoel krijgen dat je alles geprobeerd hebt en wie weet???? Ik heb mijn haren afgeschoren, maanden geleden en wat schetst mijn verbazing....de teruggroei gaat zeer vreemd... de kale plekken blijven kaal.... en.... plekken blijven ver achter, in vergelijking met zgn gezonde plekken, het scheelt wel 2 cm! Mijn pruiken bevallen me goed, ik voel me mooi, maar ik ben wel heel blij als ik het ding s'avonds kan afzetten. Wellicht als ik het sublieme maatwerk heb laten maken is dat anders. Mouchke, sterkte, ik hoor graag hoe het met je is.
Groetjes,

[mouchke]

Hallo Madelieve,

Uit mijn bioptie is niks specifieks naar voren gekomen. Dat heb ik dan maar weeral eens ondergaan zonder resultaat. Ik moet in december naar Leuven zoals reeds gezegd en ben zeer benieuwd wat er daar uit de bus gaat komen. Nu maar weeral afwachten en zo gaat er weer een jaar voorbij zonder dat er ook maar beterschap komt als dit ook al ooit mag komen. Ik hoop er in ieder geval niet meer op want dan is de teleurstelling veel te groot. Veel sterkte verder en hou je goed en wel!
Groetjes

[mouchke]

Hallo Etie,

Lang niks meer gehoord van jou. Hoe gaat het met jou en met het verdere verloop van je CA? Ben benieuwd of het bij jou toch een beetje stabiel gebleven is?
Groetjes

[etie]

Het gaat helaas erg slecht. Ik zit in een fase van mijn leven met heel veel stress (gescheiden, ontslagen) en mijn haren vallen als een gek uit. Ik verlies zo'n 200 haren per dag en het wordt niet minder. Volgens de dermatoloog is het tellogen eff., maar ik denk van niet. Mijn haar is heel slap en extreem dun aan het worden. Niet alleen omdat ik veel minder haar heb, maar de haren zelf worden ook dunner en lijken wel een andere structuur te hebben. Ergens hoop ik nog dat mijn haar weer dikker wordt. Ik heb vroeger inderdaad een paar keer t.e. gehad, maar het is nooit zo extreem dun geweest als nu. Ik zie ook wel wat kleine haartjes bij de haargrenzen, maar dat lijken wel babyhaartjes. Hoe gaat het met jullie?

[madelieve]

Hallo Mouchke en Etie,

Wat erg nou, ik had zo gehoopt dat jullie goede berichten zouden hebben. Het is zo uitzichtsloos he? Ik slik nog trouw die plaquenil, maar het heeft totaal geen meerwaarde. 1 December moet ik weer naar de dermatoloog en ik denk dat ik daarna met slikken stop. Wellicht ook met het bezoeken van de dermatoloog, hij weet het ook niet meer.
Tjee Etie, jij krijgt het wel zwaar te verduren zeg, probeer toch de moed erin te houden, anders kom je in de beroemde cirkel terecht. Ook ik heb veel stress door een zieke man en een hele lastige moeder met een hartinfarct, maar ik probeer er toch nog maar het beste van te maken, anders ga ik malen. Sterkte beiden!
Groetjes, Madelieve

[mouchke]

Hallo Etie,
Oei oei.....wat erg voor je. Ja, hoe gaat het met me? Zoals je reeds kon lezen alles aan't proberen om deze ziekte een halt toe te roepen. Verder moet ik erbij zeggen dat ik ook een 200 haren per dag verlies in de perioden dat het zeer actief is en vooral dat mijn overgebleven haren ook heel dun zijn. Het is precies of ik geen gewoon dik haar meer heb. Heb ook van die babyhaartjes die jij beschrijft en groeien uit tot lange haren maar met dezelfde babystructuur.Wat stress betreft, denk dat dit voor mij normale stress is. Ik wens je veel sterkte toe alvast en vooral snel beterschap.
Groetjes en hou je sterk!

[etie]

Hebben jullie ook gelezen over een medicijn dat zou helpen tegen ca? Het heet actos en wordt gebruikt voor patienten met diabetes. Ik lees ook veel op ander websites, zoals keratin.com en op het forum zijn een paar vrouwen ermee begonnen. Helaas hebben ze nadien niet meer gereageerd. Bij carfintl.org onder het kopje news vind je een artikel over 'een baanbrekende ontwikkeling op het gebied van bestrijding ca'. Misschien moet je het alvast naar je dermatoloog in Leuven sturen, zodat hij daarop kan reageren als je naar hem toe moet, mouchke. Ik ga dat ook doen bij mijn dermatoloog bij het AMC.
Sterkte

[etie]

Hoi,
Maar weer eens een update. Ik heb inmiddels vernomen dat actos niet echt helpt bij lichen planopilaris oftewel cicatricieel alopecia. Dat was een enorme teleurstelling om te vernemen. De afgelopen maanden heb ik ontzettend veel haren verloren en ik had mijn hoop gevestigd op dit medicijn. Tegerlijktijd heb ik me proberen te verzoenen met het feit dat ik eventueel een pruik zou moeten dragen. Dat viel niet mee, want ik ben net veertig geworden en onlangs gescheiden na een relatie van 15 jaar.
Ik gebruik al meer dan een jaar plaquenil en clarelux. De plaquenil heeft er voor gezorgd dat mijn kale plekken niet veel groter worden (dat gebeurde pas na een half jaar) en sinds drie maanden gebruik ik geen clarexlux meer (omdat ik geen jeuk etc. meer heb). Desondanks heb ik de afgelopen maanden heel veel haren verloren over mijn hele hoofdhuid, wat volgens mij voornamelijk is veroorzaakt door stress.
De laatste tijd merk ik dat het haarverlies toch wat minder wordt. Nog steeds verlies ik zo'n 100 haren per dag, maar als ik met mijn handen door mijn haar ga heb ik niet meteen 10 haren vast. Waarom het nu minder wordt, weet ik niet, maar misschien heeft het ermee te maken dat ik me heb proberen te verzoenen met het feit dat ik eventueel een haarwerk zou moeten. Ik heb heel veel gezocht op internet naar goede haarwerken en dat heeft me enigszins gerust gesteld. Ik denk bijna niet meer aan mijn haarverlies omdat ik weet waar ik heen moet als het te erg zou worden.
Ook draag ik mijn haar nu weer veel los. Alleen als het waait, zie je mijn kale plekken, maar ook daar heb ik me mee proberen te verzoenen.
Daarnaast slik ik vitamines tegen haarverlies. Ze helpen niet tegen haarverlies, maar ik merk bijvoorbeeld wel dat mijn nagels veel steviger worden. Ik probeer veel water te drinken. Op een Amerikaanse website over cicatricieel alopecia heb ik gelezen dat veel ca-patienten uitgedroogd zijn. Ik herken me hier in, omdat ik, behalve koffie, maar zo'n twee glazen water of groene thee per dag drink.
Ik weet niet of mijn haarverlies echt stopt. Maar toch lijkt het dat het helpt om me niet druk te maken over haarverlies, vitamines te slikken, veel water te drinken. Ik hoop dat jullie hier iets mee kunnen.
Sterkte, Etie

[Ambo]

Probeer in ieder geval zo gezond mogelijk te leven en veel te bewegen. Dan kan je je problemen veel beter aan en kan je ook nog beter relativeren!

[madelieve]

Hallo Etie,,

Ik heb veel respect voor je, je hebt het een en ander geaccepteerd en probeert er het beste van te maken. Ik denk dat jij jezelf daar een grote kans mee geeft! Stel dat het bij jou niet verder gaat, dan heb je nog redelijk haar om de boel te verbergen en...je houdt de deur open voor andere oplossingen!

Wat dat vocht betreft, kan ik ook onderschrijven, ik dronk ook te weinig. Bij mij is de 'hoofd'zaak echter hopeloos, maar ik heb er geen last meer van!

Sinds 1 maand slik ik nog maar 1 pil plaquenil ipv 2. Ik slaap nu veeeeeel beter, kan weer normaal naar de toilet en ben actiever. Ik wil er helemaal mee ophouden omdat ik bijna zeker weet dat het geen meerwaarde heeft, maar durf dat niet ook op eigen houtje te doen. Mijn afspraak met de dermatoloog is verzet naar een onmogelijke tijd in de avonduren, daar moet ik nog actie tegen ondernemen, maar tot die tijd slik ik nog maar plaquenil. (ik houd je op de hoogte)

Ik focus me nu op een mooi volledig haarwerk dat ik ga laten maken bij Salvatore. Ik weet inmiddels wat ik wil.

Groetjes en sterkte,

[madelieve]

De kogel is door de kerk: IK STOP MET DE PLAQUENIL! Wat ben ik blij, volgens Boersma is de CA op het moment rustig en zal vooralsnog niet uitbreiden. De AGA zet zich echter gestaag voort, even probeerde hij nog DUTA aan te raden . Maar wat heb ik er aan, als de rest gatenkaas is? Hij gaf me gelijk en vond mijn haarwerk heel mooi . Ik sluit dus een bad hoofdstuk van mijn leven. Mocht de boel weer oplaaien, ja dan moet ik weer contact openemen met Boersma. Nu ga ik genieten van een leven zonder plaquenil, geloof me, dat heeft er ingehakt! En...morgen ga ik naar Sal, voor een nieuw haarwerk!

Groetjes,

[Hanna]

Halleluja!

Puh, waarom zou je nog ooit naar die dure kliniek gaan? Iedere arts kan jou die medicijnen voorschrijven.

Veel plezier bij Sal!