de toekomst

[orchidee72]

Tja het is tijd om dit eens op papier ( digitaal) te zetten en te erkennen dat ik Alopecia Androgenetica heb. Ben een vrouw van 38 jaar
Heb het heel lang ontkend en wel wetende dat mijn hoeveelheid hoofdhaar gestaag minder aan het worden is maar gewoon negeren. Door een opmerking 'het lijkt wel minder te worden' stortte mijn wereld in deze zomer. Met zo'n geweldige impact dat ik nu niet goed weet hoe ik voor of achteruit moet. Evengoed zeggen sommige mensen nog steeds dat het hen niet opvalt, maar ik weet het en ben er dag en nacht mee bezig om te zorgen dat het niet opvalt. Geen fel licht, altijd een paraplu bij, felle zon vermijden, etc etc
Ben maar naar de huisarts gegaan voor wederom een verwijzing naar dermatoloog.
In '94 ben ik er voor het eerst geweest en daaruit bleek, na onderzoek haarwortels dat ik dus het vrouwelijk type haarverlies heb en mijn hormonale huishouding wel op peil is maar mijn haarzakjes gevoelig zijn voor haarverlies. En nu 16 jaar later begint het me op te breken en wil ik weten ofdat er medisch nog iets aan te doen is zonder al te veel chemische troep te slikken en vreselijke stemmingswisselingen te krijgen of dat ik mijn weg ga vervolgen op het cosmetische of haarwerk. Totaal haarwerk of gedeeltelijk. of ????
Het vreet energie van me en terwijl ik dit nu schrijf merk ik dat ik het weer moeilijk krijg.
Mijn geluk laat ik dus afhangen van mijn haar en goed wetende dat ik dit probleem me niet in de weg moet laten staan om te genieten van het leven in al zijn facetten. En toch laat ik het toe.
Zo dubbel allemaal. Ik ben helemaal geen held in het toepassen van allerlei camouflage materiaal ( vind het allemaal zo'n gedoe, haarband, spray, etc) en blijf liever lekker thuis in de schemer en ontzie spiegels.
Ik zeg vaak dat als de kapper het goed knipt het weer een heleboel scheelt en er zijn ergere dingen in het leven ( Bullshit natuurlijk want dit is heel erg voor mij).
Hoe ik het went of keert: Het heeft me behoorlijk in zijn greep. DOM DOM DOM.
Soms denk ik, ik scheer er alles af en dan dikke tatoeage. Maar dat doe je ook weer niet zo snel.
Ben inmiddels wel weer bij dermatoloog geweest en duidelijk dat ik het klassieke voorbeeld ben van Androgenetica ( maar nu anders hetende) en dan het heel langzaam minder wordt.
Wat te doen, wat te doen ?? Er is bloed geprikt en afwachten wat de uitkomst is van schildklier, ijzer, etc.

Ik moest het gewoon even kwijt ( helpt wel ) en ik denk na wat ik zal gaan doen. Soms denk ik een gehele haarwerk lijkt me wel wat en zijn er hele leuke modellen. Gedeeltelijk denk ik is nogal wat meer werk en ik houd niet zo van gepruts en gedoe. Gewoon opzetten en klaar denk ik dan heel makkelijk maar of dat ook zo zal zijn.
Het is een hele opgave om die stap te zetten want geen weg terug.
Maar wat wil ik ? Ongelukkig zo blijven of gelukkig zijn met een leuk hulpmiddel ??
Emotioneel slopend.
Heb me aangemeld bij de patienten vereniging Androgenetica ( op aanraden van mijn moeder want zij kent mij ook, ik krop alles op en houdt het voor me ) en kan ik daarin een stukje rust vinden.

Maandag begin ik weer met werken na een vakantie van 7 wkn ( docente Engels) en kijk daar wel weer tegenop om met al die jongeren te werken en het opvallan van mijn haar.
Ik zeg tegen mezelf KOP OP en ik ben ik met al mijn eigenheden.
Zij zijn zij en dat maakt de samenwerking mooi
Maar omdat ik toch een soort voorbeeld funktie heb vind ik het voor mijn eigen waarde belangrijk om leuk voor de dag te komen.

We zullen zien de komende weken en het bloedonderzoek afwachten.

Carpe diem

[Sammy]

Zo'n herkenbaar verhaal. Hoe dan ook, ik heb er al heel veel over geschreven in andere threads, dus ik ga mezelf maar niet herhalen...

Wat ik wel weet is dat het een van de grootste lessen in het leven is; toch gelukkig zijn met jezelf, ondanks dat je uiterlijk absoluut niet meer meewerkt. Inmiddels geloof ik wel dat dit goed kan. Mijn eigen angst betreft nu vooral mijn dochter en haar toekomstige zusje, want bij mijn man wordt het haar ook al aardig dun. Het kan dus niet missen dat ik hun ook met dit probleem heb opgezadeld. Hoe ik daar dan mee om moet gaan, mag Joost weten. Iemand tips toevallig?

Maar wat jouw vraag over haarwerken betreft: daar kun je echt prima mee leven, al moet je natuurlijk wel door een rouwproces heen. Ik heb er een half jaar eentje opgehad, nadat ik gestopt was met de pil en mijn haar met bakken uitviel. Ik wilde er gewoon niet iedere dag mee geconfronteerd worden en alvast wennen aan iets wat ooit toch echt gaat komen. Ik had gewoon zo'n synthetisch ding van Ellen Wille gekocht (wel een supermodel) en die zette ik hup, bovenop mijn haar. Geen enkele moeite! Wel zat ie los en moest ik dus oppassen met wat ik deed. Maar dat is natuurlijk ook gemakkelijk op te lossen. Op een gegeven moment merkte ik het zelf bijna niet meer dat ik een haarwerk ophad en anderen waren altijd vol complimenten over mijn haar. Natuurlijk zal iemand het wel eens gezien hebben (de kenners of als ie niet helemaal op en top zat), maar ik geloof dat als je 'm goed verlijmd hebt of als je een goed maatwerk haarwerk hebt, dit ook bijna nooit zal gebeuren. Dus, als je echt een groot probleem met je haar hebt en de deur bijna niet meer uit wil, dan denk ik dat dit toch echt een oplossing voor je kan zijn. Het is niet anders, want wat je kwijt bent krijg je echt niet terug, zeker niet na zo'n lange periode. En je hebt groot gelijk dat je al die troep niet in je lijf wil stoppen. Wie weet wat daar de lange termijn effecten van zijn?

Sterkte!

[orchidee72]

Zoals ik bij velen van jullie lees is wat jullie gebruiken.
Dat had ik niet vermeld.
In '94 heb ik de Diana- 35 gekregen en slik dat nu nog steeds ( heb geen kinderwens, want heb genoeg aan mijzelf ).
Heb tussen tijds 5 jaar het minerva spiraaltje gehad mede om te kijken wat het zou doen met mijn haaruitval maar geen verschil.

Sinds een paar maanden ben ik met een koolhydraten beperkt leefwijze bezig en dus wat bewuster bezig met wat ik eet.
Wellicht heeft het ook uitwerking op de kwalliteit van mijn haar maar geloof niet zozeer op de hoeveelheid.

Daarbij slik ik elke dag 1000mg MSM
Van het merk MorEpa 750 mg Omega -3 ( 580mg Epa 7 80mg DHA)
en een multi vitamine: Elke Dag van Vitals

Wellicht maakt dit het plaatje compleet.

Heb wel van de Dermatoloog een receptbriefje gekregen van Minoxidil.
aan mij om het te gaan gebruiken of niet.

De dermatoloog bij wie ik ben geweest is Mvr Drs van Wijk, die samen met Dr Pasch in nijmegen de specialisten zijn op het gebied van haarziekten.

Carpe Diem

[Sammy]

Oh ja, en wat dat geen weg terug meer betreft: dat hoeft niet! Toen ik zwanger werd, werd mijn haar (tijdelijk) voller en heb ik de pruik gewoon weer afgezet. Bij alle verbaasde gezichten en opmerkingen heb ik gewoon gedaan alsof mijn neus bloedde en de mensen die mij goed kenden en ervan af wisten, was het allemaal om het even! Na de zwangerschap is mijn haar weer een stuk dunner geworden en nu ik opnieuw zwanger ben krijg ik niet die heerlijke volle bos terug. Straks zal het waarschijnlijk nog erger worden. Dan zal ik vast ook wel weer gaan nadenken over een haarwerk, maar dat zien we dan wel weer.

Carpe diem inderdaad!

[orchidee72]

Beste Sammy,

dank je wel voor je reactie.
Ja, het herkenbare zal voor zo veel vrouwen zijn, we maken immers allemaal hetzelfde door. Snel of kort.
Kijk bij mij gaat het heel langzaam, schijnt, maar wat weg is komt inderdaad niet meer terug hoe graag we dit allemaal zouden willen.
Ik vind de stap naar een haarwerk nog erg groot om te verwezelijken, maar betrap me wel steeds meer op de gedachte om op pad te gaan en me te laten informeren. Dus wellicht begin ik beetje bij beetje ermee in het reine te komen maar ben er nog niet.
Ik hoef jou danook niks daarover meer te vertellen.
Ik wil wel eerst het bloedonderzoek afwachten ( ben ik nu weer aan het afschuiven ?? Ja) en dan ga ik verder.
Moet wel bekekenen dat door het lezen van dit forum je gesteunt voelt ondanks dat je ze niet kent en je komt veel te weten door ervaringsdeskundigen.
Het blijft dat uiterlijke imperfecties opvallen en je er vreselijk onzeker door gaat voelen en je alle kracht bij elkaar schrapt om overeind te blijven.

Nou beste Sammy, bedankt voor je fijne woorden.
Doet me goed.

[orchidee72]

Is er iemand die bekend is met haarwerken specialist
GERDA ROUVOET te Vught ?

van haar site lees ik wel wat goede dingen maar zou het ook fijn vinden als er
iemand van haarweb bij haar is geweest en de ervaring.

Ik ben woonachtig in Mill en ben op zoek naar een goede
haarwerk specialist ( geen kapper )

[orchidee72]

Gisteren bij de Dermatoloog geweest, Dr Pasch in het St Radboud te nijmegen.
Helaas geconstateerd dat ik dus idd AGA en de vrouwelijke versie er van heb.
Daar is dus niks aan te doen. Het proces verloopt langzaam en helemaal kaal worden zal niet gebeuren. Ja daar heb ik wat aan.
Vind het vreselijk en weet me er geen goed raad mee,
BIj mijn bloedwaarden waren en in zoverre geen dramatische afwijkingen dan dat mijn ferretine gehalte 160 was. Dat is dus veel te hoog.
Ook is bij mij 90 van de 100 x het bezinksel gehalte te hoog. Dit staat wel in verband met elkaar zei de arts. Daarvoor heb ik nu ijzertabletten gekregen die ik 3x daags moet slikken voor 6 weken.
Ga ik lekker verstopt van zitten. weet niet ofdat het iets met mijn haar zal gaan doen. Waarschijnlijk niet.
Toch ga ik nog een keer terug want heb niet alles kunnen vragen wat ik wilde toen hij het vonnis velde. Werd even emotioneel.
Hoe komt het dat mijn haren bovenop mijn hoofd gevoelig zijn voor dit.
Mijn hormoonhuishouding is in orde. Waar ligt de oorsprong ?
Heeft een transplantatie zin bij mijn type ?
Wil het gewoon goed afsluiten en wetende dat er dus medisch eigenlijk niks te bieden heeft.
Herkent iemand zich in dit verhaal met een verhoogd ferretine ?
Graag hoor ik van jullie

[Hanna]

Orchidee,
Hoog ferritinegehalte + hoge bezinking wijst vaak op een ontsteking ergens in het lichaam.
En een tekort aan ijzer veroorzaakt haaruitval; het slikken van ijzertabletten kan zeker wel helpen.
Alopecia Androgenetica is een hormonenkwestie, een overgevoeligheid voor DHT, die alle haren rondom het hele hoofd aantast, maar bovenop het hoofd 't eerste zichtbaar wordt.
Bij de vrouwelijke vorm van AGA is haartransplantatie dus geen optie.
Minoxidil-lotion 2% is wel aan te raden om mee te starten; als dat goed gaat, kun je later eventueel overschakelen naar 5%. Na consequent gebruik mag je dan na ¾ jaar nieuwe haren en een gezondere haardos verwachten.

[orchidee72]

Hallo Hanna,

dank je voor je reactie. Om heel eerlijk had ik gehoopt dat je n keer zou reageren op mijn verhaal omdat ik je hoog in het aanzien heb in deze haarkwestie. Ik lees veel dingen van je bij anderen. Petje af hoe je met alles omgaat. Ik ben nog niet zover.
Ik heb het heel lang voor me gehouden en tegen niemand hier iets over gezegd en verteld.
Maar terug komend op mijn uitslagen.
Een te hoog bezinksel wijst inderdaad dat er ergens in het lichaam een ontsteking zit.
Ik had een stille hoop dat dit in relatie tot mijn AGA zou staan omdat het dus altijd te hoog is en misschien heeft dit invloed op de haarzakjes. Maarr.....dan zegt mijn simpele redenatie: ik heb toch geen ijzertekort ??? te veel, maar krijg wel ijzertabletten om te slikken.
Minoxidil (als je daaraan begint) moet je het gebruiken tot in der lengte der dagen want stop je ermee dan ben je weer terug bij af.
Het klinkt u allemaal alsof ik weer mijn volle haardos door minoxidil en ijzertabletten terug krijg. Dan zou dat toch voor iedereen zo gelden ?????
Je spreekt ook van hormonenkwestie. Die blijkt bij mij gewoon goed te zijn. En toch een gevoeligheid voor DHT.
In ieder geval ga ik zo wie zo nog even met de Dermatoloog praten om dit soort zaken nog na te bespreken zodat voor mij het plaatje compleet is.
Maar beste Hanna mocht ik ooit nog vragen hebben mag ik ze dan ook bij jou stellen ?
alvast bedankt voor je tijd.

Carpe Diem

[Hanna]

De arts heeft jouw ijzertabletten voorgeschreven en dat wordt echt alleen gedaan bij ijzertekort. Je kunt namelijk een zeer hoog ferritinegehalte hebben(door b.v. een ontsteking ergens in het lichaam, maar ook bij menopauze) en toch een ijzertekort. IJzer is een metaal, ferritine is een eiwit, heel iets anders dus.
Het is een ingewikkelde materie, dus vertrouw er maar op dat de arts weet wat hij/zij doet.
Wat AGA(alopecia androgenetica) is, is op dit forum al ontzettend vaak uitgelegd en je kunt 't verder op de website van aapv.nl ook wel vinden, maar 't heeft niet zoveel nut om in dat ingewikkelde hormonengedoe te duiken. Bij AGA zijn de haarzakjes gevoelig voor DHT. Niet leuk, maar 't is nu eenmaal zo.
Je kende de diagnose al sinds 1994 en 't is erg jammer dat je niet veel eerder bent gestart met minoxidil voor hergroei. Eerst 2%, later eventueel opschakelen naar 5%, eventueel in combinatie met spironolactone-lotion.
Als ik het goed begrepen heb, slik je al Diane35, waar cyproteronacetaat in zit, het beste anti-androgeen, dus anti-DHT.
En ja, net als duizenden lotgenoten over de hele wereld, moet je die medicatie levenslang blijven gebruiken, of overstappen op haarwerken/pruiken.

Of minox bij iedereen zou moeten helpen? Minoxidil helpt wel, maar mag niet gebruikt worden bij (te) lage bloeddruk of een bestaande hartaandoening, en ook liever niet tijdens zwangerschap en borstvoeding. En soms moeten gebruikers stoppen vanwege te vervelende bijwerkingen zoals jeuk of heftige allergie. Anderen haken vaak af omdat ze het 2 x daags aanbrengen te lastig vinden of omdat ze bij een shedding in paniek zijn geraakt.

[orchidee72]

gisteren bij Gerda Rouvoet geweest in Vught om tekst en uitleg te krijgen over een haarwerk.
Was stik zenuwachtig en kon het niet droog houden ( wat vaker voorkomt). Kreeg duidelijke tekst en uitleg over allerlei bevestigings methoden en soorten haren. Mijn ideale oplossing zou zijn een haarstuk waar je eigen haar doorheen gehaald wordt en dan een samensmelting zou geven. Maar dat blijkt niet echt mogelijk te zijn met de stand van zaken van mijn haar. Het zou dan te fijnmazig zijn en het doorheen halen zou nauwelijks mogelijk zijn.
Erg overweldigend allemaal, to be honest ! Er besluipte me een negatief gevoel van: wat een gedoe en je ziet het echt wel zitten, ik heb
gewoon een marmot op mijn hoofd. Ofwel het sloeg de negatieve kant op.
Maar later thuis kreeg dit negatieve gevoel een reden: het zoeken van een
excuus om er nog niet aan te gaan. Maar verliezen heb ik niks. Heb alleen
nog geen vertrouwen erin. Ondanks dat zij de experts zijn of althans er van uitgaan dat ze echt wel weten waar ze het over hebben.
Maandag aanstaande ga ik een gesprek aan met psychologe om me meer weerbaarder te maken in dit verhaal en niet constant huilen als ik het er over heb. Wil ook weer geen cry-baby zijn. Inderdaad wel een rouwproces zoals iemand eerder vermeldde.

Graag hoor of lees ik van anderen hoe het omgaan met een haarwerk is.
Of welke haarwerk specialist aan te bevelen is. Graag info !!!!

[Sammy]

Je hoeft ook nog niet, als ik je verhaal zo lees! En misschien hoeft het ook wel nooit, als je tenminste leert om handig te worden met dun haar. Mijn moeder heeft echt bijna niks van haar op haar hoofd, maar zij is een wonder met toupeerkam en haarlak, waardoor ze er toch altijd prima uitziet. En verder zijn er echt wel haarwerken die niet op een marmot lijken, hoor, al is het natuurlijk toch nooit je eigen haar... Hoe dan ook, wanhoop niet, het zal allemaal wel goed komen, uiteindelijk.

[orchidee72]

Ik moet gewoon mijn tijd ervoor nemen om dit allemaal een plaatsje te geven. Er komt nu veel op me af. Maar een goed geinformeerd mens telt
voor 2. Maar denk wel dat ik in de toekomst er iets aan ga doen. Wat, dat zal nog moeten blijken. Je kunt bovenop wel al duidelijk mijn hoofdhuid zien maar voor nu wordt het goed geknipt en dat scheelt wel iets. Maar gelukkiger wordt ik er niet op dus op zoek naar..............
het vertrouwen en in het reine kome is nu prioriteit nr 1.

carpe diem