benieuwd naar jullie mening

[Wendy]

Lieve Diaan,
Ik ben me er maar al te goed van bewust dat dit voor jou een hele grote stap is, maar het is DE manier om door je grenzen heen te breken en misschien zelfs een eerste stap naar aanvaarding?

Ik ben er ook van doordrongen dat de know-how van de TTM-groep voor ons van grote waarde kan zijn, dus...?

Groetjes, Wendy

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Hallo Webmaster,

Ik ben zelf voorstander van een werkgroep die zich hoofdzakelijk bezig gaat houden met concrete zaken, zoals voorlichting, info bij derden (specialisten) lospeuteren, opkomen voor teruggave van behandelingen door verzekeringen enz enz....... Dus iets wat kan uitgroeien tot een professionele patientenvereniging.

Hallo Diana,

Helemaal mee eens! HaarWeb behandelt 4 haarziektes: voor Alopecia Areata en Alopecia Androgenetica bestaan officiële patiëntenverenigingen: voor TTM zijn we er één (zelfs twee : straks ook voor België) aan het oprichten. Voor Hirsutisme bestaat op dit moment 'alleen' nog de Werkgroep voor Acné en Hirsutisme. Hoewel deze Werkgroep al ontzettend veel goede dingen heeft verzet, ben ik het helemaal met je eens dat het het meest ideaal zou zijn als deze Werkgroep kan uitgroeien tot een professionele patiëntenvereniging. Dit kan alleen maar mogelijk gemaakt worden door de inzet van betrokken lotgenoten zoals jullie....

Ik weet ook wel dat een luisterend oor bieden voor lotgenoten zowiezo een vereiste is voor een werkgroep en zal dit aspect dan ook zeker niet onder de tafel schuiven, maar naar mezelf kijkend en ook een beetje de sfeer proevend op het forum hier denk ik toch dat het thema "groepsgesprekken" een moeilijk aspect is. Uit het forum blijkt ook al wel dat de sociale problemen waar wij lotgenoten mee kampen dezelfde zijn. Elke keer wanneer een nieuw lid op het forum komt blijkt dat weer. De reacties zijn dan ook steeds van dezelfde aard. Dat de problemen die we in het dagelijks leven tegenkomen dezelfde zijn om vervolgens ook niks anders te kunnen zeggen dan er mee om te leren gaan. Ik weet daarom ook niet of zulk soort groepsgesprekken echt iets gaat opleveren. Ik sta er wel voor open om iets in die richting te organiseren (bij voldoende animo) maar zeg er al wel meteen bij dat ik er voor mezelf weinig baat bij ga hebben.

Ik begrijp je punt. Echter, lotgenotenbijeenkomsten zijn er niet ALLEEN maar om de 'sociale problemen' te bespreken. Op deze bijeenkomsten wordt ook veel kennis gedeeld m.b.t. de punten die jij hierboven al had aangegeven nl. Het is dus méér dan het onderling bespreken van de psychische gevolgen van Hirsutisme. Maar goed, niet IEDEREEN heeft inderdaad de behoefte om aan dergelijke bijeenkomsten deel te nemen : niets is ook verplicht. Voor veel mensen is de drempel om lotgenoten 'in het echt' te ontmoeten ook vaak te groot. Hirsutisme gaat gepaard met enorm veel schaamtegevoellens, maar goed: dat hoef ik jullie niet te vertellen....

PRECIES ook om deze reden is HaarWeb opgericht: het HaarWeb Forum biedt je de mogelijkheid om anoniem met elkaar in contact te komen : de drempel om elkaar hier te ontmoeten is vele malen lager. Vandaar dat wij ervan overtuigd zijn dat de patiëntenverenigingen en HaarWeb elkaar zeer goed kunnen aanvullen op het gebied van lotgenotencontact.

Ik heb gemerkt dat ik het er juist zwaarder mee hebt als ik steeds opnieuw geconfronteerd word met dit soort verhalen van lotgenoten. Daarom vind ik het juist nu tijd worden voor CONCRETE plannen om aan het probleem HIRSUTISME te werken!

Aan elk voordeel kleeft ook weer een nadeel. Het is een goed punt wat je hier aandraagt : ook onder de TTM-lotgenoten komt dit voor : veelal wordt het HaarWeb Forum als een 'bevrijding' ervaren door hun, maar er zijn ook af en toe momenten dat de -vaak- ingrijpende verhalen iets 'teveel' voor iemand worden. Maar goed, de voordelen van de discussie's op HaarWeb wegen ruimschoots op tegen de eventuele 'nadelen' die nu en dan kunnen optreden.

Wat betreft de bezetting van de werkgroep: Wendy, daniella (toch ?) en ik. Nog meer mensen die zeggen ik wil iets concreets gaan ondernemen mbt hirsutisme???? Samen staan we sterker!!!!!!

Hartstikke goed! Ik neem aan dat Wendy en Daniella er hetzelfde over denken?

Grtjs,

[Webmaster]

Originally posted by Wendy
Hoi Diana, Webmaster en lotgenoten,

En welke rol ik zelf daarin zou kunnen spelen? Ik zie mezelf nog niet voorlichting geven in het hele land... (Voor de niet ingewijden: ik heb een handicap en ben niet zo mobiel )

Hoi Wendy,

Aangezien de Werkgroep voor Acné en Hirsutisme nauwelijks gebruikt maakt van email/internet, hebben wij in eerste instantie een tussenpersoon nodig die voor de Werkgroep actief aan het HaarWeb Forum deelneemt. Daarin zou jij bijvoorbeeld een rol kunnen vervullen, aangezien ik persoonlijk vind dat jij lotgenoten zeer goed te woord staat. Vanwege je mobiliteit word je dan niet zozeer de offline 'spokesperson' in het land, maar de online-'spokesperson' vóór het hele land...op HaarWeb.

Verder is het de bedoeling dat HaarWeb gaat fungeren als digitaal support-medium voor de Hirsutisme vereniging, net zoals dat voor de TTM-verenigingen gaat gelden. Wij zullen dan ook mensen nodig hebben die een actieve rol gaan spelen op het HaarWeb Forum voor de vereniging. Hierbij moet je o.a. denken aan:

- Zorgen dat discussie's op het Forum goed verlopen (zogenaamde 'Moderator'-functie)
- Mensen doorverwijzen naar relevante links/pagina's die straks op onze Hirsutisme-website beschikbaar zijn
- Het verwelkomen van nieuwe lotgenoten op het Forum,

enz....

Hierin zou jij een belangrijke rol kunnen vervullen. Tenminste, als jij daar zelf ook tijd c.q. behoefte aan hebt, uiteraard. Anders moeten wij uitkijken naar iemand anders die zich daarvoor zou willen inzetten.

Zoals Diana al aangaf is concrete informatie het belangrijkst en ik denk ook dat dit forum daar een hele belangrijke rol in zal blijven spelen.

Absoluut. En naast het Forum zal straks de Website een zeer belangrijke rol gaan spelen m.b.t. de verstrekking van concrete informatie. En ook hierin zou jij -of Diana/Daniella- een rol kunnen vervullen, aangezien wij straks ook iemand nodig hebben die ervoor zorgt dat de website gevuld wordt en blijft met bruikbare informatie en nieuws omtrent Hirsutisme.

Grtjs,

[Webmaster]

Originally posted by Diana

Ik heb zelf eigenlijk ook geen flauw idee hoe we zoiets moeten opstarten! Ik ben maar wat aan het gillen enzo.
De eerste stap is wel de moeilijkste denk ik (maar dat kan ook aan mij liggen, niet zo goed in eerste stappen).
Maar misschien weet de webmaster wel raad met de eerste stap, hij heeft ervaring met TTM-werkgroep, toch??????
Ik hoop het...........nu ik erover nadenk is het inderdaad wel een hele sprong in het diepe voor mij zoiets........

Hoi Diana,

M.b.t. de eerste stap: zoals ik al zei lijkt het mij het beste dat wij/jullie vanuit de groep die jullie straks gaan vormen contact opnemen met de Werkgroep Acné en Hirsutisme, zodat wij met hùn in overleg kunnen treden hoe wij één en ander gaan aanpakken. Dit contact is de eerste belangrijke stap, lijkt me, en van daaruit kunnen wij weer verdere stappen gaan zetten.

Grtjs,

[Wendy]

Hoi Webmaster,
Bedankt voor de complimenten, ik word er verlegen van...
Of ik tijd en zin heb om me in die hoedanigheid met de werkgroep te bemoeien? Tijd: Ach, ik heb een fulltime baan, maar zit sowieso veel op Internet... Hooguit zit ik dan wat meer op de Haarwebsite dan elders op het net, maar dat heb ik er graag voor over... Zin: dat zal wel eens variëren denk ik, maar dat hangt ook af van het "aanbod" van dat moment. Ik denk dat het wel zal lukken, dus bij deze meld ik me aan voor de Werkgroep, wie volgt...?
Wendy

[Daniella]

Hoi Wendy, Diana & webmaster. wil zeker gaan helpen met de werkgroep !! Heb ook fulltime baan maar wil me daarnaast wel inzetten voor de werkgroep. ik hoor het wel

[Webmaster]

Als er nog meer lotgenoten behoefte hebben zich toe te voegen aan het volgende groepje, dan horen wij dat graag! De volgende lotgenoten hebben aangegeven hun hulp te willen bieden:

--------------------
Wendy
Diana
Daniella
--------------------

[Diana]

Perfect al drie mensen, samen met vrouw werkgroep is dit dus al vier! Uhm, vier en een half toch wel heh webmaster????? We hebben je aanwijzingen hard nodig hoor

Wendy, nu je toch naar complimentjes aan het vissen ben ;-).....je hebt een hele mooie telefoonstem...schijnt ......contact leggen met de vrouw van de huidige werkgroep een taak voor jou???????

Grts, Diana

[Webmaster]

Originally posted by Diana
Perfect al drie mensen, samen met vrouw werkgroep is dit dus al vier! Uhm, vier en een half toch wel heh webmaster????? We hebben je aanwijzingen hard nodig hoor

Zeker....op die 4 en een half kun je rekenen. Alleen moet ik mijn aandacht over veel dingen m.b.t. HaarWeb richtten, dus ik kan niet overal 100% van mijn tijd aan besteden. Vandaar dat ik graag wil dat jullie ALS GROEP 'de kar gaan trekken' straks. Ik ga mijzelf iets meer op de achtergrond stellen, want de site/het forum blijft niet uit zichzelf 'draaien'.......

Wendy, nu je toch naar complimentjes aan het vissen ben ;-).....je hebt een hele mooie telefoonstem...schijnt ......contact leggen met de vrouw van de huidige werkgroep een taak voor jou???????

. Ja, Wendy heeft inderdaad een mooie telefoonstem: dat viel mij zelf ook al op toen ik haar voor het eerst aan de lijn had! Ze kan mooi onze telefoniste worden!

[Wendy]

Pardon!! Ik kreeg deze complimentjes slechts toebedeeld, en ik heb ze in dank aanvaard.


Maar even zonder dollen, ik wil best met Matje bellen, zodra ik weet wat er met haar besproken moet worden...
Dus Webmaster, laat maar even horen wat je al de revue hebt laten passeren...

Groetjes, Wendy

[Diana]

*Diana lacht*

De voorbereidingen voor het opstarten van een werkgroep hirsutisme alleen al geeft Wendy een dosis energie en zelfvertrouwen door die complimentjes (shit wil eigenlijk een ander emoticon hiero maar hebben ze hier niet kan daar niet wat aangedaan worden webmaster ? )

Hey, Wendy ik ga nog ff denken over het concept en de aandachtspunten om de werkgroep mee te starten maar nu even geen inspiratie voor..................je hoort het wel of leest het wel wanneer er weer wat belletjes bij mij gaan rinkelen!

Of zal ik je erover opbellen, kun je alvast oefenen als telefoniste en kan ik meteen mijn telefoonangst overwinnen

Liefs, Diana