[ttm suggesties en feedback] TTM-informatie: feedback en suggesties

[karin_inline]

Beste leden,

Naar aanleiding van een telefoongesprek met de webmaster en met als voorbeeld het haarwoordenboekje bij de Medicijnen/Haargroeimiddelen-rubriek wil ik/we een begrippenlijst opzetten.

Graag willen wij jullie vragen om ons behulpzaam te zijn m.b.t. de ontwikkeling van een TTM-woordenboekje (begrippenlijst) voor de trichotillomanie-rubriek.

Als je iets toegevoegd wilt hebben in ons woordenboekje, laat het dan hier in deze suggestie-thread weten!

Dank jullie wel voor jullie inbreng!

Groetjes

Karin_inline

ATTENTIE!

Aanvulling v/d Webmaster: ipv ons te focussen op het haarwoordenboekje (ABC), lijkt het mij beter om eerst een algemene discussie te houden omtrent de wensen m.b.t. uitgebreide TTM-informatie op onze rubriek. Die kant is de discussie zowiezo al opgegaan nl. Later bekijken we dan wel waar welke info in thuishoort (INFO, FAQ of ABC).

Bedankt voor jullie medewerking: zonder jullie gezamelijke inzet is het onmogelijk iets op te zetten!

[Jente]

Ik begrijp het niet goed. Wat moet daar dan in komen? Hulpmiddeltjes ofzo?

[Oilily]

IK ben ook niet mee met de clou...

[karin_inline]

Ojee

Kijk maar eens op deze link: haarwoordenboekje

Het is de bedoeling om alle info die er is over TTM te bundelen op deze site. Uiteindelijk makkelijk bereikbaar voor iedereen. Een start kan een "woordenboekje" zijn. Een woord wat er in hoort is bijvoorbeeld:
Trichotillomanie:uit het grieks; thrix=haar, tillein=eruit trekken, mania=gestoord. De naam is bedacht door een jonge Franse Dermatoloog, Hallepeau genaamd in 1889.

Jeetje lastig om uit te leggen hoor wat ik er mee wil. Het moet een verzamelbak worden van alles wat met TTM te maken heeft. Het hoeft ook niet morgen klaar gelukkig...

Zo wat duidelijk? Indien niet, laat het weten!! In elk geval al goed dat jullie het nu al aangeven, bedankt!

Karin

[Jente]

Jaja.
Misschien ook daarin kort wat therapieën toelichten: wat is gedragstherapie, wat doet hypnosetherapie, enzo. Dat is iets wat toch door nieuwkomers vaak gevraagd wordt.
Ook uitleggen wat een haarwerk is, en mogelijkheden om het vast te laten zetten.

[karin_inline]

PRECIES!!
Geweldig, dat is wat ik bedoel. Kon er alleen zelf niet opkomen. Alles in eerste instantie wat in het kort nouja, misschien ook niet, maar dat zien we wel als het vorderd. Vooralsnog ga ik eerst verzamelen en als ik dan wat heb komt er uiteindelijk zo'n woordenboekje.

Janika, je slaat de spijker op zijn kop! Bedankt

Karin_inline

[Fara]

Zijn er al suggesties voor woorden die in het woordenboek opgenomen moeten worden? Ik wil er dan wel een goede 'vertaling' bij zoeken/maken hoor! Ik zit zelf te denken aan o.a.

- trichotillomanie (duh)
- serotonine
- eventuele medicijnen die gebruikt (kunnen) worden
- therapieën (hypnose. gedragstherapie, psychoanalyse,...)
- ...

[karin_inline]

Hoi Fara

nee, er zijn nog geen suggesties maar je begrijpt al wel dat ik jouw schriptie door zou gaan spitten neem ik aan. Alle suggesties kunnen hier gedaan worden lijkt me eerst maar eens zodat men niet voor niks iets opschrijft.

Super dat je mee werkt!

Karin

[Oilily]

Waarom geven we nieuwkomers niet gewoon de link naar fara's scriptie?

Die is praktisch volledig met medicijnen, tips, behandelmethoden of moeten we alles op dit topic herhalen? Ik begrijp ni waarom we dubbel werk zouden doen?

[karin_inline]

De link naar Fara's scriptie blijft. UIteraard! Maar het voordeel van het aanleggen van een woordenboek is dat je straks op de letter kan klikken (de beginletter). Als je dan zoekt naar info over haarwerken dan klik je op de H, dan kom je bij de H uit en daar vind je dan haarwerken. Bijvoorbeeld. En het is niet de bedoeling dat men dan in dit speciefieke topic gaat zoeken maar achter de schermen wordt dan gewerkt aan een apart deel waar alleen maar info is. Dat wordt dan als gesloten thread op de site gezet als naslagwerk. Fara's scriptie is een geweldig document maar onoverzichtelijk als je iets specifieks zoekt. Het is ook een studie en geen infobron an sich. Hoewel erg goed geschreven waarschijnlijk soms te moeilijk voor sommigen, het blijft tenslotte een wetenschappelijk stuk waarmee ik dus echt niet zeg dat het niet goed is, ik vind het een geweldig werk!! Maar info over haarwerken zit er niet in denk ik (heb het nog niet helemaal gelezen) om maar iets te noemen.

Nuja, ik gooi ook maar een balletje op, wanneer er geen belangstelling voor is, ook best. Dan schrijf ik het zelf. Vergeet niet dat wij al langer op dit forum zitten en al wel veel weten maar dat er dus massa's mensen zijn die nog niks weten en zich hier het apezuur zouden zoeken naar info over iets specifieks. Terwijl de roep om info wel erg groot is!!

Sorry dat ik wat geprikkeld reageer, ik voel me aangevallen. Moet niet natuurlijk, mijn fout. Iedereen mag er van denken wat ie wil. Je mag er dus ook niks in zien.

Even goede vrienden!

Karin

[Leen3]

Hallo Karin, ik vind het een geweldig idee om een woordenboek aan te leggen, want het is inderdaad zoeken om iets meer te weten te komen, zoals jij zo mooi zegt: 'zich hier het apezuur zoeken'.
Vele woorden, begrippen , behandelingen,..zijn voor ons nog zo onbekend dat iets meer uitleg niet slecht zou zijn.
Liefs en succes, Leen

[Jente]

Ook de verwante -manie's moeten in dat woordenboek komen. Zoals onichotillomanie (of zoiets), het dwangmatig weghalen van nagels. En dat van die velletjes pulken, ik weet niet meer hoe het heet. En natuurlijk trichotillofagie. En overkoepelend OCD.

Ik denk, dat je door hier op de site door de threads te browsen, al op een hoop onderwerpen komt voor het woordenboek.
Kun je eigenlijk gemakkelijk 'bladeren' in de threads? Ik heb hier zelf nog niet mee geëxperimenteerd. Misschien is een systeem van trefwoorden wel nuttig om de threads een beetje te groeperen (bv alles over haarwerken). Nu herinner ik me wel vaag dat je 'verwante threads' kunt opvragen. Da's een goed initiatief.

Er zijn nog wat dingen die misschien op de site kunnen komen.

- Nu is er 'alleen' het forum, en ik denk dat het zinvol is om losse informatieve categorieën aan te maken waar mensen in kunnen zoeken. Nu krijg je bv. steeds dat nieuwelingen hier komen en (begrijpelijk) vragen om tips; het is op den duur niet meer haalbaar/leuk om voor elk nieuw lid bv. de trucjes weer op te gaan noemen.

- Staat er eigenlijk al ergens op de site info verzameld over 'haar'? De opbouw van een haar (haarzakje, wortel e.d.), misschien met een mooi tekeningetje? De levensduur, waar iedereen om vraagt; hoeveel haren uit zichzelf uitvallen, hoeveel keer haar teruggroeit in een mensenleven (voor zover dat bekend is)?
Toen ik voor het eerst van Haarweb hoorde, verwachtte ik een site met o.a. dat soort info.
Ik denk dat bv iemand met TTM die op deze site terechtkomt, misschien in het begin het noorden een beetje kwijt is. Je wordt spontaan in 'discussies' geworpen zonder dat je eerst een beetje concrete info hebt kunnen lezen over je probleem, of wegwijs bent gemaakt op de site en binnen het forum en zijn werking. Dat resulteert erin dat nieuwe leden soms ergens in een oudere thread iets posten om zich voor te stellen, en dat iemand van de moderators hen moeten 'ontdekken'. Of dat je een hulpeloos postje krijgt, verloren in een thread, bv dat ene meisje dat iets las van Lies over ADHD, en toen dacht dat TTM en ADHD samenhangen.

- Opsomming van haargroei- en verzorgingsmiddeltjes, enerzijds homeopathische en anderzijds 'klassieke' geneeskunde-producten? (Dat zal misschien bij de andere sub-sites zitten over alopecia enzo, heb ik nog niet gecheckt)

- En ja zoals Kim geloof ik zei, en ik hierboven al aangaf: een opsomming van 'trucjes' die hier op het forum uitgewisseld zijn om haren trekken tegen te gaan: de pleisters op je vingers, muts of nylonkous op het hoofd, de dichtgenaaide pyamamouwen, stressballetjes, elastiekjes in de auto en wat al niet meer.

[Webmaster]

Dag dames,

Op de eerste plaats wil ik even kwijt dat ik het geweldig vind dat jullie deze constructieve bijdrages leveren. Zoals jullie wellicht gemerkt hebben was dat -naast een goede aansturing vanwege gebrek aan Moderators- een belangrijk punt wat ik enorm mistte op ons TTM-forum. Ik ben blij om te zien dat er iets met deze punten wordt gedaan en dat het ook anders kan! Top! Alleen met z'n allen -samen- kunnen wij iets bereiken op onze TTM-rubriek, ik kan het niet vaak genoeg blijven herhalen!

De TTM-Mods en ikzelf hadden afgesproken nog niet met een indeling te komen, maar gezien de kant die deze discussie op gaat en de vragen die er gerezen zijn, lijkt het mij erg verstandig als ik mij even meng in de discussie en aangeef waar wij heenwillen met onze TTM-rubriek.

Welnu:

Het is de bedoeling dat wij op het TTM-forum de volgende informatie-bronnen gaan ontwikkelen:

• INFO
  Diepgaande achtergrond-informatie
• FAQ
  Veelgestelde vragen
• ABC (haarwoordenboekje)
  Alfabetische begrippenlijst

De INFO zal dus de meest diepgaande informatie bevatten.
De FAQ zal dus alleen vragen en antwoorden bevatten.
De ABC zal dus een alfabetische opsomming zijn van alle termen die op het TTM-forum gebruikt worden. Als er een overlapping is tussen het ABC en de INFO, dan vind ik dat de INFO de meest diepgaande info moet bevatten en dan kunnen wij simpelweg een link opnemen in het ABC naar de INFO. Zo zal er géén dubbele info onstaan en voorkom je versnippering.

Karin vraagt hierboven om feedback m.b.t. het haarwoordenboekje, maar aangezien de discussie nu al veel breder wordt zal ik de titel van deze thread aanpassen, zodat hij meer de lading dekt.
We kunnen zodoende ALLES bespreken ipv ons alleen te focussen op het haarwoordenboekje. Als alles straks wat duidelijker is, dan kunnen wij alsnog een aparte thread openen voor het haarwoordenboekje (ABC), de FAQ en de INFO.

Tot zover,

[Webmaster]

Hi Janika,

Bedankt voor je uitgebreide reactie! Dáár hebben we wat aan!

Ik zal even ingaan op je punten:

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

Ook de verwante -manie's moeten in dat woordenboek komen. Zoals onichotillomanie (of zoiets), het dwangmatig weghalen van nagels. En dat van die velletjes pulken, ik weet niet meer hoe het heet. En natuurlijk trichotillofagie. En overkoepelend OCD.

Trichotillofagie moet zeker in de INFO komen. Kun je uitleggen waarom je het ook belangrijk vindt dat aanverwante ziektes genoemd worden, aangezien wij ons puur richten op TTM en niet OCD in het algemeen?

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

Ik denk, dat je door hier op de site door de threads te browsen, al op een hoop onderwerpen komt voor het woordenboek.

Precies! Dus... wie zich geroepen voelt.....

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

Kun je eigenlijk gemakkelijk 'bladeren' in de threads? Ik heb hier zelf nog niet mee geëxperimenteerd. Misschien is een systeem van trefwoorden wel nuttig om de threads een beetje te groeperen (bv alles over haarwerken). Nu herinner ik me wel vaag dat je 'verwante threads' kunt opvragen. Da's een goed initiatief.

Discussie's over haarwerken horen zowiezo niet thuis in de TTM-rubriek. HaarWeb heeft hier een aparte rubriek voor : Haarwerken. Op termijn zullen alle discussie's over haarwerken die er in de TTM-rubriek gevoerd zijn verplaatst worden naar de Haarwerken-rubriek.

De INFO, FAQ en ABC zullen allen een inhoudsopgave krijgen, waardoor je makkelijk door de thread kan bladeren. In de toekomst (maar dat kan nog ff duren....) zullen deze informatiebronnen overgezet worden naar de nog te ontwikkelen website's. Maar zover is het dus nog lang niet. Laten we eerst maar eens bij stap 1 beginnen....

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

Er zijn nog wat dingen die misschien op de site kunnen komen.
- Nu is er 'alleen' het forum, en ik denk dat het zinvol is om losse informatieve categorieën aan te maken waar mensen in kunnen zoeken. Nu krijg je bv. steeds dat nieuwelingen hier komen en (begrijpelijk) vragen om tips; het is op den duur niet meer haalbaar/leuk om voor elk nieuw lid bv. de trucjes weer op te gaan noemen.

Ik ben het (al jaren...) helemaal met je eens! Er moet véél meer diepgaande info komen op HaarWeb m.b.t. TTM. De losse categorieën waar jij over spreekt zullen dus de INFO, FAQ en ABC worden, die als thread worden opgenomen in het forum (en op termijn op de sites : zie hierboven).

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

- Staat er eigenlijk al ergens op de site info verzameld over 'haar'? De opbouw van een haar (haarzakje, wortel e.d.), misschien met een mooi tekeningetje? De levensduur, waar iedereen om vraagt; hoeveel haren uit zichzelf uitvallen, hoeveel keer haar teruggroeit in een mensenleven (voor zover dat bekend is)?
Toen ik voor het eerst van Haarweb hoorde, verwachtte ik een site met o.a. dat soort info.

Juist, dat zijn ook de verwachtigingen die ik heb m.b.t. HaarWeb. Deze info hoort overigens niet thuis in de TTM-rubriek, maar een nader te bepalen rubriek op HaarWeb en op termijn zal deze info op de sites moeten komen. Maar je hebt gelijk : deze info is belangrijk!

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

Ik denk dat bv iemand met TTM die op deze site terechtkomt, misschien in het begin het noorden een beetje kwijt is. Je wordt spontaan in 'discussies' geworpen zonder dat je eerst een beetje concrete info hebt kunnen lezen over je probleem, of wegwijs bent gemaakt op de site en binnen het forum en zijn werking. Dat resulteert erin dat nieuwe leden soms ergens in een oudere thread iets posten om zich voor te stellen, en dat iemand van de moderators hen moeten 'ontdekken'. Of dat je een hulpeloos postje krijgt, verloren in een thread, bv dat ene meisje dat iets las van Lies over ADHD, en toen dacht dat TTM en ADHD samenhangen.

Ook hier ben ik het mee eens.

- M.b.t. de persoonlijke/menselijke kant is de TTM-rubriek wellicht wat anders als sommige van de andere rubrieken. Misschien dat een extra forum 'Even voorstellen' ofzoiets een toevoeging kan zijn voor de TTM-rubriek?

- M.b.t. het wegwijs maken op de site : helaas is HaarWeb niet standaard vertaald in het nederlands, maar er is dus een engelstalige handleiding beschikbaar. Wat als extra aanvulling wellicht een goed idee zou zijn, is dat wij op elk forum op HaarWeb een korte introductie schrijven, een soort van '
Welkom op de TTM-rubriek' in dit geval, met daarin specifiek voor dat forum geldende afspraken/info enz. Wat dacht je daar van?

- Info over je probleem : inderdaad en daarom ook mijn roep om hulp hierin! De behoefte aan méér info is groot, al jarenlang. Ik zal Bolleke vragen om haar te mengen in deze discussie, want zij had in het verleden al pogingen ondernomen hierin.

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

- Opsomming van haargroei- en verzorgingsmiddeltjes, enerzijds homeopathische en anderzijds 'klassieke' geneeskunde-producten? (Dat zal misschien bij de andere sub-sites zitten over alopecia enzo, heb ik nog niet gecheckt)

. Check dan nog maar eens... Dit hoort feitelijk niet thuis op de TTM-rubriek, maar op de AGA- M/H rubriek.

Overigens, ik hoop dat mensen nu steeds meer gaan inzien wat mijn visie altijd geweest is en wat er met een dergelijke visie te bereiken is.... : het SAMENBRENGEN van haarziektes op één enkele site. Zoals je ziet zit er een enorme overlap in de diverse onderwerpen die aan de betreffende ziektes gekoppeld zijn. 'Haarwerken' en andere camouflage-middelen zijn van toepassing op zowel TTM, als AGA als AA, bijv. En zelfs de door jou genoemde haargroei- en verzorgingsmiddeltjes, enz, enz.

Oorspronkelijk geplaatst door Janika

- En ja zoals Kim geloof ik zei, en ik hierboven al aangaf: een opsomming van 'trucjes' die hier op het forum uitgewisseld zijn om haren trekken tegen te gaan: de pleisters op je vingers, muts of nylonkous op het hoofd, de dichtgenaaide pyamamouwen, stressballetjes, elastiekjes in de auto en wat al niet meer.

Zeker, helemaal mee eens. Deze info is essentieël. Past perfect in de INFO-bron.

Ok, laat jullie reactie's horen!

[Lies86]

Hey webmaster en moderators...

Is het niet een veel beter idee om 1 boekje te maken voor alle onderwerpen?
Want nu zijn er al 2 mensen bezig met zo'n boekje/blz op de site. Maar de anderen sub groepen vinden dit denk ik ook wel handig!
(ik sowieso wel voor de AA greoep... heb alleen geen tijd om m bij te houden maar wil wel info aanleveren)

Als nou 2 mensen zich hiermee bezig houden voor alle onderwerpen op dit forum ben je sneller klaar...
En hoeven mensen niet eerst te kijken in welk boekje ze moeten zijn en dat dan weer op te zoeken en dan pas de betekenis te vinden.
Als je dat gezamelijke boekje dan voorop bij de index plaatst is hij veel toegankelijker... misschien ook voro nietleden!!!

Lies